Если задать неправильный вопрос или сказать неправильную вещь, разговор может стать неловким и неудобным, особенно если речь идет о чьем-то личном здоровье.
За последние 5 лет, когда я открыто живу с ВИЧ, я много говорила о своем путешествии с друзьями, семьей и знакомыми. Благодаря этим беседам я понял, что наименее полезно сказать людям, живущим с ВИЧ.
Прежде чем сказать одно из следующих утверждений или вопросов, подумайте, какое влияние оно может оказать на человека, с которым вы разговариваете. Вам, наверное, лучше оставить эти слова невысказанными.
Когда вы спрашиваете меня, чист ли я в отношении моего ВИЧ-статуса, вы говорите грязно.
Конечно, это всего лишь фраза, которая сэкономит вам пару секунд, сказав (или напечатав) несколько лишних слов, но для некоторых из нас, живущих с ВИЧ, это оскорбительно. Это также может негативно повлиять на нашу уверенность, независимо от того, намерены вы этого или нет.
Как сказано в Stigma Project, «чистый» и «грязный» предназначены для стирки, а не для описания вашего ВИЧ-статуса. Лучший способ узнать о ВИЧ-статусе человека - просто спросить, когда он проходил последний скрининг и каков был результат.
Задавать вопросы о ВИЧ и интересоваться повседневной жизнью с хроническим заболеванием вполне понятно. Однако вы не имеете права знать, как я заразился ВИЧ.
Есть много причин, по которым кто-то может заразиться ВИЧ, включая заражение половым путем, передачу от матери ребенку, совместное использование игл с человеком с диагнозом ВИЧ, переливание крови и многое другое.
Если те из нас, кто живет с вирусом, хотят, чтобы вы знали наши личные данные и способ передачи, мы бы сами начали разговор.
Лучший способ продемонстрировать отсутствие социальной поддержки - спросить человека, живущего с ВИЧ, знает ли он, кто заразил его вирусом.
Такой личный вопрос может вызвать болезненные эмоции. Возможно, их воздействие связано с травмирующим событием, например с сексуальным насилием. Может, их это смущает. А может, они просто не знают.
В конце концов, не имеет значения, знаю ли я, кто заразил меня ВИЧ, так что перестань спрашивать.
Заболеть простудой, гриппом или желудочным заболеванием - это не весело, а иногда даже аллергия может нас замедлить. Во время этих эпизодов мы все чувствуем себя плохо, и, возможно, нам даже понадобится больничный, чтобы поправиться.
Но даже несмотря на то, что у меня хроническое заболевание, меня нельзя считать больным или страдающим.
Люди, живущие с ВИЧ, которые регулярно посещают приемы к врачу и принимают антиретровирусные препараты для борьбы с вирусом, имеют почти обычную продолжительность жизни.
Сказать «извините», услышав о чьем-то диагнозе ВИЧ, может показаться поддержкой, но для многих из нас это не так. Часто это подразумевает, что мы сделали что-то не так, и эти слова потенциально могут стыдить.
После того, как кто-то поделится личными подробностями своего пути к ВИЧ, бесполезно слышать фразу «извините». Вместо этого поблагодарите человека за то, что он доверил вам эту личную медицинскую информацию, и спросите, можете ли вы чем-то помочь.
Лучше не предполагать и даже не сомневаться в том, что нынешний партнер человека, живущего с ВИЧ, также является положительным.
Во-первых, когда у человека, живущего с ВИЧ, в течение 6 месяцев наблюдается устойчивая, длительно подавляемая вирусная нагрузка (так называемая необнаруживаемая вирусная нагрузка), в его организме нет вируса, и не было уже несколько месяцев.
Это означает, что ваш шанс заразиться ВИЧ от этого человека равен нулю. (Вы можете найти это интервью с доктором Карлом Диффенбахом из Национального института здоровья полезным.) Следовательно, отношения могут существовать без риска передачи ВИЧ.
За пределами науки просто неуместно спрашивать о ВИЧ-статусе моего партнера. Не позволяйте своему любопытству терять из виду чье-либо право на неприкосновенность частной жизни.
Что делать вместо
Когда кто-то делится своей историей жизни с ВИЧ, лучший способ ответить - просто выслушать.
Если вы хотите ободрить и поддержать вас или задать вопрос, подумайте о том, какой эффект могут иметь ваши слова. Подумайте, что вы скажете, и спросите себя, ваше ли дело вообще что-то говорить.
Джош Роббинс - писатель, активист и оратор, живущий с ВИЧ. Он пишет о своем опыте и деятельности в блоге Я все еще Джош. Свяжитесь с ним в Твиттере @imstilljosh.
