На всякий случай я сдал свою кандидатскую диссертацию на два дня раньше. Никто не сможет сказать, что моя инвалидная коляска дала мне «несправедливое преимущество».
Остался один вопрос.
Я сдавал этот выпускной экзамен 7 лет назад, поэтому не мог сказать вам, в чем был вопрос. Но я могу сказать вам то, что помню: я протягивал правую руку к краю стола, обдумывая ответ, когда она снова начала сводить судорогой.
Я поднял левой рукой полную бутылку с водой, стоявшую на краю стола, и открыл ее правой рукой, как клещей. Мой мочевой пузырь до сих пор был в порядке, поэтому я позволил себе небольшой глоток.
Жажда была неприятной, но поход в ванную для катетеризации мог привести к незавершенному обследованию. Это был дискомфорт.
Я начал писать, делая паузы в каждом параграфе, чтобы поправить правую руку. Я уверил себя, что мой профессор овладел искусством чтения морщинистого почерка, что и произошло, когда я писал со спазмом. Пришлось писать быстро, потому что скоро закончился трехчасовой экзамен.
К счастью, у меня было достаточно времени, чтобы просмотреть свои ответы, а затем я принялся глотать воду из бутылки.
«Это было не так уж плохо», - подумал я. «В конце концов, мне не нужно было дополнительное время».
В колледже я узнал, что студентам с ограниченными возможностями, таким как я, необходимо зарегистрироваться в отделе обслуживания инвалидов, прежде чем делать официальный запрос на размещение.
Затем запросы будут перечислены в письме, копия которого будет вручена каждому профессору в начале каждого семестра.
В письме не будет раскрыта природа инвалидности - только то, какие приспособления предоставить. В то время ответственность за предоставление жилья была возложена на профессора. Обычно студент передает письмо профессору, хотя и не всегда.
Я никогда не понимал, почему студент, а не служба поддержки инвалидов, когда-либо отвечал за доставку письма профессору, с которым они только что познакомились. Может быть сложно сообщить об инвалидности тому, кто отвечает за вашу оценку, не зная, может ли быть отказ.
Профессор Бостонского университета недавно спросил, не жульничают ли студенты, просившие дополнительное время. Невидимая инвалидность страшно «выйти из-под контроля», но наличие видимой влечет за собой свой собственный набор неуверенности.
Каждый раз, заезжая в класс, я задавался вопросом, увидит ли профессор мой стул и подумает, что я не способен справиться с таким же объемом нагрузки, как мои трудоспособные одноклассники.
Что, если бы мой профессор был похож на профессора BU? Что, если просьба о жилье рассматривалась бы просто как обман?
В результате я скрывал много писем от профессоров и никогда не настаивал на предоставлении помещений в классах, кроме того, что казалось очевидным, глядя на меня.
Это будет включать в себя здания, оборудованные для инвалидных колясок, достаточное уведомление об изменении местоположения класса, чтобы я мог соответствующим образом спланировать свой маршрут, и 10-15-минутный перерыв, если курс длился 3 часа (для катетеризации).
Но я мог - и действительно должен был - использовать больше после того, как встретился со службой поддержки инвалидов в колледже.
Служба поддержки инвалидов рассказала мне, что было доступно. Мне могли бы продлить время обследования, потому что моя правая рука все еще имеет повреждение нерва (технически я парализованный).
Я мог бы добавить, что могу опоздать на несколько минут в класс, в зависимости от скорости лифта или наличия шаттла. Я мог бы попросить записную книжку (потому что, опять же, моя рука). Я мог бы попросить кого-нибудь подобрать мне библиотечные книги.
Но это были службы, на которые я почти не обращал внимания. Даже если служба помощи инвалидам напоминала мне о жилье, я редко говорила об этом с профессором. Зачем просить преподавателя о том, без чего, как я убедил себя, можно обойтись?
Впервые я воспользовался инвалидной коляской в средней школе в результате автомобильной аварии. Многие из моих одноклассников тогда считали мою инвалидную коляску причиной того, что меня приняли в конкурентоспособные колледжи. Были времена, когда я даже сам в это верил.
Я был полон решимости доказать, что моя инвалидная коляска не имеет ничего общего с моим успехом.
Эта микросхема на моем плече, как я узнал позже, называлась «внутренним эйлизмом».
И, боже, я усвоил это. Я делал все, что было в моих силах, чтобы воспротивиться использованию академических условий в колледже и моей магистерской программы, которые по закону были моими.
Я делал свои собственные заметки, избегал питьевой воды во время более длительных занятий, брал свои собственные библиотечные книги (если их было невозможно достать) и никогда не просил о продлении.
На всякий случай я сдал свою кандидатскую диссертацию на 2 дня раньше. Никто не сможет сказать, что моя инвалидная коляска дала мне «несправедливое преимущество».
Но на самом деле моя инвалидная коляска - или мой паралич - никогда не давали мне преимущества. Во всяком случае, я был в очень невыгодном положении.
Катетеризация занимает около 10 минут, а это означает, что как минимум час моего коллективного дня уже был посвящен освобождению моего мочевого пузыря. Мои записи были в беспорядке в те дни, когда я не приносил с собой ноутбук. И моя правая рука сжалась во время промежуточных и финальных игр - не один раз, а много, много раз, что делало его неприятным завершением.
Вдобавок к этому я посвящал физиотерапии 15 часов в неделю.
А когда ты садишься, все занимает больше времени. Сюда входит принятие душа, одевание и просто добраться из пункта А в пункт Б. Из-за того, что из-за моей регулярной нехватки времени я был вынужден уделять меньше времени учебе, общественной жизни и сну.
Я проигнорировал тот факт, что мое жилье существовало по какой-то причине. Даже после того, как я узнал своих профессоров, я все еще чувствовал необходимость избегать того, что, как мне казалось, было просьбой об одолжении.
Мне пришлось смириться с тем фактом, что у меня было откровенное медицинское состояние, которое по закону требовало приспособления. Делать вид, будто я каким-то образом выше одобренного жилья, только навредило моему собственному опыту в колледже.
И я не одинок. Национальный центр по проблемам обучаемости сообщил, что из 94 процентов учащихся с ограниченными возможностями обучения, которые получили жилье в старшей школе, только 17 процентов получили жилье в колледже.
Студенты могут избегать регистрации для получения услуг, возможно, потому, что они, как и я, чувствуют решимость быть как можно более независимыми или нервничают из-за того, что «прогуляются» сами.
Система поддержки людей с ограниченными возможностями во многих колледжах может затруднить учащимся доказательство того, что они неспособны к обучению.
В некоторых случаях учащиеся могут не знать о процессе регистрации инвалидности, но также весьма вероятно, что стигма все еще играет роль в занижении сведений.
Сообщается, что недавно в одном колледже даже применялась дискриминация в отношении студентов, сообщивших о проблемах с психическим здоровьем при поступлении.
Очевидно, что этих студентов недостаточно, и что-то нужно менять.
Когда я стал старше (и мой сон стал более ценным товаром), я понял, что больше не могу быть эйллистом по отношению к себе.
В настоящее время я учусь в докторантуре, и я научился говорить за себя и пользоваться своими приспособлениями.
Я попросил переместить классы в здания, более подходящие для инвалидных колясок, и попросил дополнительное время на длительный экзамен, потому что знал, что мне придется катетеризовать в середине экзамена. И я делаю это сейчас без извинений, надеясь, что другие в моем сообществе почувствуют себя вправе сделать то же самое.
Но опасения по поводу тайм-менеджмента не должны быть последней каплей, побуждающей меня - или любого студента - искать и использовать приспособления.Кроме того, инвалиду никогда не следует просто «управлять» за счет собственного здоровья или сна.
Люди с ограниченными возможностями составляют самое многочисленное меньшинство в стране, и любой человек может стать инвалидом в любое время. Каждому в какой-то момент жизни нужно приспособление; некоторым они понадобятся в колледже.
Но для этого потребуется, чтобы университеты уделяли первоочередное внимание студентам-инвалидам - не в качестве второстепенной мысли или обязательства, а в качестве искреннего обязательства.
Увеличение финансирования услуг для людей с ограниченными возможностями, предложение профессионального развития для обучения сотрудников и преподавателей вопросам приспособления, помощь как инвалидам, так и студентам с ограниченными возможностями, а также активный набор преподавателей с ограниченными возможностями - все это может помочь нормализовать условия проживания и укрепить идею о том, что инвалидность - это разнообразие, а разнообразие - это заветный.
Представьте, как студенты с ограниченными возможностями могли преуспевать в кампусе, если бы знали, что их инвалидность не будет стигматизирована, а будет приветствоваться.
Трудно усвоить эйлизм, когда инвалидность нормализуется, и когда в колледже есть инфраструктура, позволяющая студенту не бояться осуждения.
Приспособление к моей инвалидности позволило мне выполнить тот же объем работы, который я бы выполнил без приспособлений, но с сохранением моего самочувствия.
Должны быть изменения в культуре высшего образования. Инвалидность - это не только заболевание; это естественное состояние, которое способствует разнообразию университетского городка.
Поскольку все большее число университетов стремятся ценить разнообразие, из этого следует, что высшие учебные заведения должны приглашать студентов с ограниченными возможностями в университетский городок. Они должны работать от имени этих студентов, чтобы добиться успеха.
Валери Пиро - докторант по истории в Принстонском университете, где ее работа сосредоточена на бедности на западе раннего средневековья. Ее произведения были опубликованы в The New York Times, Inside Higher Ed и Hyperallergic. Она ведет блог о жизни с параличом в themightyval.com.
