Сегодня мы продолжаем интервью с 10 победителями конкурса «Голос пациентов» в этом году, которые примут участие в нашем ежегодном саммите инноваций в начале ноября. Пожалуйста, передайте привет Клэр Пегг из Денвера, штат Колорадо.
После ошибочного диагноза типа 2 более двух десятилетий назад Клэр в конечном итоге был поставлен диагноз СД1, а позже она увидела признаки, которые заставили ее поставить диагноз своему собственному отцу, которому также был поставлен неверный диагноз. Теперь перед ней стоит задача помочь позаботиться о нем, поскольку у него развивается слабоумие.
Интервью с T1D и сиделкой Клэр Пегг
DM) Сначала расскажите нам о своем (неправильном) диагнозе диабета ...
CP) Мне поставили диагноз в возрасте 24 лет в апреле 1997 года. Я постоянно теряла вес без каких-либо усилий, боролась с сильной жаждой, не хватало энергии, и мое зрение стало размытым. У моей матери была троюродная сестра первого типа, и она сказала, что мое дыхание пахнет так же, как и ее. Я пошел к терапевту, который отправил меня на тест на толерантность к глюкозе, где уровень сахара в крови был выше 700.
К сожалению, из-за моего возраста и веса мне поставили диагноз 2 типа и прописали Глюкофаж. Через несколько месяцев я обнаружил, что серьезно заболел и попал в больницу, где меня начали принимать инсулин - смешивая вакцины Regular и NPH дважды в день. Мне не говорили, что я тип 1, еще шесть лет (!). Скорее, подразумевалось, что я недостаточно много работал, чтобы контролировать уровень сахара в крови.
В 2000 году я начала работать в клинике для взрослых Центра Барбары Дэвис, где тест на С-пептид подтвердил, что я не вырабатываю инсулин и на самом деле принадлежу к типу 1. В 2001 году я проверил уровень сахара в крови моего 67-летнего отца с помощью моего через метр после того, как он пожаловался на жажду и помутнение зрения, и он проверил тест на 450. Невероятно, но ему также ошибочно поставили тип 2, а тест на C-пептид спустя годы подтвердил, что он также был типом 1.
Ух ты, так ты сам поставил диагноз своему отцу?
Да. Это был действительно ужасный познавательный опыт. Он жил через дорогу от меня в одиночестве и казался довольно здоровым, но потом однажды упомянул, что ему было трудно думать и что его зрение было нечетким. Когда я спросил его, действительно ли он хотел пить, он ответил, что испытывал, поэтому я проверил его своим глюкометром и получил 450. В тот момент он был чрезвычайно независимым и мог самостоятельно добраться до врача для постановки диагноза. . Тогда я просто не знал того, что знаю сейчас, и когда его врач вернулся и сказал, что у него тип 2, я даже не подумал усомниться в этом.
Как твой отец отнесся к новостям?
Этот диагноз для моего отца был ужасным. Он всегда был очень разборчивым в еде и питался в основном мясом, хлебом, картофелем, молоком и печеньем. Было сложно изменить эту диету, чтобы уменьшить количество углеводов. Он честно принимал пероральные лекарства и резко сократил потребление углеводов, но казалось, что он ничего не может добиться с понижением уровня сахара в крови. Его эндокринолог относился к нему так, как если бы он был «несговорчивым», что было далеко от истины. Записи отца по уровню сахара в крови и подсчет углеводов были настолько точными, насколько это было возможно, в соответствии с его математическим / программистским образованием. Иногда я даже звонил ему, чтобы узнать количество углеводов в продуктах, в которых я не был уверен.
Он по-прежнему чувствовал себя очень плохо, и его зрение сильно затуманивалось. Я спросила своего эндокринолога в Центре Барбары Дэвис, могу ли я как-нибудь пригласить отца на прием. Это было невозможно, но он посоветовал мне настоять на тесте на С-пептид для моего отца. Этот тест не показал выработки инсулина, поэтому моему папе сразу же начали принимать инсулин. Мне так жаль, что я не оспаривал его первоначальный диагноз, но я серьезно заинтересовался особенностями диабета только тогда, когда решил создать семью, и действительно был в курсе всего лишь последние пять лет или около того. Тогда я еще не знал достаточно.
Повлиял ли этот взаимный D-диагноз на ваши отношения с отцом?
То, что папа принимал инсулин, коренным образом изменило наши отношения. Я научился защищать его, когда его больничная касса решила, что лучшим режимом для него будут прививки инсулином обычного и НПХ. Испытав на себе бомбу замедленного действия, которым был НПХ, мне пришлось собрать информацию для представления его медицинской команде, которая была совершенно незнакома ни с базальным (лантус), ни с быстродействующим (гумалог) инсулином. Пришлось научить папу делать уколы, рассчитывать время активного инсулина и корректирующие болюсы. Наши роли действительно изменились примерно в это время. Он часто говорил, как ему повезло, что я первым заболел диабетом, чтобы помочь ему. Еще он шутит, что диабет - это наследие семьи, потому что я ему его подарила. Мы действительно связались из-за того же опыта.
Какое-то время папа действительно хорошо учился. Когда я получил свой первый CGM, он был вдохновлен бороться со своей страховкой, чтобы у него тоже была страховка. Он разработал распорядок дня и прекрасно справился с подсчетом углеводов и скользящей шкалой. Он все еще обращался ко мне, когда он был очень низким или очень высоким, чтобы помочь ему понять, что делать, но в остальном справлялся со своей болезнью очень независимо.
А потом ему поставили второй диагноз…?
Около четырех лет назад он начал с трудом вспоминать вещи, и, наконец, ему поставили диагноз деменция. В когнитивном отношении дела у него пошли под откос довольно быстро. В настоящее время его слабоумие прогрессирует до такой степени, что он вообще не может хорошо справляться с любыми изменениями в своем распорядке дня, а его кратковременная память очень плохая.
Он сейчас в квартире в пяти минутах от меня. Я взяла на себя почти все для него: оплату счетов, планирование встреч, приготовление еды и маркировку их количеством углеводов. Я вставляю ему датчик Dexcom и помогаю контролировать уровень сахара в крови и дозы инсулина. Я надеюсь, что однажды смогу удаленно следить за его Dexcom, но его мобильный телефон не поддерживает функцию Share, и переключение на другой телефон будет для него слишком травматичным. Я знаю, что когда-нибудь в будущем папа перестанет жить со мной, но пока он по-прежнему высоко ценит ту независимость, которую он может иметь, поэтому мы работаем вместе, чтобы попытаться сохранить ее для него. У него бывают хорошие и плохие дни, и мой муж и дети действительно здорово помогают папе, когда могут.
Чем занимаешься профессионально?
Я получил наполовину степень речевой коммуникации / технической журналистики в Университете штата Колорадо, прежде чем уйти, чтобы начать карьеру радиоведущего. После этого я работала в туристической индустрии в качестве турагента и координатора поездок сотрудников авиакомпаний, а затем мы с мужем взяли на себя управление лесной фермой его деда в 2000 году. Рецессия сильно ударила по нам, когда было остановлено новое строительство, поэтому после нашей фермы прекратив свою деятельность в 2008 году, я начал работать профессиональным диктором, которым я занимаюсь до сих пор, а также работаю диспетчером материалов в Anythink Libraries.
Вау, это довольно разнообразный фон. Есть ли какие-либо наблюдения о том, как развитие диабетических технологий могло изменить вашу жизнь с годами?
Я начал проверять уровень сахара в крови глюкометром, для которого требовалось нанести каплю крови на тест-полоску, не касаясь ее. Счетчиками стало намного проще пользоваться, но в связи с отсутствием стандартов точности счетчиков им трудно доверять. Я преуспеваю в использовании передовых технологий, таких как CGM и насосы.
В 2017 году я начал годичное исследование по тестированию гибридной инсулиновой помпы с замкнутым контуром Medtronic 670G, которую буду использовать до завершения исследования в октябре 2018 года. Затем я вернусь к своей предыдущей помпе Minimed 723. Но я знаю, что технологии могут исключать таких людей, как мой отец, потому что он борется с деменцией и другими проблемами старения, такими как ловкость рук. Мой отец использует MDI с Lantus и Novolog и Dexcom G4 CGM для лечения своего диабета.
Что, по вашему мнению, диабетическая индустрия могла бы сделать лучше?
Признайте, что нет единого решения для всех. Люди различаются, их потребности различаются, их уровни привилегий различаются, и необходимо сделать больше, чтобы сделать различные варианты доступными для всех, чтобы у них была возможность изучить то, что лучше всего подходит для них. Тем не менее, я думаю, что охват CGM должен быть универсальным для всех людей с диабетом любого типа, чтобы информация для принятия многих жизненно важных решений, которые необходимо принимать ежедневно, была доступна. Палочки нельзя сравнивать с живым графиком, который показывает текущий уровень и направление сахара в крови, чтобы принимать решения о лечении.
Как вы впервые попали в DOC (Интернет-сообщество по диабету)?
Я был очень рад принять участие в исследовании Medtronic 670G, но был отнесен к контрольной группе, что означало, что я использовал помпу без датчиков или компонентов замкнутого контура в течение первых шести месяцев. Чтобы попытаться лучше всего подготовиться к компоненту замкнутого цикла во втором полугодии, я присоединился к группе в Facebook, посвященной помощи людям, использующим эту систему. Оттуда я увидел ссылки на группы Nightscout и Dexcom и начал следить за чатами #DSMA в среду в Twitter. Недавно я основал свою группу в Facebook для выпускников исследования Сотаглифлозина, чтобы делиться новостями о пути этого лекарства к одобрению FDA.
Вау. Итак, чем вы особенно увлечены в пропаганде диабета?
Я выступаю в своей повседневной жизни, будучи заметным человеком с диабетом, отвечая на вопросы и поощряя беседу. Я проверяю свой уровень сахара в крови и открыто калибрую свой CGM и доброжелательно, но твердо бросаю вызов заблуждениям и стереотипам. Я начинаю онлайн-беседы о пожилых людях, больных диабетом, и о проблемах, с которыми сталкиваются они и их опекуны.
Хорошо, что вы думаете о самых серьезных проблемах с диабетом на данный момент… вперед…!
Прямо сейчас наша популяция типа 1 доживает до более старшего возраста, чем когда-либо прежде, но существует очень мало систем для поддержки пожилых людей с диабетом. Как нам позаботиться о человеке с типом 1, который не может вспомнить, сделал ли он укол? Как может человек с ограниченной подвижностью рук управлять инсулиновой ручкой? Как может человек поколения, не знакомого с электронными технологиями, обращаться с инсулиновой помпой или CGM? Персонал домов престарелых по большей части не обучен и не желает помогать в подсчете углеводов или калибровке CGM и поэтому пытается ограничить режимы пациентов, чтобы исключить все переменные в диете, упражнениях или времени, что приводит к очень утомительному существованию, которое все еще может быть проблематичным. .
Чего вы больше всего ждете от инновационного саммита?
Я очень рад возможности встретить как минимум 9 других людей, которые изо дня в день сражаются так же, как и я. Кроме папы, я не знаю других людей с диабетом в своей повседневной жизни, хотя я благодарен друзьям по диабету в Интернете. Я также очень рад узнать, какие варианты лечения диабета появятся на горизонте, и получить возможность представить точки зрения как пациента, так и лица, ухаживающего за диабетом, лицам, принимающим решения, и новаторам.
Спасибо, Клэр! Мы с нетерпением ждем, когда вы станете ценным дополнением к ежегодному саммиту.
