Что внутри моего набора инструментов MBC

В ноябре 2017 года мне поставили диагноз - метастатический рак груди (МБК).

На той же неделе моему сыну исполнилось 2 года, и мы с мужем отметили нашу пятую годовщину свадьбы. К тому же мы только что купили свой первый дом и переехали из напряженной жизни Нью-Йорка в сельский пригород Нью-Йорка.

До того, как мне поставили диагноз, я работал старшим адвокатом в Нью-Йорке и был спортсменом. Во время учебы в колледже я был членом университетской команды по плаванию, а несколько лет спустя я завершил марафон в Нью-Йорке.

Мне пришлось быстро научиться адаптироваться к жизни с MBC. За последние два года, прошедшие с момента постановки диагноза, я узнал, что помогает, что не помогает и что наиболее важно для меня.

Вот несколько советов, которые я храню в своем «наборе инструментов» MBC.

Сила просить о помощи

Я всегда был настойчивым человеком.

Хотя мой муж может называть это упрямством, моя упорство, настойчивость и готовность разобраться во всем сами всегда были для меня ценным достоинством. Будь то ведя сложное судебное дело или занимаясь спортом, я всегда опускал голову и продвигался вперед.

Но после диагноза MBC я вскоре осознал, насколько пагубным может быть такое отношение - для меня и моей семьи.

В то время я была в основном домохозяйкой для своего 2-летнего сына, и у нас не было семьи поблизости. К тому же мы не знали многих людей в нашем новом городе. Мы изо всех сил пытались установить распорядок дня, сообщество и способы оказания помощи.

В конце концов, родители приехали к нам на несколько недель, чтобы помочь нам встать на ноги.Я проводил несколько дней в неделю в больнице, проходил диагностические тесты и встречался со своей командой по уходу. У меня было немного лишней пропускной способности.

Теперь, когда мне поставили диагноз почти 2 года, я знаю, что помощь может прийти из самых разных источников. Когда кто-то предлагает организовать поездку с едой, отвезти моего сына на послеобеденное время или отвезти меня на встречу, я могу легко согласиться, не чувствуя себя слабым.

Я знаю, что моя болезнь требует сообщества, чтобы сориентироваться, и, принимая помощь, я лучше стараюсь заботиться о себе и своей семье.

Психиатрическая помощь

В течение нескольких недель после постановки диагноза я изо всех сил пытался встать с постели. Я смотрел в зеркало и гадал, кто этот человек смотрит на меня в ответ и что с ней будет.

Через несколько дней после постановки диагноза я обратился к своему лечащему врачу, чтобы обсудить свое психическое здоровье, вступающее в новую жизнь с метастатическим раком.

Я живу с историей депрессии и беспокойства, поэтому я знал, что поддержание моего психического здоровья будет иметь решающее значение для приверженности лечению и обретения новой нормы.

Мой врач направил меня к психиатру, который помогает мне принимать психиатрические препараты. Она также может найти лекарства от моих побочных эффектов, в частности, от усталости и бессонницы.

Мы с мужем также посещаем группы поддержки. И в течение первого года после моего диагноза мы встречались с терапевтом как пара, чтобы обсудить некоторые из огромных проблем, с которыми мы сталкиваемся.

Надежная команда по уходу

Мой лечащий врач и психиатр принимают активное участие в моей помощи, и я полностью доверяю им обоим. Крайне важно иметь команду по уходу, которая прислушивается к вам, поддерживает вас и признает, кем вы являетесь как личность, а не только как пациент.

Мой первый онколог и хирург груди часто игнорировали мои вопросы и были непреклонны или безразличны ко многим из моих проблем. Спустя несколько недель мы с мужем обратились за помощью к другому специалисту в другую больницу.

Эта больница проверила мои снимки, полученные от первой группы врачей, и заметила ряд проблем, которые были упущены из виду. Это второе мнение диагностировало мои метастазы, которые первая больница полностью проигнорировала.

Мой нынешний онколог - отличный врач, и я верю в ее курс лечения. Я также знаю и верю, что она, как и все мои врачи, видит во мне личность, а не просто номер медицинской карты.

Наличие бригады по уходу, которая, как вы знаете, будет защищать вас и оказывать вам необходимую помощь, должно быть важной частью любого набора инструментов MBC.

Себя

Как бы важно ни было иметь команду по уходу, которой вы доверяете, не менее важно осознавать свою роль защитника самого себя.

Часто меня беспокоило, что я являюсь «трудным» пациентом и что я слишком много звоню или что у меня слишком много вопросов на приемах. Но мой онколог заверил меня, что моя работа состоит в том, чтобы задавать вопросы и полностью понимать свое лечение, так же как ее работа заключалась в том, чтобы отвечать на эти вопросы, чтобы мы все были на одной странице.

Именно тогда я осознал, насколько важно быть защитником самого себя. Это заставило меня осознать важность того, чтобы моя медицинская бригада работала как единая команда, а не просто медицинский работник, говорящий со мной.

Это признание дало мне силы, и с тех пор моя команда смогла более адекватно лечить мои симптомы и побочные эффекты, а также решать возникающие проблемы более быстрым и эффективным способом.

Забрать

По мере того, как мое бремя болезни становится тяжелее, увеличивается и мой набор инструментов MBC. Мне повезло, что я все еще жив почти через 2 года после постановки диагноза, несмотря на значительный прогресс в прошлом году.

Моя семья и я тонули бы без поддержки нашего сообщества и без желания просить и принимать помощь.

Моя группа по уходу, особенно группа по охране психического здоровья, является неотъемлемой частью этого набора инструментов. Знание, что я полностью в них верю, облегчает мою ношу и позволяет мне вернуться к нормальной жизни, когда и как я могу.

Развитие моих навыков адвокации за последние 2 года было обязательным условием для обеспечения качества моей помощи. Так же, как я доверяю своей команде по уходу, я научился доверять себе. В конце концов, я самый большой актив для меня и самый важный инструмент в моем наборе инструментов MBC.

Эмили скончалась в начале этого года в 2020 году. Защитник сообщества MBC, мы благодарны за ее слова, чтобы другие могли черпать силы из ее пути.