В начале марта 2020 года, прежде чем мир начал открывать глаза на институциональный расизм, невиданный, возможно, с 1960-х годов, камешек был брошен в море расового неравенства в мире пропаганды диабета.
Этот камешек выглядел так:
Кейси Эмбер Крил, белый молодой человек с диабетом 1 типа (T1D), составляла информационный стол для сети College Diabetes Network (CDN) на мероприятии JDRF Type One Nation в Остине, штат Техас.
Куиша Умемба, чернокожая женщина, которая помогала управлять киоском и живет с преддиабетом, только что вернулась на отведенное ей место за столом после просмотра заполненного выставочного зала и учебных занятий.
Почти себе под нос Умемба пробормотала то, что ее беспокоило - не столько непосредственно Крилу, сколько просто общее заявление.
«Здесь нет ни одного человека, похожего на меня», - тихо сказала она себе. «Ни выступающих, ни участников; никто здесь не похож на меня ».
Умемба не осознавала этого, но то, что она сказала, было вслух и подслушано Крилом, который не только понял, но и был тем человеком, который должен действовать. Подброшенный словесный камешек собирался вызвать волну, которая должна была увеличиться и стать началом официального движения за равенство в среде пациентов с диабетом.
Пара организовала саммит «Цветные люди, живущие с диабетом» (POCLWD) и создала новую некоммерческую организацию под названием «Разнообразие диабета» (DiD).
Две истории о диабете сходятся
Вместе их индивидуальные истории объединились в совместные усилия по привлечению большего количества участников и разнообразия в диабетическое сообщество и позволили большему количеству голосов участвовать в обсуждениях, пропаганде и изменениях.
Умемба не привыкать к диабету в семье меньшинства. У ее отца диабет 2 типа, и она сама страдает предиабетом. Она также работает специалистом по уходу за диабетом и образованием (DCES), имея опыт работы в качестве дипломированной медсестры со степенью магистра общественного здравоохранения, а также инструктором по стилю жизни, а также инструктором по общественному здравоохранению.
Тем не менее, влияние расы на лечение диабета проявляется даже в ее собственном доме.
«Я не осознавал, что это так плохо, пока меня не спросили:« Папа, хочешь знать, что такое A1C? »Ему ставили диагноз в течение трех лет. Его дочь (DCES). И он не знал, что такое A1C », - сказала она. «Я был поражен. Я понял, что одного-двух классов (по диабету) недостаточно. Чтобы справиться с диабетом, нужно долго изучать диабет ».
По ее словам, это грубо с двух точек зрения: меньшинства, страдающие диабетом, имеют меньший доступ к программам, занятиям и даже к базовому медицинскому обслуживанию. Они также живут в культуре, где диабет не обсуждается очень часто, а люди с диабетом скрывают эту правду от своих сверстников.
Комбинация может быть смертельной, и ее необходимо изменить. Но, как отмечает Умемба, когда вы ведете цветного человека на большинство крупных образовательных мероприятий, вы бросаете его в ту же обстановку, которая поразила ее: море белых людей с немногими лицами, подобными ее, если они вообще есть.
Вот где Крил вступает в историю.
Крил вырос в маленьком техасском городке без особого разнообразия. Но когда она решила поступить в Техасский Южный университет - исторически черный колледж и университет (HBCU) - и нашла соседа по комнате, у которого случайно был диабет 1 типа и который также был меньшинством, Крил говорит, что ее глаза были широко открыты.
«У нее был совсем другой взгляд на диабет, чем у меня», - вспоминает Крил. «Для меня это было все о том, что« это не определит меня! »И« Я могу сделать все с этим! »Для нее она все еще горевала, несмотря на это много лет. И у нее не было инструментов, которые были у меня - помпы, CGM (непрерывный глюкометр) и всего остального. Как будто мы жили двумя совершенно разными жизнями, страдающими диабетом ».
Когда Крил присоединился к CDN, вице-президент отделения также была в меньшинстве с T1D, с таким же прошлым и взглядами, как и ее соседка по комнате. Это сильно ее поразило. Она поняла, сказала она, что расовая принадлежность влияет не только на то, как вы видите себя в мире диабета, но и на то, как этот ландшафт относится к вам. Это ее шокировало.
«Никогда не стоит принимать то, что может быть настолько неправильным, как истину», - говорит она.
Поэтому, когда Умемба сделала свое заявление, Крил был подходящим человеком, чтобы это услышать. «Зачем ждать, пока какая-то большая группа это изменит? Мы можем сделать это сами », - говорит она.
Сегодня женщины - это команда из двух человек, стремящихся взяться за решение проблемы разнообразия пациентов в сфере диабета.
Первый в истории саммит POCLWD
Они провели свое первое мероприятие в августе, названное саммитом POCLWD, собрав более 600 человек из всех рас, чтобы заложить основу для открытых обсуждений и возможных действий по изменению отношения к цветным людям, их взглядов и представлений в сфере диабета.
Создание первого мероприятия POCLWD означало осознавать эти нюансы и создавать пространство, где все чувствуют себя желанными, комфортными - и да, где другие выглядят не только как они, но и в целом непохожими друг на друга. Истинное разнообразие.
Хотя они сначала планировали провести личное мероприятие в районе Остина, пандемия COVID-19 вынудила их выйти в Интернет. Но это оказалось в некотором роде провиденциальным, потому что необходимость, которую они ясно увидели в потоке регистраций со всей страны, не ограничивается Техасом.
«Люди писали мне входящие сообщения и DM писали мне, когда это происходило, говоря:« Боже мой, до сих пор я чувствовал себя одиноким всю свою жизнь », - сказал Умемба.
Новая некоммерческая организация DiD
Теперь они создали некоммерческую организацию DiD, которая, как они надеются, решит многие проблемы, с которыми сталкиваются меньшинства, страдающие диабетом.
Эта программа - полная противоположность возможности почивать на лаврах. Скорее, это боевой клич и явное доказательство того, что миру нужно то, что пытаются осуществить Умемба и Крил.
Создавая DID, эти двое надеются построить сообщество, ориентированное на перемены.Они хотят больше, а не меньше пропагандистской деятельности, и также работают с азиатскими, коренными американцами, латиноамериканцами и другими группами населения.
Они мобилизуют ДИД в четырех «основных направлениях», чтобы расширить следующие возможности для групп меньшинств:
- представительство среди преподавателей диабета
- доступ к ресурсам по самоуправлению диабетом
- образование и поддержка, знание вариантов лечения
- доступ и использование диабетических технологий (например, говорят, что афроамериканцы используют диабетические технологии на 25 процентов меньше, чем другие).
После запуска их веб-сайта в конце осени 2020 года они надеются собрать команду «Послов разнообразия» из всех диабетических сообществ и дать им возможность вносить изменения в этих четырех основных областях.
Они ищут спонсоров и надеются, что их миссия будет успешной и принесет изменения.
Прогулка пешком
Как две молодые женщины могут быть той рябью, которая необходима для изменений в пуле расового неравенства?
«Мы всего лишь две женщины, которые только что познакомились, у которых нет денег, но мы очень заботимся», - говорит Умемба. «Но это могло быть так просто».
Умемба сказал, что они с некоторым разочарованием наблюдали, как более крупные организации пытаются внести изменения.
«Организации, которых слишком много, чтобы их перечислить, действительно хорошо умудрялись говорить, но они не ходят пешком», - говорит она. «Самое простое, что могут сделать эти организации, - это в первую очередь иметь за столом (цветных людей с диабетом). И я не говорю о символическом человеке. Посадите самых разных людей за стол, за которым принимаются решения. Вот как начинаются перемены ».
Для вдохновения они оба указывают на работу защитника диабета Чериз Шокли, женщины из Индианаполиса с латентным аутоиммунным диабетом у взрослых (LADA), которая основала еженедельные чаты #DSMA в Твиттере и регулярно выступает за представительство меньшинств в Интернет-сообществе диабета (DOC). ).
С помощью этой новой организации DiD они надеются действительно принести ощутимые изменения, которые принесут пользу всем.
«Речь идет о результатах», - говорит она. «Лучшее состояние здоровья означает более долгую и счастливую жизнь, а также в долгосрочной перспективе экономию денег. Создание сообщества, которое помогает всем чувствовать себя желанными и услышанными, а также дает им образование, - это хорошо для всех нас ».
-snags-fda-approval.jpg)
