Когда в 2014 году дочери Бренды Хантер был поставлен диагноз диабет 1 типа, мама из Техаса не знала, с чем ей придется столкнуться в сфере страхования, и что проблемы, с которыми она столкнулась в тот первый год, приведут ее к основанию малого бизнеса, направленного на изменение ландшафт здравоохранения.
В итоге она создала No Small Voice, краудсорсинговый сайт для обмена информацией о затратах и страховании, чтобы помочь пациентам учиться друг у друга и собирать боеприпасы для лоббирования работодателей и других лиц, принимающих решения.
Бренда имеет степень в области химического машиностроения и проработала 16 лет в Hewlett-Packard, возглавляя глобальную команду, специализирующуюся на отчетности и аналитике, прежде чем полностью сосредоточить свое внимание на вопросах здравоохранения и страхования от диабета. Еще она гордая мать пятерых (!) Дочерей, которые в свое время были от школьного до детсадовского возраста. Поэтому она уверена, что обладает деловой хваткой и личным энтузиазмом, чтобы изменить то, как инвалиды (люди с диабетом) и их семьи получают доступ к необходимым им материалам и оборудованию.
Бренда посетила наш Саммит по инновациям DiabetesMine в Сан-Франциско несколько лет назад, поделившись своей историей и впервые публично представив No Small Voice. В результате этого появления и с тех пор Бренда оказывает давление на потребителей, требуя разумного медицинского страхования и сбора отзывов от сообщества.
Фактически, No Small Voice в настоящее время запрашивает отзывы Диабетического сообщества посредством нового опроса о медицинском страховании и проблемах доступа, с которыми мы все сталкиваемся, живя с диабетом.
Борьба мамочки за доступ
Диабет вошел в жизнь Охотников в июне 2014 года после переезда из Сиэтла в Сан-Франциско, когда у их тогдашней 10-летней дочери Малии (сейчас 15 лет и она учится в старшей школе) был диагностирован тип 1. Из Калифорнии в Даллас, штат Техас, тоже.
Помимо шока от этого первоначального диагноза, они не ожидали месяцев головной боли и разочарования от D-Mom Бренды, когда она изо всех сил пыталась получить разрешение на инсулиновую помпу, прописанную их эндо. В то время они хотели Medtronic 530G с датчиком Enlite, но ее страховка покрывала только одну модель насоса без CGM, и она не нашла помощи в навигации по процессу страхования. Как она могла эффективно запросить инструменты, которые, по мнению ее доктора, были лучшими для контроля уровня глюкозы крови у дочерей?
Бренда говорит, что она была потрясена объемом необходимой документации - 24 разных письма, бесчисленные электронные письма и телефонные звонки в течение нескольких месяцев.
Первая апелляция врача была отклонена. А после подачи второй апелляции чуть не сдались. Прошло четыре месяца, а у Малии все еще не было насоса. В этот момент эндо фактически сказал Охотникам просто продолжить использование закрытой инсулиновой помпы, а не продолжать борьбу за свою предпочтительную модель.
Понятно, что как мать, увлеченная заботой о своей дочери, Бренда считает, что этого недостаточно. Она была полна решимости не сдаваться.
Однажды к ним домой пришла посылка - помпа, которая им не нужна, и Бренда говорит, что «потеряла ее». Она сняла трубку и начала звонить в страховую компанию, в конце концов дозвонившись до менеджера, на которого начала кричать. Это помогло, и третья апелляция была принята устно по телефону. Бренда говорит, что никогда не забудет внешность своих детей, когда тот телефонный разговор закончился одобрением страховой компанией предпочтительной помпы.
«Они начали радоваться тому, что я собираюсь преобразовать страхование, и Малия особенно хотела знать, как я могу помочь другим», - пишет она на своем сайте. «Дамы знали, что страховая компания только что начала драку не с той матерью».
Это привело к идее No Small Voice, которая была запущена в конце 2016 года после запуска мягкой бета-версии онлайн в начале того же года.
Платформа No Small Voice
Сам сайт по сути является местом, где можно отслеживать ваши действия по страховке, встречи, рецепты и расходы на расходные материалы и уход. Независимо от того, хороший это или плохой опыт, No Small Voice призывает пользователей отслеживать эту информацию и делиться ею в онлайн-центре, где другие могут просматривать и извлекать уроки из нее.
Основная идея заключается в том, что не существовало четкого способа поделиться этим опытом, который, надеюсь, может сэкономить время и энергию другим инвалидам и их семьям в будущем. Бренда работает над созданием ресурсов на сайте, таких как библиотека писем-апелляций, чтобы у людей были шаблоны для необходимых писем-апелляций, вместо того, чтобы просить врача написать их с нуля. Она также планирует использовать аналитику данных для анализа тенденций в отношении того, что отклоняется и одобряется в этих письмах, и сколько времени тратится на различные претензии и апелляции.
Эта информация, в свою очередь, может использоваться как конкретное свидетельство того, что наша система здравоохранения нуждается в изменениях или, по крайней мере, в конкретных планах следует принимать определенные решения по-другому.
Она считает, что обращение прямо к страховым компаниям и просьба об изменении страхового покрытия - это сложный путь и, как правило, не дает результатов, отчасти потому, что отсутствуют данные, свидетельствующие о необходимости изменений. Вдобавок ко всему, может быть просто более благоразумно лоббировать крупных работодателей, которые ведут переговоры о покрытии с таким большим количеством ведущих плательщиков (страховых компаний).
«Мне приходилось тратить так много часов в рабочую неделю только на телефонные звонки и оформление необходимых документов - это большая потеря производительности для такой компании, как HP, или для любой другой компании. Если у них есть доказательства того, что лучший охват ведет к повышению производительности, это реальный стимул для их вмешательства », - говорит она.
Бренда хотела бы оценить, сколько времени люди тратят на эти вопросы вместо того, чтобы работать в течение дня, и лучше понять, насколько это влияет на рабочую нагрузку, а также то, как страховое покрытие влияет на принятие решений о приеме на работу.
Еще одна ее идея - создать так называемый «Фармацевтический кооператив», где незастрахованные и недостаточно застрахованные люди могли бы использовать свою покупательную способность для переговоров по сниженным ценам на инсулин и другие материалы. Она считает, что данные ее предстоящего опроса могут быть использованы, чтобы помочь обосновать потребность в помощи для недостаточно застрахованных.
Обратите внимание, что это не соответствует требованиям HIPAA и не является обязательным, поэтому некоторые люди могут не решаться делиться своей личной информацией. Бренда говорит нам, будут ли эти изменения неизвестны. Также обратите внимание, что No Small Voice не является некоммерческой благотворительной организацией, даже если они собирают пожертвования; Вырученные деньги пойдут на дальнейшее развитие сайта.
Эффективность флаконов с инсулином
Помимо вопросов страхования и доступа, Бренда также изучает идею тестирования активности инсулина, который продается в аптеках или у дистрибьюторов по почте - проблема, о которой недавно говорили в новостях. В то время как производители указывают на срок хранения инсулина 28-30 дней после его открытия, Бренда задается вопросом о деградации этого лекарства и хотела бы использовать No Small Voice, чтобы подтвердить момент, когда эффективность инсулина действительно может стать проблемой.
В своем исследовании она нашла целую группу специалистов по лабораторному оборудованию с открытым исходным кодом и думает, что это можно использовать для разработки домашнего теста для подтверждения активности инсулина. Задача состояла в том, чтобы получить точный тест, который мог бы купить любой желающий за 50 долларов или меньше. «Я провела много времени в лабораториях, используя масс-спектрометры и высокоэффективную жидкостную хроматографию, которая используется для определения эффективности - это большой скачок, но интересный», - говорит она. «Основываясь на данных производителей, я считаю, что инсулин более стабилен, чем предполагалось, поэтому это менее важный приоритет».
Та же концепция может быть применена даже к тест-полоскам, говорит Бренда, но это все еще предстоит выяснить.
Сотрудничество диабетического сообщества
Бренда говорила с существующими группами D-сообщества, сосредоточенными на той же самой проблеме. В основном она разговаривала с местными группами в Калифорнийском заливе, включая BeyondType1 и CarbDM, а также обсуждает возможные интересы, начиная от ADA и заканчивая другими участниками адвокации DOC.
Она также обсуждает с работодателями эту проблему, находя общую тему: работодатели, похоже, просто не понимают диабет и то, что необходимо для управления процессом страхования.
«Есть такой разговор, которого не бывает, и работодатели не несут ответственности за то, как работает страховое покрытие», - сказала она, добавив, что было бы здорово предложить работодателям возможность более активно участвовать в этом вопросе и вмешиваться. Компании тратят так много своих бюджетов на расходы на здравоохранение, что, по ее словам, имеет смысл предоставить канал для соглашений об уровне обслуживания, чтобы помочь убедиться, что сотрудники получают те услуги, на которые они рассчитывают и в которых нуждаются.
«Многие люди действительно недовольны своей страховкой ... Совместная работа, направленная на то, чтобы направлять работодателей в отношении того, как им заниматься, будет означать лучшие результаты».
То, что делает Бренда, безусловно, заслуживает похвалы - мы просто знаем, насколько сложно может быть попытка получить поддержку для еще одной независимой программы. Мы надеемся, что No Small Voice будет сотрудничать или заполнить необходимый пробел в более крупном проекте #DiabetesAccessMatters.
Как уже отмечалось, посмотрим.
Независимо от того, что принесет нам будущее, мы приветствуем эти усилия, направленные на улучшение ситуации. Эти страховые проблемы не только расстраивают многих из нас, но и занимают до смешного много времени и расточительны, поэтому мы считаем, что все, что может помочь сдвинуть иглу, заслуживает внимания!
.jpg)
.jpg)
