Как мне найти поддержку, если я живу с ХМЛ? Группы поддержки, службы и многое другое

Обзор

Благодаря последним достижениям лечение хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) часто может замедлить или остановить прогрессирование заболевания. Сегодня ХМЛ можно лечить так же, как и хроническое хроническое заболевание. Цель состоит в том, чтобы люди, живущие с ХМЛ, имели ожидаемую продолжительность жизни, максимально приближенную к нормальной.

Эффективное лечение может улучшить качество вашей жизни и долгосрочные перспективы. Если вы получаете лечение во время хронической фазы ХМЛ, ваши шансы на ремиссию велики. Даже в этом случае управление этим хроническим заболеванием может вызвать проблемы.

Читайте дальше, чтобы узнать больше о ресурсах поддержки, которые могут помочь вам справиться с проблемами жизни с ХМЛ.

Специалисты по лейкемии

Если вам поставили диагноз ХМЛ, важно связаться с медицинскими работниками, обладающими специальными знаниями о лечении этого заболевания.

Попросите вашего лечащего врача или общественного онкологического центра направить вас к специалисту по лейкемии. Вы также можете найти специалистов по лейкемии в своем штате, используя онлайн-базы данных, управляемые Американским обществом клинической онкологии и Американским обществом гематологов.

Финансовая помощь

Несколько различных факторов могут повлиять на ваши наличные расходы на лечение. Стоимость вашего лечения зависит от:

• конкретное лечение, которое вы получаете
• где и как часто вы лечитесь
• есть ли у вас медицинская страховка, покрывающая часть или все ваше лечение
• участвуете ли вы в программах финансовой поддержки

Если вам сложно управлять расходами на лечение, это может помочь:

• Свяжитесь со своей страховой компанией, чтобы узнать, какие специалисты, лечебные центры и процедуры покрываются вашим планом. Вы могли бы внести изменения в свой план лечения или страховой план, чтобы сэкономить деньги.
• Поговорите со своими врачами и другими поставщиками медицинских услуг о своем плане лечения. Они могут скорректировать назначенное вам лечение, чтобы снизить расходы на лечение.
• Проконсультируйтесь с финансовым консультантом или социальным работником в вашем общинном онкологическом центре. Они могут помочь вам узнать, имеете ли вы право на государственную страховку, программы медицинской помощи или другие программы финансовой поддержки.
• Свяжитесь с производителем любых лекарств, которые вы принимаете, чтобы узнать, действуют ли они по программам скидок для пациентов. Вы можете иметь право на субсидии или скидки.

Вы можете найти больше советов и ресурсов по управлению расходами на медицинское обслуживание в этих организациях:

• Американское онкологическое общество
• Американское общество клинической онкологии
• Лечение рака
• Коалиция финансовой помощи в онкологических заболеваниях
• Общество лейкемии и лимфомы
• Национальное общество ХМЛ

Социальная и эмоциональная поддержка

Жить с хроническим заболеванием, таким как ХМЛ, может быть нелегко. Если вы часто испытываете чувство стресса, беспокойства, гнева или горя, сообщите об этом своей терапевтической бригаде. Они могут направить вас к психологу или другому специалисту по психическому здоровью за поддержкой.

Вам также может быть полезно связаться с обученным социальным работником через Cancer Care’s Hopeline. Чтобы получить доступ к этой услуге, позвоните по телефону 800-813-4673 или по электронной почте [email protected].

Общение с другими людьми, у которых был диагностирован рак, также может помочь вам справиться с социальными и эмоциональными проблемами, связанными с ХМЛ. Чтобы общаться с другими:

• Спросите у своего врача или в общественном онкологическом центре, знают ли они о каких-либо местных группах поддержки для людей, больных раком, включая лейкемию.
• Проверьте онлайн-базу данных Американского онкологического общества, чтобы узнать о местных группах поддержки.
• Посетите веб-сайт Общества лейкемии и лимфомы, чтобы найти местные группы поддержки. Вы также можете зарегистрироваться в групповом чате или получить доступ к индивидуальной поддержке.
• Зарегистрируйтесь в одной из онлайн-групп поддержки Cancer Care.

Состояние ресурсов

Несколько некоммерческих и государственных организаций разработали онлайн-ресурсы для людей, живущих с ХМЛ.

Чтобы найти информацию об этом состоянии, посетите следующие ресурсы:

• Американское онкологическое общество
• Американское общество клинической онкологии
• Общество лейкемии и лимфомы
• Национальный институт рака
• Национальное общество ХМЛ
• Национальная медицинская библиотека США

Вы также можете связаться со специалистами по информации Общества лейкемии и лимфомы по телефону 800-955-4572. Если вы предпочитаете, вы можете заполнить онлайн-форму электронной почты или использовать их онлайн-чат.

Ваша лечащая бригада или общественный онкологический центр также может поделиться или порекомендовать книги, веб-сайты или другие ресурсы для людей с ХМЛ.

Вывод

Если вам трудно справиться с физическими, эмоциональными или финансовыми последствиями жизни с ХМЛ, сообщите об этом своей терапевтической бригаде. Они могут скорректировать ваш план лечения и связать вас с местными ресурсами. Многие онкологические организации также предлагают поддержку онлайн, по электронной почте или по телефону.