Три женщины рассказывают о своем опыте использования нового приложения Healthline для больных раком груди.
Breast Cancer Healthline - бесплатное приложение для людей, которые столкнулись с диагнозом рака груди. Приложение доступно в App Store и Google Play. Скачать здесь.
Многим, страдающим от рака груди, семья и друзья оказывают безоговорочную и необходимую поддержку. Но незаменимы связи с людьми, которые переживают именно то, что вы есть.
Breast Cancer Healthline (BCH) - бесплатное приложение, созданное для людей, живущих с раком груди. Приложение подбирает вас с другими людьми на основе лечения, стадии рака и личных интересов, так что вы можете делиться опытом, делиться идеями друг с другом и выражать свои мысли и чувства с тем, кто понимает из первых рук.
«Приложение - это революционный способ заставить женщин с раком груди общаться друг с другом и обсуждать свой диагноз и лечение», - говорит Энн Силберман, получившая диагноз рака груди в 2009 году. «Кто-то, кто напуган или у него плохой день, может это сделать. есть группа людей, которые там побывали - [прямо] в ее кармане [ждут] соединения ».
Эрика Харт, которой в 28 лет поставили двусторонний диагноз рака груди, соглашается.
«Мне было очень легко разговаривать с другими людьми, пережившими рак груди, иногда даже больше, чем с членами моей семьи, потому что они просто получили то, через что мне пришлось пройти. Это приложение дает возможность просто общаться с людьми, которые его получают, без лишних хлопот », - говорит она.
Создайте собственное сообщество
Приложение BCH подбирает вам участников из сообщества каждый день в 12 часов вечера. Стандартное тихоокеанское время. Вы также можете просматривать профили участников и мгновенно запрашивать сопоставление. Если кто-то хочет с вами сравниться, вы немедленно получите уведомление. После подключения участники могут обмениваться сообщениями друг с другом и фотографиями.
«Очень многим группам поддержки рака груди требуется много времени, чтобы связать вас с другими выжившими, или они связывают вас на основе того, что, по их мнению, будет работать. Мне нравится, что это алгоритм приложения, а не человек, выполняющий «сопоставление», - говорит Харт.
«Нам не нужно перемещаться по веб-сайту, посвященному раку груди, и искать группы поддержки или регистрироваться в группах поддержки, которые, возможно, [уже] уже начали. У нас просто будет свое место и кто-то, с кем можно поговорить столько раз, сколько нам нужно /, - говорит она.
Харт, чернокожая женщина, которая идентифицирует себя как квир, также ценит возможность познакомиться с множеством гендерных идентичностей.
«Слишком часто выживших после рака груди называют цисгендерными женщинами, и важно не только признать, что рак груди случается со многими идентичностями, но и создает пространство для общения людей с разными идентичностями», - говорит Харт.
Почувствуйте воодушевление к разговору
Когда вы найдете подходящие совпадения, приложение BCH упрощает общение, предоставляя ответы на вопросы.
«Так что, если вы не знаете, что сказать, вы можете просто ответить [на вопросы] или проигнорировать это и просто поздороваться», - объясняет Зильберман.
Для Анны Кроллман, которой поставили диагноз рака груди в 2015 году, возможность настраивать эти вопросы добавляет индивидуальности.
«Моей любимой частью адаптации был выбор« Что питает вашу душу? ». Это заставило меня почувствовать себя больше человеком, а не просто пациентом», - говорит она.
Приложение также уведомляет вас, когда вы упоминаетесь в беседе, чтобы вы могли участвовать и поддерживать взаимодействие.
«Было здорово иметь возможность поговорить с новыми людьми с моей болезнью, которые испытали то, что есть у меня, и помочь им, а также иметь место, где я могу получить помощь в случае необходимости», - говорит Силберман.
Харт отмечает, что возможность часто встречаться с людьми гарантирует, что вы найдете кого-то, с кем можно поговорить.
«Также важно отметить, что то, что люди разделяют опыт рака груди разной степени, не означает, что они собираются соединиться. По-прежнему [необходимо] уважать тот факт, что каждый человек заболел раком груди. Не существует универсального решения, подходящего для всех », - говорит она.
Включение и отключение группового разговора
Для тех, кто предпочитает общаться в группе, а не разговаривать один на один, приложение предлагает групповые обсуждения каждый будний день под руководством гида BCH. Охватываемые темы включают лечение, образ жизни, карьеру, отношения, недавно поставленный диагноз и жизнь со стадией 4.
«Мне очень нравится раздел приложения для групп, - говорит Кроллман. «Часть, которую я считаю особенно полезной, - это руководство, которое поддерживает сохранение природы, отвечает на вопросы и привлекает участников. Это помогло мне почувствовать себя желанным гостем и ценностью в разговорах. Как выжившей, пережившей несколько лет лечения, было приятно чувствовать, что я могу поделиться своими мыслями и поддержать в ходе обсуждения женщин с только что поставленным диагнозом ».
Зильберман отмечает, что наличие небольшого количества групповых вариантов помогает избежать подавляющего выбора.
«Большая часть того, о чем нам нужно поговорить, покрывается тем, что есть», - говорит она, добавляя, что жизнь со стадией 4 - ее любимая группа. «Нам нужно место, чтобы поговорить о наших проблемах, потому что они сильно отличаются от того, что было на ранней стадии».
«Буквально сегодня утром у меня был разговор о женщине, друзья которой не хотели рассказывать о том, что она пережила рак через год», - говорит Зильберман. «Людей в нашей жизни нельзя обвинять в том, что они не хотят вечно слышать о раке. Думаю, никто из нас тоже не стал бы. Поэтому очень важно, чтобы у нас было место, чтобы обсудить это, не обременяя других ».
После того, как вы присоединитесь к группе, вы не станете ей приверженцами. Вы можете уйти в любой момент.
«Раньше я был участником многих групп поддержки Facebook, заходил в систему и видел в своей ленте новостей, что люди скончались. Я был новичком в этих группах, поэтому у меня не было связи с людьми обязательно, но это приводило к тому, что меня просто наводнили умирающие люди », - вспоминает Харт. «Мне нравится, что я могу выбрать приложение, а не просто смотреть его все время».
Харт в основном тяготеет к группе «образ жизни» в приложении BCH, потому что она заинтересована в том, чтобы в ближайшем будущем родить ребенка.
«Было бы полезно поговорить с людьми об этом процессе в группе. Было бы здорово поговорить с людьми о том, какие варианты они выбрали или рассматривают, [и] как они справляются с альтернативными способами кормления грудью », - говорит Харт.
Получайте информацию с авторитетными статьями
Когда у вас нет настроения общаться с участниками приложения, вы можете сесть и прочитать статьи, связанные с новостями об образе жизни и раком груди, которые были проверены медицинскими специалистами Healthline.
На специальной вкладке просматривайте статьи о диагностике, хирургии и вариантах лечения. Изучите клинические испытания и последние исследования рака груди. Найдите способы укрепить свое тело с помощью хорошего самочувствия, ухода за собой и психического здоровья. Кроме того, прочитайте личные истории и отзывы людей, переживших рак груди, об их путешествиях.
«Одним щелчком мыши вы можете читать статьи, которые будут держать вас в курсе того, что происходит в [] мире рака», - говорит Силберман.
Например, Кроллман говорит, что быстро смогла найти новости, материалы в блогах и научные статьи об исследовании клетчатки фасоли в связи с раком груди, а также сообщение в блоге, написанное выжившей после рака груди с подробным описанием ее личного опыта.
«Мне понравилось, что в информационной статье были данные, подтверждающие, что она проверена фактами, и было ясно, что есть научные данные, подтверждающие показанную информацию. В эпоху такой дезинформации очень важно иметь надежный источник медицинской информации, а также более личные материалы об эмоциональных аспектах болезни », - говорит Кроллман.
Используйте с легкостью
Приложение BCH также было разработано, чтобы упростить навигацию.
«Мне нравится приложение Healthline из-за его оптимизированного дизайна и простоты использования. Я легко могу получить к нему доступ со своего телефона, и мне не нужно тратить много времени на его использование, - говорит Кроллман.
Сильберман соглашается, отмечая, что приложение загружается всего за несколько секунд и его легко начать использовать.
«На самом деле особо нечего было учиться. Я думаю, что каждый может это понять, это так хорошо продумано », - говорит она.
Это и есть цель приложения: инструмент, которым могут легко пользоваться все люди, страдающие раком груди.
«На данный момент сообщество [рака груди] все еще изо всех сил пытается найти все необходимые ресурсы в одном месте и связаться с другими выжившими рядом с ними и теми, кто находится далеко от них и которые разделяют аналогичный опыт», - говорит Кроллман. «У этого есть потенциал для распространения как пространство для сотрудничества между организациями - платформа, позволяющая выжившим получить ценную информацию, ресурсы, финансовую поддержку, а также инструменты навигации по раку».
Кэти Кассата - писатель-фрилансер, специализирующаяся на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. У нее есть талант эмоционально писать и открывать читателям интересную и проницательную манеру. Подробнее о ее работах читайте здесь.