Несомненно, огромная ежегодная конференция Американской диабетической ассоциации, проведенная в Сан-Франциско в начале июня, была наполнена новейшими научными открытиями, новейшими технологиями и инструментами для лечения диабета. Но доступность и доступность были главной темой, которая висела в воздухе, если не формально, то в программе, как это, вероятно, должно было быть.
Президент ADA по здравоохранению и образованию, сертифицированный преподаватель диабета Гретхен Юсеф, обратилась к этому в своем программном выступлении, призвав всех присутствующих - медицинских работников, представителей отрасли и защитников пациентов - активизировать усилия и призвать улучшить доступ пациентов к уходу и инструментам. .
«Для человека с диабетом доступ является основой оптимального здоровья, результатов, качества жизни и доступных медицинских расходов», - сказал Юсеф, отметив, что в последние пару лет было почти невозможно читать или смотреть новости, не слыша о них. колоссальная стоимость инсулина и влияние на людей с диабетом.
«Для системы здравоохранения и общества улучшенный доступ поможет контролировать растущее воздействие диабета на здоровье и финансовое бремя», - сказала она.
На форуме в понедельник вечером, организованном TCOYD и DiaTribe, дискуссионная группа экспертов, призванная сосредоточить внимание на передовых разработках в области диабета и основных моментах мероприятия ADA, неоднократно обращалась к вопросам доступа и доступности. Один из участников дискуссии даже призвал ADA рассмотреть вопрос о том, чтобы сделать это ключевой темой 80-й научной сессии в следующем году, которая состоится в Чикаго.
Конечно, вопрос о том, что произойдет в 2020 году, еще не определен. Но последнее мероприятие ADA 2019 года было полно разговоров о том, насколько на самом деле сломана наша система здравоохранения, что это за смущение на международном уровне и как усугубляются диспропорции в сфере здравоохранения в этой стране. тяжело поражает диабет.
«Назначенный выживший» Netflix решает вопрос ценообразования на инсулин
По совпадению и по иронии судьбы, Netflix выпустил третий сезон сериала. Назначенный выживший в первый день конференции в пятницу, 7 июня, сюжетная линия первого эпизода включала высокие цены на лекарства и доступность инсулина. В нем было интервью с мамой Николь Смит-Холт, которая потеряла своего 26-летнего сына Алека в результате нормирования инсулина из-за недоступных цен.
В этой вымышленной сюжетной линии администрация обращается к фармацевтической компании из-за высокой цены на лекарства и, в частности, инсулин. Политические лидеры фактически угрожают приказать FDA вынудить компанию снизить цены на инсулин посредством реального положения закона в малоизвестном Законе о патентах и товарных знаках 1980 года (он же Закон Бей-Дойла). Этот закон в основном направлен на стимулирование инноваций в области лекарственных средств, но он дает федеральному агентству право нарушать патент на лекарственный препарат, когда этот конкретный продукт «недоступен для общественности на разумных условиях».
В шоу Netflix руководитель фармацевтической компании отказывается, и в ответ они показывают записанное заранее интервью с адвокатом # insulin4all Николь Смит-Холт, слезливо говорящей о реальной смерти своего сына из-за цен на инсулин. Она находится на экране около минуты и критикует вымышленную компанию - явно заменяющую настоящих производителей инсулина Eli Lilly, Novo Nordisk и Sanofi.
«Я должна прожить остаток своей жизни без сына», - говорит она на экране. «Часть моей души ушла, потому что жадные люди думают, что это нормально - произвольно увеличивать цены на жизненно важные лекарства до такой степени, что они становятся недоступными для людей, которым они нужны, чтобы остаться в живых. Это несправедливо, неэтично и несправедливо, и этому нужно положить конец ».
Мы язвительно говорили о слушаниях в Конгрессе о ценах на инсулин в начале этого года, о том, чтобы их можно было долго смотреть на каналах HBO или Netflix, но на самом деле мы не ожидали, что они появятся одновременно с конференцией ADA!
Хотя шоу Netflix никоим образом не было связано с ADA, оно стало предметом многочисленных разговоров в течение пяти дней конференции. И это было не единственное упоминание о смерти Алека Смита и защите его мамы Николь на мероприятии, поскольку они появились на занятии «Сделаем инсулин доступным» на третий день.
Сессия по доступности инсулина на # ADA2019
Это воскресное утреннее заседание привлекло около 150 человек. Это была оживленная дискуссия между участниками дискуссии, представляющими торговую группу фармацевтической отрасли, план медицинского страхования, PBM (менеджер по льготам для аптек) и национальную правозащитную организацию. К сожалению, дискуссия закончилась перефразированием заезженной темы сложности системы ценообразования на лекарства в Америке, за которой последовали обычные попытки указать пальцем на то, кто больше всего играет в эту систему.
Честно говоря, этот слайд довольно точно резюмировал сессию:
Доктор Элвин Пауэрс из Медицинского центра Университета Вандербильта, который сделал обзор цепочки поставок, лежащей в основе ценообразования на инсулин, упомянул смерть Алека Смита в своем вступительном слове. Он отметил, что 52% личных расходов пациентов, застрахованных в частном порядке, в настоящее время идут на лекарства по полной прейскурантной цене, в основном из-за высоких франшиз - этот показатель вырос с 23% в 2012 году. цитирует по теме.
Важным моментом было то, что каждый раз, когда прейскурантная цена повышается, каждый игрок в системе зарабатывает больше денег. Это делает невозможным осуществление изменений без устранения или пересмотра основ всей системы, направляющей поток доходов различным игрокам.
Доктор Аарон Ковальски, недавно назначенный генеральным директором JDRF, принимал участие в этой дискуссии и казался единственным голосом разума. Он отметил, что в наши дни, путешествуя по стране, цены на инсулин и высокие прейскурантные цены - это проблема номер один, которую люди упоминают ему как главе JDRF - даже больше, чем вопросы об исследованиях лекарств, которые раньше стояли в верхней части списка. . Ковальский также отметил, что каждый четвертый человек нормирует инсулин в США и как частота госпитализаций по поводу DKA в этой стране увеличилась примерно на 55% с 2009 по 2014 год, и можно только предположить, что это частично вызвано недоступностью инсулина и нормированием.
«Как нам остановить этот порочный круг? Это совершенно неприемлемо », - сказал Ковальски, явно разочарованный выступлениями других спикеров, которые в значительной степени обвиняли друг друга. «Это несложное обсуждение: людям с диабетом необходим доступ к инсулину. То, что нам даже приходится обсуждать этот вопрос о ценовом кризисе, является обвинением в том, что наша система сломана ».
Список очень общих возможных решений (часто встречавшийся ранее) призвал всех игроков изменить свои методы. Также были слайды, рекламирующие собственную кампанию ADA «Сделайте инсулин доступным», начатую в конце 2016 года. Они собрали почти 500 000 подписей под петицией, которая «призывает все субъекты цепочки поставок инсулина, включая производителей, оптовиков, PBM, страховщиков. и аптек, чтобы существенно повысить прозрачность ценообразования, связанного с доставкой инсулина пациенту-конечному пользователю ». Петиция также призывает к слушаниям в Конгрессе по этой теме, которые уже состоялись, но на сегодняшний день не привели к значительным изменениям.
Многие вопросы аудитории отражали разочарование Ковальски. Один человек спросил, сколько медицинских работников в палате тратят много времени на решение вопросов, связанных с доступностью инсулина и его доступом, и выяснилось, что все подняли руки.
Производители инсулина на дисплее
На полу выставочного зала было сложно (как всегда) не видеть - и чувствовать себя немного обеспокоенным - большие яркие дисплеи от трех крупных производителей инсулина Lilly, Novo и Sanofi. Некоторые из них включали дисплеи размером с стену, рекламирующие их программы помощи пациентам и карты экономии. Санофи также развернула новую кампанию «Диабет для вашего типа», направленную на удовлетворение индивидуальных потребностей людей с ограниченными возможностями, например, «Ваш диабет может меняться». Между тем стенд Лилли с плюшевым ковровым покрытием вел посетителей вверх по лестнице, чтобы увидеть виртуальный «Алькатрас» - одну из достопримечательностей Сан-Франциско. Для любого, кто думает о пациентах, изо всех сил пытающихся получить инсулин, необходимый им на всю жизнь, аналогия с тюрьмой не была лестной.
Многие участники были услышаны, когда заметили, что этот материал кажется очень глухим.
Более чем один медперсонал, с которым мы разговаривали или слышали, отметили, что, возможно, членам Конгресса стоило специально съездить в выставочный зал ADA, чтобы увидеть огромные дисплеи, которые там выставляли производители инсулина.
Примечательно, что ни один из трех крупнейших производителей инсулина не участвовал в единственном заседании по вопросам доступности инсулина, которое состоялось в воскресенье. Вместо этого их интересы представлял лидер торговой группы PhRMA, которая представляет фармацевтическую отрасль в целом.
Ново Нордиск организовала небольшое собрание защитников интересов пациентов, чтобы услышать их точку зрения по вопросу доступности инсулина. Присутствовали наша собственная Эми Тендерич вместе с Келли Клоуз из diaTribe и Дэвид Эдельман из Диабет Ежедневно. Ребята из Novo попросили защитников помочь им в распространении информации об их собственных программах финансовой помощи NovoCare и предоставить информацию по теме, которую они могли бы направить непосредственно своему генеральному директору Ларсу Соренсену. После встречи мы в Диабет отправил им список отзывов от людей, страдающих из-за того, что они не могут позволить себе инсулин, и попросил о любой помощи, которую они могли бы оказать в смягчении этого кризиса в Америке.
Что хорошего в инновациях без доступа?
Несомненно, многие докладчики признали наличие препятствий для доступа; казалось, что к каждому упоминанию о новых технологиях или инструментах добавляется звездочка, отмечая, что «это полезно только в том случае, если люди могут это получить».
Например, попробуйте обсудить будущий инсулин Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri (URLi), который находится на поздних стадиях клинических испытаний и был представлен на этом мероприятии ADA 2019, без того, чтобы люди в зале задавались вопросом, насколько он будет доступен для широких масс. уже изо всех сил пытаются заплатить за лекарства, необходимые для жизни. Возник также вопрос, почему многие T2, которые могут нуждаться в инсулине, но боятся быть заклейменными врачами как «неудачники», вообще захотят обратиться к этому новому инсулину, если они даже не могут себе этого позволить.
Исследование, представленное T1D Exchange, показало, что инвалиды избегают своих врачей и CDE, потому что они просто не могут позволить себе посещения. Разрыв между посещениями составлял от 101 до 135 дней, несмотря на международные рекомендации и рекомендации ADA для детей и взрослых с СД1 посещать своих врачей каждые три-шесть месяцев.
Д-р Дэниел Друкер из Торонто отметил, что, сколько бы мы ни говорили об «инновациях» в наши дни, все это ничего не значит в свете данных T1D Exchange и того факта, что значительный процент людей с ограниченными физическими возможностями не достигает своих целей A1C или желаемые исходы диабета из-за отсутствия доступа и недоступных цен.
Один из докладчиков сказал об этом: «Участники из всех стран, которые покрывают расходы на инсулин и здравоохранение в целом, должны думать, что США сумасшедшие, когда они видят, как устроена наша система и насколько высоки цены!»
Ага, позор США.
Экономия на взломе
На нескольких занятиях докладчики давали советы медицинским работникам по оказанию помощи нуждающимся пациентам. Одной из них на самом деле была идея «взлома», исходящая от доктора Жана Франсуа-Йеля из Университета Макгилла, который предположил, что врачи могут прописывать более высокие дозы ингибиторов SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) или препаратов-агонистов GLP-1, таких как Victoza, Trulicity, Ozempic) пациентам, но пусть они вдвое сократят свои дозы и принимают их отдельно, что приведет к более низкой доплате, поскольку суммы доз будут равны той же цене. Это новая стратегия, которую он использует в своей практике, и, по его словам, она может существенно изменить ситуацию, помогая пациентам сэкономить деньги.
Нам здесь нравится изобретательность, но, конечно, печально, что врачи вынуждены «взламывать рецепты» только для того, чтобы убедиться, что их пациенты получают надлежащее лечение.
Обратите внимание, что совсем недавно в Диабет, мы опубликовали список практических советов и рекомендаций для пациентов, позволяющих сэкономить деньги, включая ссылки на различные программы скидок для фармацевтических компаний.
Все эти усилия, конечно же, являются пластырями, которые на самом деле не решают системных проблем, с которыми мы сталкиваемся в здравоохранении.
Нижняя линия
Мы надеемся, что ADA признает, что критический вопрос доступа и доступности заслуживает большего официального внимания, чем отдельная сессия, в которой игроки по сути похлопали себя по спине и не предлагали ничего, кроме тех же разговоров, которые мы слышим уже много лет. .
Хотя организация любит рекламировать свою пропагандистскую деятельность на Капитолийском холме и в других местах, трудно воспринимать это всерьез, когда они упускают возможность по-настоящему расставить приоритеты перед более чем 15 000 медицинских профессионалов, посетивших конференцию в этом году. Подумайте только, если ADA призовет к действию, чтобы мобилизовать этих врачей, педагогов и защитников, которые все одновременно находятся в одном месте ...
Мы надеемся на большее от крупнейшей и наиболее влиятельной диабетической организации страны; мы надеемся, что они помогут наметить путь к настоящим переменам.
.jpg)
.jpg)
