Примириться с новым диагнозом рассеянного склероза (РС) может быть сложно. Затяжные вопросы, беспокойство и чувство изоляции могут быть особенно сложными. Но помните: у вас есть поддержка, и вы не одиноки. По оценкам Американской ассоциации рассеянного склероза, около 1 миллиона человек в Соединенных Штатах живут с рассеянным склерозом.
Чтобы внести некоторую ясность и поддержку, мы спросили членов нашей общественной группы «Жизнь с рассеянным склерозом», какой совет они дали бы человеку, у которого только что диагностирован рассеянный склероз. Следует отметить, что то, что работает для одного человека, может быть не лучшим вариантом для другого. Но иногда небольшая поддержка со стороны незнакомцев может иметь огромное значение.
«Сделайте глубокий вдох. Вы можете жить хорошей жизнью, несмотря на рассеянный склероз. Найдите удобного вам врача, специализирующегося на РС, и на это может потребоваться не одна попытка. Чудо-лекарства не существует, что бы ни говорили в Интернете. Свяжитесь с местным обществом рассеянного склероза. И помните: у всех РС разные. Лекарства имеют разные преимущества и побочные эффекты. То, что работает для кого-то другого, может не подойти вам ».
-Бонни Винкелер
«Мой лучший совет - сохранять хорошее настроение! Это непросто сделать, когда ваше здоровье неуклонно ухудшается, но плохое отношение не поможет вам почувствовать себя лучше! Кроме того, сделайте жизнь максимально простой! Чем меньше стресса у вас будет, тем лучше !! Последние несколько лет у меня была чрезмерная ответственность, и это сказалось на моем здоровье в худшую сторону. Проще лучше !! »
-Криста Уэллс Бакак
«Узнай все, что сможешь, храни веру и надежду.
Я также рекомендую вам вести дневник, чтобы отслеживать все, что происходит, любые новые симптомы, любые необъяснимые чувства, чтобы вы могли привлечь к этому внимание вашего врача! Также не забывайте всегда, всегда задавать вопросы и не жалеть себя!
Также не забывайте сохранять активность, принимать лекарства и сохранять позитивный настрой! Мне поставили диагноз 1 апреля 1991 г. И да, я был шокирован, но я нашел отличного врача, и вместе мы справляемся с этим! Повесить там!"
-Дороти Ричардс
«Будьте позитивными и бдительными. Не все медицинские проблемы или симптомы связаны с рассеянным склерозом, поэтому сообщайте врачам обо всех симптомах, даже самых незначительных. Также запишите все в календарь, чтобы знать, как долго вы сталкиваетесь с каждой проблемой ».
-Тереза С.
«Утомительно читать свой диагноз на бумаге и многое нужно усвоить. Лучший совет, который я могу дать, - принимать один день за раз. Не каждый день будет удачным, и это нормально. Все это ново, все потрясающе, а знания - действительно сила. Кроме того, не забывай принимать помощь других, что мне очень трудно сделать ».
-Ронда Лоу
«Скорее всего, вы получите много нежелательных советов от друзей, семьи и других людей (ешьте это, пейте это, нюхайте это и т. Д.). Улыбнитесь, скажите спасибо и послушайте своего врача.
Хотя оно сделано из лучших побуждений, оно может быть подавляющим и лишенным сострадания, особенно в тех случаях, когда вам больше всего нужно сострадание. Найдите группу в вашем районе или поблизости и подключайтесь к ней. Есть также сайты FB. Быть рядом с людьми, которые действительно «понимают это», может быть большим воодушевлением, особенно в такие трудные времена, как рецидивы или плохое здоровье. Оставайтесь на связи с теми, кто знает. Это лучший совет, который я могу вам дать.
-Дебби Чепмен
«Образование - сила! Узнайте все, что вы можете о РС, обязательно обратитесь в местное отделение общества РС и присоединитесь к группе поддержки. Воспользуйтесь преимуществами преподавателей РС, которые работают с фармацевтическими компаниями, которые производят лекарство, изменяющее заболевание, которое вы используете, и которое соответствует медицинским требованиям. Попросите семью и друзей также узнать о РС и посещать приемы к врачу и собрания групп поддержки. И последнее, но не менее важное: при необходимости просите о помощи и не говорите «нет» тем, кто хочет помочь ».
-Лори Уилсон
«Если бы мне сегодня впервые поставили диагноз рассеянный склероз, я бы не сделал ничего, что сильно отличалось бы от того, что я делал почти ровно 24 года назад. Но сегодня я получил бы большую пользу от такого большого количества дополнительных исследований и информации, которые не были доступны, когда мне поставили диагноз еще в 1993 году. Поэтому я бы посоветовал собрать как можно больше информации из авторитетных источников, таких как NMSS, близлежащие исследования. больницы и клиники рассеянного склероза. И я обязательно постараюсь найти невролога, специализирующегося на РС, с которым я смогу общаться ».
-Бобби Мисенти
«Когда мне поставили диагноз в 2015 году, я ничего не знал об этой болезни, поэтому запросить информацию у врача и поискать в Google было бы очень полезно для всех. Опережая симптомы, вы сможете работать изо дня в день. Сообщите своему врачу о любых новых симптомах, которые у вас есть, и даже запишите их, чтобы на приеме вы могли сообщить ему все детали.
Будьте сильны, не позволяйте определению рассеянного склероза изменить ваш взгляд на жизнь и помешать вам преследовать свои мечты. Наличие отличной системы поддержки (семья, друзья, группа поддержки) очень важно в те моменты, когда вы чувствуете желание сдаться. Наконец, будьте активны, заботьтесь о своем теле и держитесь своей веры ».
-Тара Шидер
«Мне поставили диагноз 40 лет назад в 1976 году. Примите свою новую норму и делайте все, что в ваших силах, когда можете! «Это то, что есть» - мой ежедневный девиз! »
-Карен Старчер Маллинс
«1. Узнайте все, что можно о РС.
2. Не жалей себя.
3. Не сидите на диване и не плачьте по этому поводу.
4. Сохраняйте позитивный настрой.
5. Оставайтесь активными ».
-Ирен Жюппе
«Четыре основных фактора, вызывающих у меня, - это жара, стресс, отказ от еды и сенсорная перегрузка (например, при покупках). Триггеры у всех разные. Старайтесь вести дневник всякий раз, когда у вас есть эпизод: симптомы, которые у вас были, что происходило во время или до этого. Большинство людей заболевают ремиттирующим РС, что означает, что он протекает волнообразно ».
-Шаманское мечтание
«Мне поставили диагноз РС, когда мне было 37 лет, и у меня было трое детей. Все началось с неврита зрительного нерва, как и многих других. То, что я решил сделать в тот момент, имело решающее значение: я рассказал своей семье и друзьям. Никто из нас действительно не знал, что это значит в тот момент.
В то же время мы с мужем открыли первую мини-пивоварню на Юго-Западе, поэтому между детьми и новым бизнесом у меня не было много времени, чтобы позволить болезни захватить мою жизнь. Я сразу же пошел в местный офис Национального общества рассеянного склероза и вызвался добровольцем. Находясь там, я не только узнал о своей болезни, но и встретил множество других людей с РС. Как только я почувствовал себя достаточно уверенно, я попал в совет местного отделения РС.
Я был членом правления не только Общества РС, но и Ассоциации мастеров пивоварения и местного Дендрария. Я также был телефонным волонтером в местном офисе РС, постоянным адвокатом, который писал письма и встречался с местными политиками, и в настоящее время я являюсь лидером группы поддержки РС.
Теперь, 30 лет спустя, я могу взглянуть на свою жизнь и сказать, что горжусь тем, кто я есть, и тем, что я сделал.
Теперь выбор за вами. Мой совет всем, у кого недавно диагностирован РС, - жить полной жизнью! Принимайте вызовы, но не используйте болезнь как оправдание тому, что вы не можете сделать. Подумайте, что вы будете говорить себе и другим людям, которым поставили новый диагноз, через 30 лет! »
-Мэри Томпсон
«Когда мне впервые поставили диагноз, у меня были ужасающие мигрени и судороги, это были правильные припадки. Хотя у меня их было всего 8 штук, они действительно страшные!
Мой вам совет - жить день за днем. Найдите то, что стимулирует ваш ум. Мне нравится заниматься математикой. Делайте упражнения, когда можете. Ставьте цели и находите способы их достижения. РС научит вас понимать и ценить то, что у вас есть в жизни. Это подчеркнет понимание мелочей, таких как возможность ходить без посторонней помощи, запоминание даты и времени, безболезненный день и сохранение функций организма. МС также научит вас, если вы позволите, взглянуть на жизнь совершенно по-другому.
Тебя ждут тяжелые времена в жизни. Время, которое подчеркнет вашу любовь к людям, время, которое подчеркнет вашу семью и дружбу. В это время свободно дарите свою любовь каждому, вырастите человеком, которым вы гордитесь.
Наконец, и я хочу это особо подчеркнуть, будьте благодарны этой болезни. Поблагодарите окружающих за их любовь, понимание и помощь. Благодарим врачей и медсестер за их помощь. Наконец, поблагодарите своего Небесного Отца за этот удивительный вид на мир, который вы собираетесь обрести. Все, что с нами происходит, идет нам на пользу, если мы чему-то из этого научимся ».
-Джеймс Джастис, MBA
.jpg)
.jpg)
