Возможно, вы слышали о Betes Bros, относительно новой группе любителей социальных сетей, которые сделали себе имя. в нашем Интернет-сообществе Диабет в течение прошлого года.
Все это детище Криса Пикеринга из Оклахомы, которому уже давно поставили диагноз - ему поставили диагноз почти 30 лет назад, когда он был маленьким ребенком, и он является одним из нескольких пациентов с СД1 в его семье. Он - домохозяйка из четырех человек, который теперь работает полный рабочий день защитником диабета, продолжая свою прежнюю карьеру в маркетинге и продажах.
То, что началось как шутка между специалистами по работе, превратилось в добросовестную некоммерческую организацию, направленную на повышение осведомленности, создание сообщества и поддержку добрых дел, которые приносят пользу ЛОВЗ (людям с диабетом). Вот история организации… ОБНОВЛЕНИЕ: К сожалению, в начале августа 2018 года Крис объявил, что из-за нехватки времени и финансов он официально закрывает The Betes Bros в конце года.
Интервью с основателем Betes Bros Крисом Пикерингом
DM) Привет, Крис, не могли бы вы начать с того, что поделитесь своим собственным опытом диагностики?
КП) Когда мне было всего 3 года в 1988 году, я сильно заболел, и, как и многим другим, у меня диагностировали симптомы простуды / гриппа и отправили домой. Спустя еще несколько дней и, когда я подошел к делу, я не смог есть, моя мама срочно отправила меня в скорую. Когда персонал не может понять, что происходит, входит доктор и спрашивает: «Кто-нибудь проверял его на диабет ?!»
Спустя некоторое время они вернулись с диагнозом «Сахарный диабет 1 типа». Это произошло в конце июня 1988 года. Меня буквально выписали из больницы сразу после стабилизации состояния после того, как мои родители умоляли, потому что мой день рождения был не за горами - да, это было за два дня до моего 4-го дня рождения. Изменила жизнь, но не потрясла мою семью.
В вашей семье много людей первого типа?
Да, я был пятым диагнозом в моей семье, о котором я знаю.
Одна двоюродная сестра Лиза скончалась от DKA после того, как хотела быть «нормальной» на вечеринке по случаю дня рождения и съесть торт и мороженое. Это было до того, как я родился. Это было в 70-е годы без тех инсулинов и мониторинга, которые у нас есть сегодня. Моим дядям Майку, Даррелу и Терри Уэйну тоже был поставлен диагноз. Майк скончался из-за осложнений в том же году, когда мне поставили диагноз. Даррел был одним из первых, кому пересадили почку и поджелудочную железу. Он прошел еще несколько лет, прежде чем его тело не выдержало из-за осложнений. Терри Уэйн и я - последние в нашей семье люди, живущие с типом 1. Он хорошо переносит этот тип более 40 лет, но, как и другие, он страдает от осложнений и гипогликемии. На данный момент я являюсь окончательным диагнозом в своей семье и надеюсь, что каждый божий день я останусь последним.
Насколько хорошо ваши четверо детей осведомлены о диабете?
Моя семья - это день в зоопарке, но без животных в клетках. У нас с женой Мэделин в доме четверо детей младше 10 лет: Джет Дэр 8 лет, Джетт Линн 7 лет, Джаггер Ли 7 лет и Лилли Роуз 2 года. Кто сказал, что тип 1 не может иметь двух самолетов. ? 😉
Джет Дэр или Джей Ди - наш сын от предыдущих отношений, которые у меня были, а Джетт и Джаггер - наши сыновья-близнецы от предыдущего брака Мадлен. Лилли - наша единственная вместе и единственная девочка из четырех. Каждый из них хорошо осведомлен о моем диабете. Они спросят, на каком (уровне ГК) я читаю. Они узнали, что если я под кайфом, я сварливый и ни о чем не прошу. Если я колеблюсь около 100, это хороший день, и мы повеселимся. Если я опускаюсь на дно, это может быть их фаворитом, потому что они знают, что это означает угощение, и иногда могут воспользоваться этим.
Так кто такие братья Бетес?
Нас трое. В нашей группе есть я, основатель, которого считают «ветераном» мира диабета. Двое других - Нейт Брайт и Стивен Бартон, которые оказали огромную помощь на ранних этапах.
Сначала мы со Стивеном вместе работали в автосалоне и одновременно получали ежемесячные награды. Он выиграл «Служебный работник месяца», а я - «Продавец месяца». Они назвали нас «диабетическими братьями», и был популярен коммерческий мем Уилфорда Бримли «Dia-beetus», так что мы начали шутить о том, что мы «Beetus Bros.» Мы потеряли связь на некоторое время после того, как я уехал из автосалона. Интересно, что у дилера было еще одно соединение с T1D, когда у сына менеджера по обслуживанию также был диагностирован диагноз.
Затем пришел Нейт, который во всей своей красе появился благодаря представлению моей жены Мэделин, которая однажды пришла домой и сказала: «Вы должны познакомиться с моим другом Нейтом, с которым я работаю на съемочной площадке», потому что она видела, как он использовал инсулиновая ручка. Он опытный художник по спецэффектам и гример, особенно в фильмах ужасов.
Нейт я переписывался туда и обратно и иногда болтал по телефону. Наконец, мы встретились в бургерной, поговорили пару часов и с тех пор стали друзьями. Чем больше мы разговаривали и тусовались, тем больше всплывала фраза «Betes Bros». Итак, мы решили открыть нашу собственную страницу в Facebook и просто повеселиться вместе с нашим типом 1. На самом деле это было немного по-братски.
Стивен увидел это в социальных сетях и тоже захотел помочь. И это сделало нас троих.
Итак, вы начали с размещения изображений?
Буквально однажды в шутку мы с Нейтом решили создать инстаграмм и просто показать жизнь с T1D. Это было в апреле 2017 года, и в течение нескольких недель люди стали подписываться на наши публикации и отправлять сообщения. На самом деле именно летом и осенью прошлого года, во время урагана Харви, прозвучал наш первый настоящий призыв к действию, который помог нам укрепить связи в сообществе.
Концепция Bros - это действительно братство. Несмотря на различия в местоположении, расе, религии и т. Д., Мы все объединяемся под голубым флагом.
А потом вы зарегистрировались как некоммерческая организация?
Да, Фонд Betes Bros зарегистрирован в соответствии с 501 (c) 3 и является головной организацией для Betes Bros, Betes Babes и многих других, которые будут добавлены в будущем. Мы как местные, так и национальные. По мере роста фонда мы планируем разместить Bros and Babes во многих крупных городах, чтобы помогать организовывать и проводить встречи и мероприятия, чтобы дать сообществу больше возможностей собираться вместе.
Подождите, есть еще женская версия Betes Babes?
Да, Betes Babes - удивительные женщины, которые занимаются той стороной жизни, о которой братаны понятия не имеют.Кортни Харрис управляет этой стороной фонда с помощью Бриджит Маллинс. Оба являются рок-звездами в выпуске реального и интересного контента. Кортни, которая также живет в Оклахоме, 20 лет, и ей поставили диагноз в 1998 году. Она только что отметила свой 20-летний диабет, а Бриджит был диагностирован в 2016 году, и она добилась огромных успехов в борьбе с СД1, прыгнув в общество. Она единственная, кто не из этого штата, но живет в Вирджинии.
Так это ваша основная команда?
Помимо нас, главных «братьев» и «малышек», мы начинаем привлекать замечательных людей со всего мира, чтобы помогать вдохновлять других и участвовать в нашей организации, в том числе одного человека, известного как «Санта Рон», который является профессиональным Санта-Клаусом. с типом 2, который иногда помогает нам. Имея охват на всех континентах, кроме Антарктиды, к этому моменту мы разговаривали с людьми из более чем 50 стран ... Наша команда постоянно растет!
Пока еще нет фотографии всех вместе, так как из-за разного расписания и местоположения это сложно.
Чего до сих пор добилась организация?
С момента нашего скромного начала год назад, в апреле 2017 года, у нас была возможность помочь с ураганом Харви и некоторыми другими штормами, обрушившимися на Персидский залив и Карибский бассейн. Мы собрали в общей сложности около 30 000 долларов на инсулин, тест-полоски, ланцеты, глюкометры, таблетки для глюкозы и другие различные принадлежности для лечения диабета - все они были пожертвованы сообществом из 20 штатов и 8 разных стран. Мы также смогли собрать много одежды, обуви, детской одежды, подгузников, пару детских кроваток, игрушек, школьных принадлежностей, туалетных принадлежностей и многих других вещей, необходимых для восстановления жизни.
С момента начала этой работы около 20 человек / семей не беспокоились о том, чтобы получить то, что им нужно, потому что сообщество активизировалось. Теперь у нас есть связи с командами NBA, NFL и USL, и мы ищем способы сделать больше вместе для T1D.
Что еще у вас под рукой?
Также на чертежной доске есть идея, которую мы называем «Автобусом Бетес», хотя для нее еще нет сроков. После того, как мы увидели, как многочисленные некоммерческие организации закрывают офисы из-за накладных расходов, мы захотели найти другой вариант минимизации затрат. Решением стал мобильный офис. Первоначальная идея заключалась в создании крошечного дома / офиса. После того, как мы поигрались с дизайнерскими идеями и начали настраивать стоимость, выяснилось, что вместе с тягачом грузовика увеличивалась стоимость. Углубляясь в исследования минималистских бизнес-идей, мы натолкнулись на то, что известно как «школа» - автобус, превращенный в дом или бизнес. В OKC уже есть одно предприятие с этой концепцией, а небольшой офис будет в среднем 1200 долларов в месяц, не считая других повторяющихся ежемесячных затрат. Выполнение этого в течение двух лет означало бы, что у нас мог бы быть мобильный офис и студия для любых будущих видеопроектов, а также были бы устранены любые расходы на проживание и перелет. Мы будем водить машину, чтобы это открыло доступ многим людям в США, давая нам возможность организовывать встречи по пути. Мы полагаем, что в будущем это может быть устранение значительных накладных расходов некоммерческих организаций и более активное участие в жизни сообщества.
Мы слышали, что вы также встречались с учителями и должностными лицами штата по поводу инициатив по повышению осведомленности о диабете?
Да, встречи со школами затронули много разных вопросов. Вместе с учителями мы сели, чтобы решать проблемы в классе. Многие учителя не имели возможности лично столкнуться с типом 1. Вместе с родителями мы помогаем им распознавать предупреждающие признаки повышения или понижения уровня сахара в крови. Мы показываем им, как использовать CGM, если студент на одном; надлежащая безопасность при лечении пониженного сахара в крови; и работа с преподавателями и политикой в школах, позволяющей лечить слабости в классе. У нас была возможность поговорить с Министерством образования, и любая школа, которая нуждается в помощи или у которой есть вопросы в Оклахоме, может связаться с нами.
В чем, по вашему мнению, Betes Bros имеют наибольшее значение?
Одна из самых больших проблем заключается в том, что многие люди чувствуют себя одинокими при СД1 от человека, которому поставлен диагноз, до их семьи. Мы ежедневно работаем со многими людьми, которым недавно поставлен диагноз, и родителями, вместе обсуждая вопросы и страхи, и при этом связывая их с другими. Еще одна важная часть того, к чему мы стремимся, - это доступность и доступность инсулина. Мы стремимся помочь собрать больше людей вместе, чтобы повысить осведомленность об этой проблеме.
Расскажите нам о недавно выпущенном вами видео (ниже), в котором так много лиц из DOC?
Посмотрев вокруг в поисках видео, которые были связаны с интернет-сообществом Diabetes Online, я не остановился ни на одном. Были отличные видео, демонстрирующие тип 1 для организаций, но не для сообщества. Это был шанс объединить сообщество для проекта и сосредоточить внимание на T1D со всеми вовлеченными организациями, каждая из которых названа, чтобы показать свою приверженность D-сообществу.
Как вы подходите к вопросу финансирования фармацевтики и поддержки вашей организации?
Когда так много людей недовольны фармацевтическими компаниями, страховыми компаниями и другими лицами, вовлеченными в процесс увеличения стоимости инсулина, это становится палкой о двух концах. Многие называют это «кровавыми деньгами». Но с помощью средств, которые мы могли получить, мы могли бы делать много замечательных вещей и общаться лицом к лицу с большей частью сообщества.
Однако мы знаем о тех, кто скончался (в результате) отсутствия инсулина, и о всех тех людях, которые оказались за чертой бедности из-за медицинских расходов. Поэтому мы не считаем, что есть достаточно оправданий для того, что мы можем сделать с фармацевтическими деньгами, чтобы перевесить опасения сообщества. Мы являемся активными членами DOC, и так же, как у нас есть голос и платформа, отдельные члены сообщества имеют право голоса через нас. Мы бы предпочли продолжить работу в меньшем масштабе и с ограниченным бюджетом, пока не найдем другие варианты финансирования.
Есть ли другие люди в некоммерческой организации по борьбе с диабетом, на которых вы смотрите как на вдохновение или на руководство?
Есть несколько отличных организаций, и мы взаимодействовали со всеми из них. Выросшие в ADA и JDRF, они всегда будут уважать своих лидеров. Beyond Type 1 с их инновационными идеями и собственным социальным приложением для сообщества T1D - это круто, и другие, такие как T1international, вызывают волну во всем мире, пытаясь предоставить доступ к инсулину всем, кто в нем нуждается.
Затем мы обращаемся к таким людям, как Крис Брайт, основатель футбольного сообщества «Диабет», который видел потребность в определенной области и бежал с ней. Каждой организации есть что дать с образовательной или вдохновляющей точки зрения. Не говоря уже о многочисленных предприятиях, которые отдают часть своей прибыли сообществу или исследованиям первого типа.
Вы хотите поделиться с нашими читателями какими-нибудь мудрыми словами?
По сути, мы все - группа людей, которые подключились к Интернету или лично и пришли к выводу, что наша жизнь с диабетом - отстой. Затем мы приступили к миссии, чтобы улучшить нашу жизнь с диабетом и улучшить положение окружающих.
Мы продолжим работать так долго, насколько сможем, потому что на данный момент у нас ограниченные накладные расходы и мы придумали способы сделать что-то с минимальным бюджетом. Мы продолжим быть активными в сети и будем открывать как можно больше новых областей, если позволит время. Без этого сообщества мы ничто. Вот почему наш девиз: «Пока не будет лекарство, есть сообщество».
Спасибо, Крис! Нам не терпится увидеть, как Betes Bros и Babes расширяют и наращивают свои усилия.
