Дорогой друг,
Вы бы не узнали, что у меня кистозный фиброз, посмотрев на меня. Состояние влияет на мои легкие и поджелудочную железу, мне трудно дышать и набирать вес, но я не выгляжукак будто у меня неизлечимая болезнь.
Меня воспитывали так, чтобы я не зависела от медицинского обслуживания, и это было одним из лучших вещей, которые родители могли для меня сделать. К тому времени, когда я готовился к поступлению в колледж, я уже восемь лет самостоятельно разбирал свои еженедельные упаковки с таблетками. В старших классах школы я иногда ходила на прием к врачу одна, поэтому все вопросы задавали мне, а не маме. В конце концов, я быуметь жить самостоятельно.
Но когда пришло время выбирать колледж, я знала, что близость к дому важна для моего здоровья. Я выбрал Университет Таусона в Мэриленде, который находится в 45 минутах от дома моих родителей и примерно в 20 минутах от больницы Джонса Хопкинса. Это было достаточно далеко, чтобы я мог обрести независимость, но достаточно близко к моим родителям, если они мне понадобятся. И несколько раз я это делал.
Раньше я был очень упрямым. Когда в колледже мне становилось все хуже, я игнорировал это. Я хорошо успевала в учебе и не позволяла болезни мешать мне делать все, что мне нужно. Я хотел получить полный опыт учебы в колледже.
К концу второго года обучения я знал, что болен, но у меня было слишком много обязательств, чтобы ставить здоровье на первое место. У меня были выпускные экзамены, должность редактора новостей в студенческой газете и, конечно же, социальная жизнь.
После моего последнего выпускного в этом году моей маме пришлось отвезти меня в педиатрическое отделение Джонса Хопкинса. Я едва успел вернуться в свою комнату в общежитии после теста. Моя функция легких значительно упала. Я не мог поверить, что собрал силы даже для того, чтобы выйти в последний финал.
Одна из самых сложных вещей при переходе в колледж, когда человек с муковисцидозом - это забота о своем здоровье. Но это также одна из самых важных вещей. Вы должны принимать лекарства и регулярно посещать врача, работающего с муковисцидозом. Вам также нужно дать себе время отдохнуть. Даже сейчас, когда мне почти 30 лет, мне все еще трудно понять свои пределы.
Оглядываясь на годы, проведенные в Тоусоне, я хотел бы более открыто говорить о моем муковисцидозе. Каждый раз, когда мне приходилось отказываться от светского мероприятия из-за моего состояния, я чувствовал себя виноватым, потому что думал, что мои друзья ничего не понимают. Но теперь я знаю, что мое здоровье на первом месте. Я лучше пропущу одно или два мероприятия, чем пропущу большую часть своей жизни. Кажется, лучший выбор, правда?
Искренне,
Алисса
Алиссе Кац 29 лет, ей при рождении был поставлен диагноз муковисцидоз. Все ее друзья и коллеги нервничают, отправляя ей текстовые сообщения, потому что она умеет проверять орфографию и грамматику. Она любит нью-йоркские рогалики больше всего в жизни. В мае этого года она была послом Great Strides Фонда кистозного фиброза на их прогулке по Нью-Йорку. Чтобы узнать больше о прогрессировании муковисцидоза у Алиссы и сделать пожертвование в Фонд, нажмите здесь.
