Мы здесь много говорим о жизни с диабетом (эй, мы ведем блог D!), но мы прекрасно понимаем, что многие из наших собратьев-инвалидов страдают и от других недугов, в том числе от непереносимости глютена.
Учитывая, что сегодня Национальный день осведомленности о целиакии, wМы рады принять у себя мать Венди Роуз из Калифорнии, которая ведет блог в Candy Hearts и чья дочь-подросток страдает диабетом 1 типа и глютеновой болезнью. Дочке Венди сейчас 15 лет, и за эти годы она поделилась некоторыми полезными практическими советами для любого родителя, имеющего дело с этой комбинацией (подсказка: все дело в планировании наперед).
Советы Венди Роуз, связанные с сахарным диабетом 1 типа и без глютена
июль 2005: У дочери №1 диагностирован диабет 1 типа.
2 ноября005: Всформировано, мы потеряем нашу медицинскую страховку после 12/31.
14, 2 декабря005 (10:00): Получил офис мужа.все предложения о работе по всей стране, чтобы поддерживать доступ к немуальт страхование. (Также - выставить дом на рынок).
14 декабря 200 г.5 (14:00): Ранние роды со вторым ребенком. (Также – Стрижка в 3 часа дня. Да.)
15, 20 декабря05 (2 часа ночи): Приходит дочка №2.
Январь 2006: Хусбанд уезжает на новую работу.
И список продолжает расти ... новая работа, уход за ребенком для ребенка с диабетом, дочь №3, строительство нового дома, переход на инсулиновую помпу, отправка диабета в школу ...
К тому времени, когда моей дочери первого типа в 2008 году поставили диагноз целиакия, я был почти уверен, что это станет пресловутой соломинкой, которая сломает верблюжью спину. Я не знала, с чего начать и как мы когда-либо сможем достичь чего-то, что снова напоминало бы чувство нормальной жизни. Мне потребовалось несколько месяцев, чтобы найти свою борозду, но я рад сообщить, что мы смогли успешно решить эту проблему без глютена ... как раз вовремя для моего собственного глютенового диагноза в 2009 году.
В наши дни Адди - независимый подросток, но те первые дни, когда уравновешивали оба диагноза, кажутся такими же, как вчера. Управлять глютеновой болезнью моей дочери и T1 в социальных сетях может быть сложной задачей, но это не обязательно должно испортить все удовольствие!
Вот несколько примеров некоторых распространенных ситуаций и того, как мы справляемся (г) с ними:
Вечеринки в классе и дни рождения: я делаю партию кексов без глютена по модифицированному рецепту GF Betty Crocker. После того, как они полностью остынут, я замораживаю, украшаю и замораживаю их в один слой на ночь, а на следующий день кладу в пакеты для заморозки. Затем половину я храню в морозильной камере дома, а другую отправляю в морозильную камеру в школе. Когда придет время вечеринки, просто вытащите одну и… ВАЛА !!!… угощение без глютена с предварительным подсчетом углеводов разморозится примерно за 15 минут!
Всякий раз, когда подходила наша очередь предложить классную закуску, я всегда отправляла всем что-нибудь без глютена. Я обычно выбираю угощения из категории «Fruit Roll-Up». Учитель легко потеряет эти закуски, потому что они хорошо упакованы… и БОНУС - указано количество углеводов.
На дни рождения в пиццериях я принесла нашу собственную пиццу. В одном из самых популярных мест в нашем районе я на самом деле принес сырую пиццу на противне, выстланном фольгой, они пропустили ее через духовку, а затем я нарезал ее из дома с помощью нашей собственной ножницы для пиццы.
Кроме того, украшение сахарного печенья является довольно популярным занятием для детей. Между Хэллоуином и Днем святого Валентина я даже не могу сосчитать, сколько печенья мои девочки украшали на разных вечеринках за эти годы. Чтобы быть готовым, я храню партию этого безглютенового теста для сахарного печенья в морозильной камере. Просто отрежьте кусок, разморозьте, раскатайте, нарежьте и запекайте. С помощью различных форм для печенья мы всегда готовы! Я называю это: наши файлы cookie A1C!
Потлак: я обычно приносил одни и те же блюда для детей, когда мы участвуем в обеде: запеченные макароны с сыром по ЭТОМ рецепту (за вычетом панировочных сухарей, с использованием безглютеновой мучной смеси вместо обычной муки и заменой пасты без глютена ), вместе с кастрюлей кокосовых шоколадных батончиков Nirvana (ПРИВЕТ, ВКУСНО !!). Принеся и основное блюдо, и десерт, я смогла расслабиться, зная, что моя дочь получила удовольствие от некоторых из ее любимых блюд! {Кстати, у меня НИКОГДА не было остатков, которые нужно было принести домой. Все в восторге от этих блюд… беспроигрышный вариант! Кому нужен глютен ?!}
Я также стараюсь приходить немного раньше на посиделки в стиле обеда и брать с собой кукурузные чипсы GF и / или коробку крекеров GF. Мне нравится видеть распространение и заглядывать в этикетки заранее. Я также склонен рассматривать различные соусы и еще много чего еще до того, как сформируется линия, и, не стесняясь, вычерпываю некоторые из соусов, которые я считаю безглютеновыми, чтобы я мог отложить их в сторону, прежде чем остальная часть вечеринки начнет загрязнять их глютеном содержащие крекеры и тому подобное.
Ночевки: Итак, вот в чем дело. Отправка диабета 1 типа на ночевку может быть затруднительной. Отправить диабет 1 типа И целиакию на ночевку… это непросто. По отдельности каждый диагноз представляет свои проблемы. Объедините два, и это может быть совершенно подавляющим.
Что касается целиакии, я раньше звонила принимающей маме, чтобы узнать ее план относительно того, какую еду она будет предлагать, а затем упаковывала те же блюда без глютена для моей дочери. Все, от ужина до попкорна и напитков до завтрака. Для моей дочери было совершенно нормально прыгать в дверь с тостером без глютена и замороженными вафлями без глютена. {Что? Не все дети приносят на вечеринку свой тостер?}
В наши дни мы просто отправляем случайный пакет закусок без глютена, чтобы поделиться с ее друзьями. Она узнала, какие продукты можно есть, а какие нельзя. Она знает, как заказать себе пиццу без глютена. Она умеет читать этикетки и не возражает против салата или фруктов, если они кажутся ей самыми безопасными.
Что касается T1, то путь к независимости был чередой взлетов и падений. Попутно мы выяснили, что работает… а что нет! Со временем и опытом мы выработали несколько основных правил:
- Вы должны немедленно отвечать на сообщения / звонки родителей. Возьмите с собой зарядное устройство. Увеличьте громкость. Сделайте это раздражающе громким, если нужно. Скажите друзьям, что это нарушает условия сделки. Всем придется с этим разобраться. (Ваши родители постараются не приставать к вам.) Вашим родителям также нужен номер телефона, чтобы связаться с вашим родителем-хозяином.
- Вы должны отправить фотографии и попросить помощи в определении болюса, если вы чувствуете, что застряли.
- Проверьте уровень сахара в крови и проведите соответствующее лечение в 22:00. Никаких углеводов после 22:00. Если вы делаете что-то, связанное с углеводами, после 22:00, посоветуйтесь с родителями, чтобы мы знали, в какое время будет ваш последний ночной болюс.
- Носите Dexcom и убедитесь, что Share подключен.
- Никаких ночевок с друзьями, которые не знают о вашем диабете. Вам решать, кому вы решите рассказать о своем диабете, но ночевки предназначены для людей, которые понимают, что вы должны позаботиться о себе в их присутствии.
Мы также изучили / практиковали глюкагон с несколькими избранными друзьями. Это те же друзья, которые запросили доступ к ее данным Share и держат в рюкзаках сумку Skittles (или что-то подобное). Они пришли к выводу, что являются важной частью ее сверстников и рады заботиться о ней.
Независимо от того, в какую социальную ситуацию направляется ваш ребенок, глютен не должен его останавливать. Если вы заранее подготовитесь к творчеству, у вас останутся незабываемые воспоминания, пока вы наслаждаетесь любимыми блюдами! Кто сказал, что нельзя есть пирог (без глютена) и есть его?
Обожаю это, Венди! Вы на высоте - и образ вашей дочери, несущей свой тостер, заставил нас улыбнуться. Целиакия и тип 1 могут быть двойным ударом, но вы справляетесь со всем этим с большим практическим подходом и легкомыслием, так что больше возможностей для вас!