Обзор
Столкнуться с новым диагнозом рассеянного склероза (РС) может быть непросто. Скорее всего, у вас будет куча вопросов и неуверенность в том, что нас ждет в будущем. Будьте уверены, множество полезных ресурсов находятся на расстоянии одного клика.
Держите эти ресурсы MS под рукой на те времена, когда вам больше всего нужно ободрение и поддержка.
1. Национальные и международные фонды
Национальные и международные фонды РС призваны помочь вам справиться с вашим заболеванием. Они могут предложить вам информацию, связать вас с другими, организовать мероприятия по сбору средств и профинансировать новые исследования.
Если вы не знаете, с чего начать, одна из этих организаций, работающих с РС, скорее всего, укажет вам правильное направление:
- Национальное общество рассеянного склероза
- Международная федерация MS
- Американская ассоциация рассеянного склероза
- Международный Альянс Прогрессивного РС
- Фонд рассеянного склероза (MS Focus)
- Коалиция MS
2. Информация об активности и волонтерстве.
Когда вы почувствуете, что готовы к этому, подумайте о том, чтобы присоединиться к группе волонтеров или принять участие в программе активистов. Осознание того, что то, что вы делаете, может иметь значение для вас самих и других людей, живущих с РС, может дать невероятные возможности.
Национальное общество РС - отличный способ участвовать в активизме и повышении осведомленности о РС. Их веб-сайт предоставляет информацию о том, как вы можете присоединиться к борьбе за продвижение федеральной, государственной и местной политики, чтобы помочь людям с РС и их семьям. Вы также можете искать информацию о предстоящих волонтерских мероприятиях в вашем районе.
3. RealTalk MS
RealTalk MS - это еженедельный подкаст, в котором вы можете услышать о текущих достижениях в исследованиях рассеянного склероза. Вы даже можете поговорить с некоторыми нейробиологами, которые занимаются исследованиями рассеянного склероза. Продолжайте разговор здесь.
4. Сообщество РС от Healthline
Собственная страница сообщества Healthline по РС в Facebook позволяет вам публиковать вопросы, делиться советами и советами, а также общаться с людьми, больными РС. У вас также будет легкий доступ к статьям на темы медицинских исследований и образа жизни, которые могут оказаться вам полезными.
5. MS-навигаторы
Навигаторы MS - профессионалы, которые могут предоставить вам информацию, ресурсы и поддержку о жизни с РС. Например, они могут помочь вам найти нового врача, получить страховку и спланировать будущее. Они также могут помочь вам в повседневной жизни, включая диету, упражнения и оздоровительные программы.
Вы можете связаться с MS Navigator, позвонив по их бесплатному номеру 1-800-344-4867 или отправив им электронное письмо через эту онлайн-форму.
6. Новые клинические испытания
Если вы хотите принять участие в клиническом испытании или просто хотите отслеживать прогресс в будущих исследованиях, Национальное общество РС может указать вам правильное направление. Через их веб-сайт вы можете искать новые клинические испытания по местоположению, типу РС или ключевому слову.
Вы также можете попробовать выполнить поиск на ClinicalTrials.gov. Это полный список всех прошлых, настоящих и будущих клинических испытаний. Он поддерживается Национальной медицинской библиотекой Национального института здоровья.
7. Фармацевтические программы помощи пациентам
Большинство фармацевтических компаний, производящих лекарства для лечения рассеянного склероза, имеют программы поддержки пациентов. Эти программы могут помочь вам найти финансовую поддержку, присоединиться к клиническому исследованию и научиться правильно вводить лекарства.
Вот ссылки на программы помощи пациентам для некоторых распространенных методов лечения РС:
- Обаджио
- Avonex
- Бетасерон
- Копаксон
- Гиленья
- Глатопа
- Лемтрада
- Окревус
- Plegridy
- Ребиф
- Tecfidera
- Тисабри
8. Блоги MS
Блоги, которые ведут люди с РС и защитники, нацелены на обучение, вдохновение и расширение возможностей читателей с помощью частых обновлений и надежной информации.
Простой поиск в Интернете может дать вам доступ к сотням блоггеров, которые делятся своей жизнью с РС. Для начала ознакомьтесь с блогом MS Connection или MS Conversations.
9. Вопросы, которые следует задать врачу.
Ваш врач - невероятно важный ресурс для лечения вашего рассеянного склероза. Держите это руководство под рукой, чтобы ваш следующий визит к врачу был максимально продуктивным. Это может помочь вам подготовиться к посещению врача и не забыть задать все важные вопросы.
10. Телефонные приложения
Телефонные приложения могут предоставить вам самую свежую информацию о MS. Они также являются ценными инструментами, которые помогут вам отслеживать свои симптомы, лекарства, настроение, физическую активность и уровень боли.
Например, My MS Diary (Android) позволяет устанавливать будильники, когда пора вынуть лекарства из холодильника, а когда делать инъекции.
Вы также можете подписаться на собственное приложение MS Buddy Healthline (Android; iPhone), чтобы общаться и общаться с другими людьми, живущими с РС.
Забрать
Сотни организаций создали для вас и ваших близких способы найти информацию и поддержку, чтобы немного облегчить жизнь с РС. В этот список входят некоторые из наших фаворитов. С помощью этих замечательных организаций, ваших друзей и семьи, а также вашего врача вполне возможно хорошо жить с РС.
.jpg)
