Во всем, что я читал после своего диагноза РС, чернокожие женщины, особенно чернокожие женщины миллениума, казалось, были стерты из повествования.
В конце первого года обучения в колледже нечеткое зрение в левом глазу привело меня из студенческого медицинского центра к окулисту, а затем в отделение неотложной помощи.
Каждый провайдер, который видел меня в тот день, был так же сбит с толку, как и предыдущий.
Студенческий врач-медик объяснил мои проблемы со зрением тем, что мне не хватало очков по рецепту. Офтальмолог предположил, что у меня «поправимое повреждение нерва». Врачи скорой помощи были настолько озадачены, что решили принять меня для дальнейших обследований у невролога.
В итоге я провел следующие 3 дня в больнице, пройдя бесчисленное количество тестов и получив мало ответов. Но после того, как МРТ показала воспаление в моем мозгу и позвоночнике, я впервые услышала слова «рассеянный склероз».
Я никогда не слышал об этой болезни, и технические объяснения невролога и апатичное поведение определенно не помогли. Я ошеломленно уставился на него, пока он объяснял симптомы болезни, такие как усталость, боли в суставах, помутнение зрения и возможность неподвижности.
Для человека, который редко находит слова, это был один из немногих случаев в моей жизни, когда я терял дар речи. Понимая, как я был потрясен, моя мама, которая успела первым из доступных рейсов оказаться рядом со мной, задала очень очевидный вопрос: «Итак, у нее рассеянный склероз или нет?»
Невролог пожал плечами и ответил: «Наверное нет." Вместо этого он объяснил мои симптомы стрессом от посещения элитного университета, прописал мне стероиды и отправил меня в путь.
Лишь через 3 года я наконец получил диагноз рассеянного склероза (РС), аутоиммунного заболевания, которое, как известно, непропорционально поражает чернокожих женщин.
С тех пор я признал, что мои переживания с хроническими заболеваниями связаны с моей Чернотой. Как недавний выпускник юридического факультета, я потратил 3 года на изучение способов, с помощью которых системный расизм может быть завуалирован сложным юридическим языком, но иметь прямое влияние на доступ чернокожих и малообеспеченных сообществ к высококачественному здравоохранению.
Я на собственном опыте убедился, как неявные предубеждения поставщика медицинских услуг, исключение чернокожих и коричневых участников из клинических испытаний и отсутствие культурно компетентных материалов по санитарному просвещению влияют на общие показатели здоровья цветных сообществ.
Отсутствие представительства заставляло меня чувствовать себя одиноким и стыдно
В течение нескольких месяцев после постановки диагноза я одержимо исследовал все, что мог.
Я переезжал в Сан-Франциско, чтобы начать свою первую работу, и у меня были планы поступить в юридический институт. Мне нужны были ответы о том, как выжить, борясь с болезнью, заставляющей тело буквально атаковать само себя.
Я прочитал все, от диет до альтернативных методов лечения и схем упражнений. Но даже после того, как я прочитал все, что мог, со мной ничего не заговорило.
Темнокожих женщин практически не было в исследованиях и клинических испытаниях.Их истории редко дополнялись в группах защиты интересов пациентов и в образовательной литературе, несмотря на более тяжелое прогрессирование болезни.
Во всем, что я читал, чернокожие женщины, особенно чернокожие женщины тысячелетия, казалось, были стерты из повествования.
Из-за отсутствия представительства мне стало стыдно. Неужели я действительно единственная 20-летняя чернокожая женщина, живущая с этим заболеванием? Общество уже подвергает сомнению мои способности на каждом перекрестке. Что они скажут, если узнают, что у меня хроническое заболевание?
Без сообщества, которое, как мне казалось, действительно меня понимало, я решил сохранить свой диагноз в секрете.
Только через год после постановки диагноза я наткнулась на хэштег #WeAreIllmatic, кампанию, созданную Викторией Риз для объединения цветных женщин, живущих с РС.
Чтение историй о чернокожих женщинах, процветающих, несмотря на их рассеянный склероз, довело меня до слез. Это было сообщество женщин, по которым я тосковала, сообщество, которое мне нужно, чтобы найти силу в моей истории.
Я нашел адрес электронной почты Виктории и сразу же связался с ней. Я знал, что эта работа больше, чем хэштег, и чувствовал себя призванным участвовать в создании чего-то, что положило бы конец невидимости и расизму, которые заставляли меня молчать.
Работа над борьбой с системным расизмом в системе здравоохранения США
В начале 2020 года Виктория и я основали We Are Ill как некоммерческую организацию 501 (c), чтобы продолжить миссию кампании #WeAreIllmatic. Мы продолжаем расширять сеть из более чем 1000 женщин, и мы создаем пространство для этих женщин, чтобы они не только делились своей историей с РС, но и учились у других.
Работая с нашими отраслевыми партнерами, мы требуем, чтобы они не ограничивались простым созданием контента, который решает проблемы сообщества, которое мы обслуживаем, но чтобы они осознавали, как их методы работы сильно повлияли на чернокожих женщин. И это Oни сделайте работу по их изменению.
Через несколько месяцев после основания We Are Ill разразился COVID-19. Непропорционально сильное воздействие пандемии на чернокожее население выявило системный расизм и социальное неравенство, которые всегда подчеркивали нашу систему здравоохранения.
Пандемия только усилила важность этой работы, и, к счастью, We Are Ill делает это не в одиночку:
- Health in Her Hue использует технологии, чтобы соединить чернокожих женщин с чернокожими врачами, которые стремятся искоренить расовые различия в здоровье, которые привели к более высокому уровню материнской смертности среди чернокожих женщин.
- Другвиу собирает связанную со здоровьем информацию от цветных сообществ, чтобы их история болезни была лучше представлена в клинических испытаниях для создания более инклюзивных методов лечения.
- Подкасты «Миелин и меланин» и «За пределами наших клеток» освещают истории людей, живущих за пределами своих хронических заболеваний.
Это не нормально
С тех пор, как я начал заниматься адвокацией, меня регулярно спрашивают, какой совет я могу дать темнокожим женщинам, живущим с РС. И, честно говоря, у меня много:
- Не разочаровывайся в своем докторе.
- Требуйте от практикующих вас выслушать.
- Попросите лечение, которое вам подходит.
- По возможности найдите лучшие методы снижения стресса.
- Ешьте здоровую пищу, если можете.
- Делайте упражнения, если можете.
- Отдыхай, если можешь.
- Верьте, что ваша история имеет силу, и инвестируйте в поддерживающее сообщество.
Но я начал понимать, что многие из этих советов основаны на том, как ориентироваться в расистской системе.
Для чернокожих женщин недопустимо, чтобы медицинские работники ставили неправильный диагноз или ставили диагноз.
Это не нормально, что участники медицинских исследований в подавляющем большинстве белые (например, менее 2 процентов клинических испытаний рака, финансируемых Национальным институтом рака, включают достаточное количество участников из меньшинств, чтобы предоставить полезную информацию).
Нехорошо жить в условиях стресса дискриминации, хронических заболеваний, семьи, работы и общих средств к существованию.
Нехорошо жить без медицинской помощи. Нехорошо чувствовать себя никчемным.
Суть
Я всегда буду поддерживать и давать советы женщинам, борющимся с этой болезнью, но пришло время, чтобы деятели общественного здравоохранения пришли на помощь чернокожим женщинам, бросив вызов долгой истории неадекватной медицинской помощи медицинским сообществом.
Мы уже сеем семена социальных изменений и даем возможность чернокожим женщинам пересмотреть то, как выглядят больные. Пора им присоединиться к нам.
Лорен Хаттон-Ворк - недавний выпускник юридического факультета, защитник политики и соучредитель We Are Ill, некоммерческой организации, деятельность которой направлена на расширение прав и возможностей чернокожих женщин, страдающих рассеянным склерозом, и изменение определения хронических заболеваний. Связаться с Лорен на Instagram и Твиттер.
