Первоначально опубликовано 10 сентября 2019 г.
Сегодня в серии интервью с победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices 2019 мы рады представить Мила Кларк Бакли, проживающая в Хьюстон, Техас. Она живет с диабетом 2 типа и ведет популярный блог о здоровое питание, а также психическая сторона жизни с СД2.
Некоторые могут узнать Милу по ее работе в «Повешенной женщине». Ей есть что сказать как откровенному защитнику нашего сообщества.
Разговор с блоггером о диабете 2 типа Милой Кларк Бакли
DM) Привет, Мила! Мы хотели бы начать с рассказа о вашем диагнозе ...
MCB) Мне было 26 лет в 2016 году, когда мне поставили диагноз диабет 2 типа. Болезнь присутствует в моей семье, и моя мама и бабушка страдали гестационным диабетом во время беременности. Но когда мне поставили диагноз, я понятия не имел, что симптомы, которые я испытывал, были вызваны диабетом.
Я был потным, меня тошнило, я быстро теряла вес и постоянно чувствовала усталость. Я списал это на работу по 60 или более часов в неделю и недостаточное внимание к себе. Диагноз был для меня шоком.
Это было всего несколько лет назад. Так вы сразу начали использовать современные инструменты для лечения диабета?
На протяжении всего времени, пока я живу с диабетом, я всегда возвращаюсь к тому, насколько я хочу использовать технологии для управления диабетом, но как часто я чувствовал, что врачи отвергают меня из-за их использования, потому что я был типом 2. Разберитесь, почему технологии были недоступны для людей с типом 2, или это был только я.
Итак, какие устройства вы сейчас используете?
Прямо сейчас я довольно ограничен в использовании технологий. Я использую глюкометр OneTouch Verio Flex, который синхронизирует мои данные с моим телефоном (хотите верьте, хотите нет, я сам отслеживал показатели глюкозы в крови в электронной таблице Google). В конце концов, я хотел бы использовать CGM (непрерывный монитор глюкозы), который, как я знаю, для некоторых является устаревшей новостью.
Чем занимаешься профессионально?
Я работаю специалистом по социальным сетям в онкологической больнице в Хьюстоне. Я также работаю над историями пациентов и беседую с людьми, пережившими рак, об их опыте.
Как вы впервые узнали о диабетическом онлайн-сообществе (DOC)?
Я случайно наткнулся на него. Однажды вечером я просматривал Твиттер в поисках информации о диабете и увидел чат #DSMA в Твиттере с группой людей, которые говорили о жизни с диабетом. Я ненадолго притаился, чтобы увидеть беседу, и, в конце концов, начал прыгать, чтобы задавать вопросы и общаться с другими людьми.
Когда вы решили начать вести блог?
Я начал свой блог, назвал Голодная женщина, через пару недель после моего диагноза. Я вел блог в течение многих лет до этого, но мне действительно нужен был новый выход для разговора о том, через что я проходил, и понимания большего. Теперь это стало местом, где я показываю людям, как я живу, и, надеюсь, предлагаю немного вдохновения. Я исследую эмоциональные и психические аспекты диабета 2 типа. Мне всегда нравится показывать людям, что с диабетом 2 типа можно жить красивой жизнью.
В моем блоге также есть множество рецептов и повседневных советов по лечению диабета 2 типа.
На каких рецептах или продуктах вы больше всего ориентируетесь?
Я люблю креативные рецепты с низким содержанием углеводов, и есть несколько кето-дружественных десертов, которые я люблю создавать. Тем не менее, я изо всех сил стараюсь сбалансировать свою жизнь. Даже если я постоянно слежу за своим уровнем сахара в крови и стараюсь оставаться в пределах нормы, я чувствую, что могу себя побаловать, если захочу.
Вы наверняка заметили нехватку блогов о диабете 2 типа. Как вы думаете, почему это так?
Я думаю, что мы видим так мало влиятельных лиц второго типа, потому что для нас нет такого места. Люди хотят чувствовать себя воодушевленными и воодушевленными, рассказывая о своих хронических заболеваниях. Мы должны перестать определять тип 2 как «плохой» тип диабета, иначе этого пространства может не существовать. Честно говоря, я не понимал глубины стигмы, пока не начал участвовать в жизни сообщества. Иногда кажется, что ваше сообщество бросит вас под автобус, чтобы сказать: «У меня нет который разновидность диабета », или вы часто чувствуете себя одиноким, потому что об этом мало кто говорит.
Что мы все можем сделать коллективно, чтобы избавиться от этой стигмы?
Как сообщество, мы должны сделать так, чтобы людей, страдающих диабетом 2 типа, меньше обвиняли. Я думаю, что мы можем коллективно открыть пространство, свободное от осуждения, чтобы люди могли говорить о своем диабете, когда они будут к этому готовы. Я также чувствую, что бренды, основная аудитория которых - люди с диабетом, действительно должны учитывать влияние людей с типом 2. Репрезентативность так важна, и видение разных лиц и стилей жизни помогает людям почувствовать, что они могут открыться. В своей жизни я надеюсь увидеть, что стигма и стыд по поводу диабета 2 типа исчезнут, и больше людей будут делиться своими историями о диабете 2 типа.
Какое самое большое изменение вы заметили в диабете с тех пор, как «присоединились к клубу» в 2016 году?
Я бы сказал, что принятие сообществ поддержки сверстников как основа в управлении диабетом. Сетевые и личные сообщества рассматриваются как способ справиться с хроническими заболеваниями, а Интернет дает возможность общаться с людьми все больше и больше.
Что бы вы больше всего хотели видеть в инновациях в области диабета?
Одна действительно простая вещь, которую я хотел бы видеть лучше, - это как поддерживать постоянную температуру инсулина. Я часто замечаю колебания температуры в моем холодильнике, когда кто-нибудь дома открывает и закрывает его, и это всегда заставляет меня задаться вопросом, постоянно ли хранится мой инсулин при надлежащей температуре.
Мне также интересно, что еще мы можем сделать, чтобы помочь людям с диабетом 2 типа подготовиться к стихийным бедствиям. Когда в 2017 году ураган Харви обрушился на Хьюстон, моя самая большая неуверенность заключалась в том, что мне делать с инсулином. Это было посреди урагана, с угрозой потери энергии, я пытался понять, что делать. Теперь я знаю, что это было неподходящее время, но мне интересно, как можно обучить людей правильной подготовке.
Что может умолять промышленность сделать лучше?
Доступность, доступность и снижение стигматизации диабета - все это области для улучшения. Никто не должен недооценивать возможность лечения диабета. Кроме того, необходимо изменить стигму и стыд, которые обычно связаны с диабетом.
Сталкивались ли вы с какими-либо проблемами доступа или доступности?
Лично со мной недавно произошло кое-что интересное. Я сменил работу и страховку, и мне нужно было убедиться, что мой инсулин покрывается страховкой. Когда я искал покрытие для моих лекарств, я заметил, что мой инсулин - та же инсулиновая ручка, та же торговая марка, тот же запас - стоит вдвое. Я могу позволить себе свой инсулин, но что-то не так, когда один и тот же продукт может иметь две разные цены. Это меня очень расстроило, потому что я знаю, что плачу вдвое за то, что не стоит вдвое.
И последнее, что не менее важно, что побудило вас подать заявку на участие в конкурсе голосов пациентов с диабетом 2019 года?
Мне было интересно, потому что это казалось возможностью узнать что-то новое от других защитников диабета и профессионалов, а также поделиться своей точкой зрения. Иногда голоса пациентов с типом 2 сводятся к минимуму, и мы не часто садимся за стол.
Я хотел привнести эту точку зрения в комнату, но также затронуть вопросы и чувства других людей с типом 2, которые заинтересованы в разговоре. Я думаю, что информация, которую я узнаю из «DiabetesMine University», поможет мне непредвзято относиться к технологиям лечения диабета и лучше защищать интересы людей, живущих с типом 2.
Спасибо, что поделились своей историей, Мила!
.jpg)
.jpg)
