Мы включаем продукты, которые, по нашему мнению, полезны для наших читателей. Если вы совершаете покупку по ссылкам на этой странице, мы можем получить небольшую комиссию. Вот наш процесс.
Что такое серповидноклеточная анемия?
Серповидно-клеточная анемия (SCA), иногда называемая серповидно-клеточной анемией, представляет собой заболевание крови, которое заставляет ваше тело вырабатывать необычную форму гемоглобина, называемую гемоглобином S. Гемоглобин переносит кислород. Он содержится в красных кровяных тельцах (эритроцитах).
Хотя эритроциты обычно круглые, гемоглобин S придает им С-образную форму, как серп. Эта форма делает их более жесткими, предотвращая их изгиб и изгиб при движении по кровеносным сосудам. В результате они могут застрять и блокировать кровоток по кровеносным сосудам. Это может вызвать сильную боль и иметь длительное воздействие на ваши органы.
Гемоглобин S также быстрее распадается и не может переносить столько кислорода, сколько обычный гемоглобин. Это означает, что у людей с SCA более низкий уровень кислорода и меньше эритроцитов. И то, и другое может привести к ряду осложнений.
Что все это означает с точки зрения выживаемости и продолжительности жизни? SCA связан с более короткой продолжительностью жизни. Но прогноз для людей с SCA со временем стал более позитивным, особенно за последние 20 лет.
Какова выживаемость при SCA?
Говоря о чьем-то прогнозе или перспективах, исследователи часто используют термины выживаемость и смертность. Хотя они звучат одинаково, они измеряют разные вещи:
- Выживаемость - это процент людей, которые живут определенное время после постановки диагноза или лечения. Подумайте об исследовании, посвященном новому лечению рака. Пятилетняя выживаемость покажет, сколько людей осталось в живых через пять лет после начала изучаемого лечения.
- Смертность - это процент людей с заболеванием, умерших в течение определенного периода времени. Например, в одном исследовании упоминается, что от заболевания умирают 5 процентов людей в возрасте от 19 до 35 лет. Это означает, что 5 процентов людей в этом возрастном диапазоне с этим заболеванием умирают от него.
Говоря о прогнозе для людей с SCA, эксперты обычно обращают внимание на уровень смертности.
Уровень смертности детей от SCA резко снизился за последние несколько десятилетий. Обзор 2010 года ссылается на исследование 1975 года, показывающее, что уровень смертности среди людей с SCA в возрасте до 23 лет составляет 9,3 процента. Но к 1989 году уровень смертности среди людей с SCA в возрасте до 20 лет снизился до 2,6 процента.
В исследовании 2008 года сравнивали показатели смертности афроамериканских детей с SCA с 1983 по 1986 год с уровнем морали в той же группе с 1999 по 2002 год. Было обнаружено следующее снижение показателей смертности:
- 68 процентов для детей от 0 до 3 лет
- 39 процентов в возрасте от 4 до 9 лет
- 24 процента в возрасте от 10 до 14 лет
Исследователи полагают, что новая вакцина против пневмонии, выпущенная в 2000 году, сыграла большую роль в снижении уровня смертности детей в возрасте от 0 до 3 лет. SCA может сделать людей более уязвимыми к серьезным инфекциям, включая пневмонию.
Люди с SCA живут короче?
Хотя достижения медицины и технологий снизили уровень смертности детей от SCA, это состояние по-прежнему связано с более короткой продолжительностью жизни у взрослых.
В исследовании 2013 года было изучено более 16 000 смертей, связанных с SCA, в период с 1979 по 2005 год. Исследователи обнаружили, что средняя продолжительность жизни для женщин с SCA составляла 42 года и 38 лет для мужчин.
В этом исследовании также отмечается, что уровень смертности от SCA у взрослых не снизился так, как у детей. Исследователи предполагают, что это, вероятно, связано с отсутствием доступа к качественной медицинской помощи среди взрослых с SCA.
Что влияет на прогноз?
Многие вещи играют роль в определении того, как долго человек с SCA будет жить. Но эксперты определили несколько конкретных факторов, особенно у детей, которые могут способствовать ухудшению прогноза:
- синдром ладонно-стопной боли, который представляет собой болезненную опухоль в руках и ногах, в возрасте до 1 года
- уровень гемоглобина менее 7 граммов на децилитр
- наличие высокого количества лейкоцитов без какой-либо основной инфекции
Доступ к близлежащим доступным медицинским услугам также может иметь значение. Регулярное наблюдение за врачом помогает выявить любые осложнения, которые могут потребовать лечения или касающиеся симптомов. Но если вы живете в сельской местности или у вас нет медицинской страховки, это легче сказать, чем сделать.
Найдите здесь недорогие медицинские клиники в вашем районе. Если вы не можете найти такую в своем районе, позвоните в ближайшую к вам клинику и спросите их о любых ресурсах сельского здравоохранения в вашем штате.
Общество серповидных клеток и Коалиция по серповидно-клеточным заболеваниям также предлагают полезные ресурсы для получения дополнительной информации об этом заболевании и получения медицинской помощи.
Что я могу сделать, чтобы улучшить свой прогноз?
Независимо от того, являетесь ли вы родителем ребенка с SCA или взрослым, живущим с этим заболеванием, вы можете сделать несколько вещей, чтобы снизить риск осложнений. Это может иметь большое влияние на прогноз.
Советы для детей
Один из самых простых способов улучшить прогноз ребенка с ВКА - сосредоточиться на снижении риска заражения. Вот несколько советов:
- Спросите врача, следует ли ему принимать ежедневную дозу пенициллина для предотвращения определенных инфекций. Когда вы спрашиваете, не забудьте рассказать им обо всех инфекциях или заболеваниях, которые у вашего ребенка были в прошлом. Всем детям с SCA в возрасте до 5 лет настоятельно рекомендуется ежедневно принимать пенициллин с профилактической целью.
- Держите их в курсе вакцинации, особенно от пневмонии и менингита.
- В дальнейшем сделайте ежегодную прививку от гриппа детям в возрасте от 6 месяцев и старше.
SCA также может привести к инсульту, если серповидные эритроциты блокируют кровеносный сосуд в головном мозге. Вы можете лучше понять риск своего ребенка, если попросите его ежегодно делать транскраниальную допплерографию в возрасте от 2 до 16 лет. Этот тест поможет определить, есть ли у него повышенный риск инсульта.
Если анализ покажет, что это так, врач может порекомендовать частые переливания крови, чтобы снизить риск.
Люди с SCA также предрасположены к проблемам со зрением, но их часто легче лечить, если они обнаружены на ранней стадии. Детям с SCA следует ежегодно проходить офтальмологический осмотр для проверки на наличие каких-либо проблем.
Советы для взрослых
Если вы взрослый человек, страдающий SCA, сосредоточьтесь на предотвращении приступов сильной боли, известных как серповидноклеточный кризис. Это происходит, когда аномальные эритроциты блокируют мелкие кровеносные сосуды в суставах, груди, животе и костях. Это может быть очень болезненным и повредить органы.
Чтобы снизить риск возникновения серповидно-клеточного криза:
- Оставайтесь гидратированными.
- Избегайте чрезмерно напряженных упражнений.
- Избегайте больших высот.
- Носите много слоев при низких температурах.
Вы также можете спросить своего врача о приеме гидроксимочевины.Это химиотерапевтический препарат, который помогает уменьшить серповидно-клеточный криз.
Предлагаемые чтения
- «A Sick Life: TLC’ n Me »- это мемуары Тионны« Ти-Бокс »Уоткинса, солистки группы TLC, получившей премию Грэмми. Она документирует свое восхождение к славе во время SCA.
- «Надежда и судьба» - это руководство для людей, живущих с SCA или ухаживающих за ребенком, у которого он есть.
- «Жизнь с серповидноклеточной болезнью» - это мемуары Джуди Грей Джонсон, которая прожила с SCA все детство, материнство, долгую педагогическую карьеру и многое другое. Она рассказывает не только о том, как она справлялась со взлетами и падениями этого состояния, но и о социально-экономических барьерах, с которыми она столкнулась при поиске лечения.
Суть
Люди с SCA, как правило, имеют более короткую продолжительность жизни, чем люди без этого заболевания. Но общий прогноз для людей, особенно детей, с SCA улучшился за последние несколько десятилетий.
Регулярное наблюдение за врачом и постоянная осведомленность о любых новых или необычных симптомах - ключ к предотвращению потенциальных осложнений, которые могут повлиять на ваш прогноз.
-surgery.jpg)
