Один день из жизни с ХБП: в ожидании трансплантата

Мой путь ожидания трансплантации почки занял 5 лет, наполненных множеством посещений врача и откровениями.

Узнав, что у меня заболевание почек

Мой лечащий врач всегда проверял мою функцию почек во время обычных посещений из-за лекарств, которые я принимал. Во время этих посещений она порекомендовала мне обратиться к нефрологу, потому что в моей моче было много белка.

На следующий день я записалась на прием к нефрологу. Во время обычных визитов к нефрологу мне приходилось сдавать анализ мочи, но мой врач также предложил сделать биопсию почки, чтобы проверить наличие рубцов.

Я очень волновалась по поводу биопсии, но мой муж был рядом со мной на протяжении всего путешествия. Через несколько дней мне позвонил врач и сообщил, что у меня хроническое заболевание почек.

Мой конкретный диагноз - фокальный сегментарный гломерулосклероз (ФСГС). Благодаря своим исследованиям я узнал, что эта болезнь сильнее всего поражает общины чернокожих.

Начало пути к трансплантации

После того, как я переехал в Чикаго, мой врач порекомендовал мне сделать вторую биопсию почки. На этот раз мне позвонил врач и сказал, что мне нужно пройти диализ и начать процесс включения в список трансплантатов.

Я записался на прием в Северо-западный медицинский центр трансплантологии в Чикаго и посетил все сеансы. Я прошел необходимое тестирование, включая ЭКГ, стресс-тест на беговой дорожке, консультации и физиологический тест.

Затем мне пришлось дождаться результатов теста, чтобы увидеть, принят ли я. Когда я учился в старшей школе, мне казалось, что я буду ждать поступления в колледж.

Через несколько месяцев я начал диализ, проводя 4-часовые сеансы каждый понедельник, среду и пятницу. До этого момента у меня никогда не было беспокойства, но теперь мне потребовались лекарства для его лечения.

Однажды я получил письмо из центра трансплантологии, в котором говорилось, что я в списке ожидания. Меня переполняли эмоции. Центр трансплантологии порекомендовал мне попасть в лист ожидания в как можно большем количестве центров. Среднее время ожидания трансплантации почки в Иллинойсе составляло от 5 до 7 лет, поэтому я также обратился в центры в Милуоки и Атланте.

К счастью, меня поместили во все их списки ожидания. Меня очень поддерживала семья и друзья, которые предлагали мне помощь в процессе выздоровления в любом городе, где меня приняли.

Ожидание начинается

Большинство людей думают, что когда вы ждете пересадки, вы просто сидите и все время думаете об этом. И я считаю, что некоторым людям это действительно тяжело. Для меня это было далеко от истины.

Чтобы сохранить рассудок, мне нужно было оставаться как можно более активным. Я решил не волноваться каждый раз, когда мой телефон звонит с кодом 312, 414 или 404.

В период ожидания мы с мужем ездили в Нью-Йорк, Нэшвилл, Талсу, Даллас и Хьюстон. Мы попытались повеселиться, прежде чем вернуться в наш дом из коричневого камня, чтобы отдохнуть и подождать.

Когда наступили плохие дни, мне пришлось научиться приспосабливаться. Были дни, когда мне не хотелось вставать с постели. Диализ очень истощал меня - морально и физически. В эти дни мне хотелось сдаться, и я много дней плакал. Иногда моего мужа вызывали в диализный центр, чтобы он сидел со мной и держал меня за руки.

Потом мне позвонили

Однажды вечером я пришел домой после диализа, как обычно, усталый и заснул на кушетке. Зазвонил телефон, и я увидел, что это Северо-запад. Я ответил, и голос на другом конце провода сказал: «Мистер. Филлипс, у нас есть возможная почка. В настоящее время он проходит тестирование ».

Я уронил телефон и заплакал. Я не поверил тому, что слышал. Я поднял трубку и извинился. Я вошла в комнату, где спал мой муж, и прыгнула на кровать, как большой ребенок. Я все время повторял: «Проснись, проснись! У Северо-Западного есть почка для меня! »

Медсестра повторила новость и сказала, что нам позвонят на следующий день, когда все подтвердят. Мы с мужем обнялись, плача и недоверчиво.

Примерно через 15 минут медсестра перезвонила и сказала: «Нам нужно, чтобы вы пришли в больницу прямо сейчас». Я попросила мужа сообщить новости моим родителям. Как обычно, за меня стала молиться мама.

Я зарегистрировался в отделении неотложной помощи, и меня отвезли в палату. Они дали мне халат и начали проверять все мои жизненные показатели и делать лаборатории. Ожидание было теперь вопросом нескольких часов.

Наконец-то мне позвонили и сказали, что все в порядке. Этим утром у меня был последний сеанс диализа. Я все время говорил себе: «Майкл, пора двигаться вперед». Мне вспомнился старый негр-духовник: «Я не сдвинусь с места, как дерево, посаженное у воды».

Жизнь все еще происходит

В 2019 году я восстановился после операции физически, а в 2020 году - психически. Однако никто не мог видеть, что ждет в будущем.

Мой муж, мой сын и я заразились COVID-19 в начале марта 2020 года и с тех пор выздоровели. К сожалению, я потеряла своего молитвенного воина, мою прекрасную мать, из-за рака груди. Я потерял несколько других членов семьи из-за COVID-19 и других болезней. Жизненные трудности не прекращаются только потому, что вам нужна трансплантация - или вы, наконец, получили ее.

5 января 2021 года мы отметили вторую годовщину пересадки моей почки.

Мой совет тем, кто ждет трансплантации: сохраняйте позитивный настрой и участвуйте в сообществе людей, страдающих заболеванием почек, если вам нужна поддержка!

Я посвящаю эту статью своим родителям Леону и Барбаре Филлипс. Мама была моим молитвенным воином и самым большим вдохновителем. Да пребудет с миром навсегда!

Дополнительная информация о ХБП

По оценкам, в Соединенных Штатах не менее 37 миллионов взрослых болеют ХБП, и примерно 90 процентов не знают, что у них она есть. Каждый третий взрослый в США подвержен риску заболевания почек.

Национальный фонд почек (NKF) - крупнейшая, наиболее комплексная и давняя организация, ориентированная на пациентов, занимающаяся информированием, профилактикой и лечением заболеваний почек в Соединенных Штатах. Для получения дополнительной информации о NKF посетите www.kidney.org.

После своего опыта работы в качестве пациента после трансплантации почки, Майкл Д. Филлипс присоединился к Национальному фонду почек в Иллинойсе и стал страстным защитником, борясь за важную политику почек, которая влияет на многих людей по всей стране. Он также семейный человек, в настоящее время живет в Северной Каролине со своим замечательным мужем, тремя красивыми сыновьями, двумя красивыми невестками и одним энергичным внуком, который является зеницей его глаз. Ему нравится читать, путешествовать и, самое главное, знакомиться с новыми людьми и делиться своей историей. Проверьте его блоги на https://michaeldphillipsblog.WordPress.com и https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.