Организации по защите диабета: вехи на 2018 год и цели на 2019 год!

Привет, Диабетическое сообщество! Здесь, в «Шахте», по сути, в конце каждого года «призывают на татами» организации по защите интересов диабета, прося их поделиться с сообществом, какие вехи они достигли и что они надеются достичь в новом год вперед.

В этом году мы опросили семь ведущих некоммерческих организаций США по борьбе с диабетом: чего они на самом деле достигли в 2018 году? И что они планируют сделать в 2019 году? Ниже приведены ответы их различных лидеров и представителей.

Примечание: здесь есть масса полезной информации о том, что происходит в мире диабета, поэтому мы приглашаем вас расслабиться с чашкой кофе или даже подумать о том, чтобы распечатать этот фрагмент для дальнейшего рассмотрения ... и, конечно же, поделитесь своими мыслями через социальные сети или электронная почта!

Американская диабетическая ассоциация (ADA)

По мере того, как 2018 год подходит к концу, мы рады вспомнить год успеха, эффективной защиты и страстного стремления продвигать политические приоритеты Американской диабетической ассоциации (ADA) со стороны наших сотрудников и, что более важно, со стороны Защитники диабета по всей стране. А когда мы смотрим в будущее, 2019 год обещает стать годом перемен и возможностей. Мы с нетерпением ждем возможности работать с каждым из 100 членов Конгресса, впервые прибывающих в Вашингтон в январе, а также с бесчисленным множеством других выборных должностных лиц, партнеров и лидеров общественного мнения по всей стране, чтобы сделать диабет наивысшим приоритетом в нашей коллективной работе.

Защита доступа к доступной медицинской помощи:

В 2018 году ADA продолжала защищать Закон о доступном медицинском обслуживании (ACA) от попыток ослабить закон и отменить важные меры защиты для людей с диабетом как на уровне штата, так и на федеральном уровне. В дополнение к работе, проделанной на федеральном уровне, Программа ADA по связям с правительством штата, работающая совместно с нашим Департаментом политики, выступила против законодательных угроз в отношении покрытия ACA и поддержала принятие законодательных мер для дальнейшей защиты такого уровня покрытия в штатах.

В июне ADA подписала протокол amicus (друг суда), защищающий ACA от судебного иска, оспаривающего конституционные нормы закона. Иск, который был подан в феврале, возглавил генеральный прокурор Техаса и включал двадцать штатов, оспаривающих конституцию ACA. В иске утверждается, что из-за отмены индивидуального налогового штрафа ACA весь закон больше не действует. В 2012 году Верховный суд поддержал ACA, заявив, что закон действовал, потому что Конгресс имеет право в соответствии с Конституцией взимать налоги.

ADA присоединилась к Сети противораковых действий Американского онкологического общества, Американской кардиологической ассоциации, Американской ассоциации легких и Национальному обществу рассеянного склероза в подаче заявления. Хотя изложение не делает ADA юридической стороной в деле, оно все же обращает внимание суда на значительный интерес ADA в защите ACA для людей с диабетом. ADA предоставило исследование, используемое в кратком обзоре, о том, как люди с диабетом пострадают, если ACA, в том числе важные меры по защите прав потребителей, будут признаны неконституционными.

В сентябре Окружной суд США в Техасе заслушал устные аргументы по иску. Во время слушания поданная нами записка обсуждалась ответчиками (сторонниками ACA). Подсудимые говорили о том, как люди с диабетом, раком и другими заболеваниями пострадают, если будет отменено ACA. Следующим шагом является вынесение судьей решения по делу. На момент написания этой статьи судья еще не вынес решение, но ожидается, что оно будет вынесено очень скоро.Какое бы решение ни было принято, оно, скорее всего, будет обжаловано, и дело продолжит проходить через судебную систему, возможно, закончившись в Верховном суде.

Звонок на Конгресс 2018:

22 марта более 150 защитников диабета, исследователей и профессиональных футболистов со всей страны собрались на Капитолийском холме, чтобы отметить ежегодный призыв ADA к Дню защиты интересов Конгресса. Группа провела более 170 встреч с офисами Конгресса, чтобы призвать политиков сделать диабет национальным. приоритет. Защитники диабета обратились к Конгрессу с просьбой увеличить федеральное финансирование исследований и программ диабета, сделать инсулин доступным по цене и защитить доступ к адекватному и доступному медицинскому страхованию для людей, страдающих диабетом или находящихся в группе риска. Главный научный, медицинский и миссионерский директор ADA Уильям Т. Чефалу, доктор медицины, представил на пресс-конференции основные выводы отчета об экономических издержках диабета в США. К доктору Чефалу присоединились сопредседатели Сенатского совета по диабету, сенаторы Сьюзан Коллинз (R-ME) и Жанна Шахин (D-NH), которые рассказали о своих усилиях по поддержке людей с диабетом и их неизменной приверженности обеспечению федерального права. финансирование исследований и программ диабета.

79-я научная сессия:

Ежегодные научные сессии ADA продолжали собирать вместе лучшие и самые яркие научные умы мира, чтобы делиться передовыми исследованиями почти по всем аспектам диабета. Пятидневная встреча, проведенная в Орландо в этом году, собрала более 14 000 исследователей, врачей, медицинских работников, адвокатов и представителей средств массовой информации для обсуждения последних и наиболее важных результатов исследований и продолжает оставаться в числе ведущих встреч по диабету во всем мире. Основные моменты научных сессий 2018 года можно найти здесь. Научные сессии 2019 года пройдут 7-11 июня в Сан-Франциско!

Доступность инсулина:

В ноябре ADA отметила вторую годовщину инициативы «Сделайте инсулин доступным по цене». На сегодняшний день более 415 000 защитников диабета присоединились к призыву обеспечить доступный инсулин для всех, кто в нем нуждается - это самый крупный ответ на призыв ADA к действию на сегодняшний день. Защитники диабета призвали к слушаниям в Конгрессе для выяснения причин резкого увеличения стоимости инсулина. Специальный комитет Сената США по проблемам старения ответил слушанием в мае этого года. Главный научный, медицинский и миссионерский директор Уильям Т. Чефалу, доктор медицины, свидетельствовал о влиянии высокой стоимости инсулина на людей с диабетом. Кроме того, после изучения цепочки поставок инсулина Рабочая группа (Рабочая группа) ADA по доступу к инсулину и его доступности опубликовала рекомендации, а ADA изложила решения государственной политики для решения этой проблемы. ADA продолжит работу с различными заинтересованными сторонами, включая руководителей политики, для разработки и внедрения жизнеспособных, долгосрочных решений для обеспечения доступа к доступному по цене инсулину для всех, кто в нем нуждается.

Победа в защите интересов коммерческих драйверов:

ADA отпраздновала историческую победу, когда Федеральное управление безопасности автотранспортных средств (FMCSA) Министерства транспорта США опубликовало новое правило, разрешающее лицам с инсулинорезистентным диабетом быть сертифицированными для управления коммерческими автотранспортными средствами в межгосударственной торговле. Окончательное правило является кульминацией более чем двух десятилетий пропагандистской деятельности ADA и позволит лицам, получающим стабильный инсулиновый режим, управлять коммерческими транспортными средствами без необходимости получения исключения.

Помощь при урагане для людей с диабетом:

Усилия 2017 года Коалиции по оказанию чрезвычайной помощи при диабете (DERC), созванной и возглавляемой ADA, были отмечены наградой Summit Power of A от Американского общества руководителей ассоциаций (ASAE) 2018 года за усилия группы по оказанию помощи в случае урагана, предоставив более чем 4600 фунтов диабета поставляют людям, оставшимся без доступа к воде и электричеству после ураганов Харви, Ирма и Мария. Коалиция была создана ADA, JDRF и Insulin for Life USA в 2017 году, и в нее входят Эндокринное общество, Американская ассоциация клинических эндокринологов (AACE), Американская ассоциация преподавателей диабета (AADE), Research! America и T1D Exchange.

В 2018 году DERC, переименованный в Коалицию по борьбе с диабетом (DDRC), возглавлялась ADA и Insulin for Life USA и продолжала оказывать поддержку тем, кто пострадал от ураганов и других стихийных бедствий, включая лесные пожары и наводнения. Усилия включали печатные документы, в том числе, как составить план действий на случай чрезвычайной ситуации при диабете и комплект; как безопасно хранить инсулин в экстренных случаях; как безопасно перейти с одного инсулина на другой, если ваш обычный инсулин недоступен; и предоставление ресурсов и поддержки через информационный центр ADA по телефону 1-800-DIABETES. И, что немаловажно, Insulin for Life USA продолжает сбор неоткрытых и неоткрытых запасов диабета для сертификации и распределения среди нуждающихся.

Обновленные стандарты ухода:

В Стандарты медицинской помощи при диабете 2018 г. продолжал служить живым документом в течение 2018 года. Обновления включали пересмотренное определение гипогликемии, в котором ее делят на три уровня, и обновленные рекомендации FDA для ингибиторов SGLT2 и агонистов рецепторов GLP-1 для снижения риска сердечно-сосудистых заболеваний.

В Стандартах медицинской помощи 2019 г., опубликованных 17 декабря 2018 г., наиболее заметными обновлениями являются способ принятия решения пациентом, обширная глава о риске сердечно-сосудистых заболеваний, впервые одобренная Американским колледжем кардиологов, и рассмотрение вопроса о лечении. расходы для пациентов. Наиболее важно то, что ADA рекомендует поставщикам медицинских услуг разработать план лечения диабета на основе общего цикла принятия решений пациентом и поставщиком медицинских услуг, который учитывает все факторы пациента, включая стоимость.

Диабетический пищевой центр:

ADA выпустила Diabetes Food Hub, новую платформу цифровых рецептов для людей с диабетом. На веб-сайте представлены сотни здоровых, одобренных ADA рецептов с легкими для чтения инструкциями по питанию, советами по здоровому питанию и вдохновением для приготовления еды. Рецепты можно искать по типам кухни, таким как обычная еда, средиземноморская, юго-западная и т. Д., А также отфильтровывать по таким предпочтениям, как низкоуглеводная, с низким содержанием натрия, вегетарианская, бюджетная или безглютеновая. Создав бесплатный профиль, пользователи также могут получить персонализированный опыт, поскольку сайт со временем узнает, что нравится, а что нет, и предлагает предложения, основанные на прошлых предпочтениях пользователей. Пользователи могут перетаскивать рецепты в еженедельный планировщик питания, который автоматически рассчитывает информацию о питании и создает список покупок, который можно редактировать.

Знайте диабет наизусть:

В 2018 году ADA запустила знаковую инициативу в партнерстве с Американской кардиологической ассоциацией - «Узнай диабет по сердцу». Многолетняя инициатива направлена ​​на повышение осведомленности пациентов и поставщиков медицинских услуг о значительно повышенном риске сердечно-сосудистых заболеваний у людей с диабетом, а также на привлечение и расширение их возможностей для принятия соответствующих мер по снижению этого риска. Сердечно-сосудистые заболевания являются основной причиной смерти и инвалидности среди людей, живущих с диабетом, и эта комплексная инициатива будет направлена ​​на улучшение результатов и качества медицинской помощи.

2019:

ADA будет добиваться того, чтобы дети с диабетом могли безопасно посещать школы и программы по уходу за детьми, продолжая возбуждать судебные дела против системы государственных школ Нью-Йорка и Службы детей, молодежи и школ армии США.

Мы продолжим работать на уровне штата и на федеральном уровне, чтобы люди, страдающие диабетом или находящиеся в группе риска, имели доступный доступ к медицинскому страхованию.

Мы будем выступать за государственную политику, которая изменит кривую и поможет предотвратить диабет 2 типа в группах высокого риска.

Мы будем работать над продвижением справедливости в отношении здоровья и устранением неравенства в отношении здоровья.

2019 год обещает стать еще одним звездным годом для ADA! ADA готова и дальше улучшать показатели здоровья, качество и продолжительность жизни миллионов американцев, живущих с диабетом.

Американская ассоциация преподавателей диабета (AADE)

Для AADE 2018 год стал годом, когда изменения проявились в различных новых ресурсах, законопроектах, инициативах и партнерствах, которые действительно переписывают то, как и где мы занимаемся лечением диабета. Вот наши основные моменты 2018 года и куда мы направляемся в 2019 году:

Технологии

Оценка членов AADE показала, что, хотя преподаватели диабета нуждались в самой последней информации об устройствах, технологиях, мобильных приложениях и многом другом, у них не было централизованного места для доступа к этой информации и обучению. Входит Дана. Диабетический расширенный сетевой доступ, или DANA, был запущен в 2018 году, чтобы заполнить этот пробел и предоставить медицинским работникам надежный источник информации об устройствах, опыте и инновациях, влияющих на лечение диабета. Благотворительный фонд Хелмсли признал эту ценность и предоставил AADE грант в размере 2,2 миллиона долларов для улучшения и расширения DANA в течение следующих трех лет. Узнайте больше о DANA на DANAtech.org.

Пропаганда

AADE, как организация, так и через свои партнерства и коалиции, работала с местными, государственными и федеральными политиками, чтобы обеспечить представление интересов людей с диабетом и преподавателей диабета. Приоритеты адвокации AADE включают поддержку политики, обеспечивающей защиту людей с уже существующими заболеваниями, и пропаганду повышения прозрачности ценообразования на лекарства. Недавно были приняты два федеральных законопроекта, отменяющих «оговорки об аптеках», которые запрещают фармацевтам информировать клиентов о том, что их лекарства могут быть дешевле, если они будут платить наличными, а не пользоваться своей медицинской страховкой.

AADE также работает над решением проблемы немедицинского переключения и ступенчатой ​​терапии на уровне штата и на федеральном уровне, чтобы люди с диабетом могли продолжать принимать прописанные им лекарства. AADE недавно написало Medicare, чтобы выразить озабоченность по поводу изменения политики, которое позволит планам Medicare Advantage использовать пошаговую терапию для контроля затрат. В AADE уже реализуются планы по разработке инструментария и других ресурсов, которые инструкторы по диабету могут использовать для обучения и расширения возможностей людей с диабетом оставаться на назначенных им лекарствах, когда они сталкиваются с переходом на немедицинские. Следите за обновлениями в начале 2019 года на DiabetesEducator.org/advocacy.

Доступ к лекарствам и услугам DSMES был важной инициативой по защите интересов. В 2018 году AADE работала с Альянсом по защите диабета (DAA) над разработкой, внедрением и продвижением Закона о расширении доступа к обучению самоконтролю (DSMT) (HR 5768, S. 3366), с планами вновь ввести закон в 2019 году. Этот важный законодательный акт поможет устранить препятствия на пути диабетического просвещения для участников программы Medicare, например, отменив требования к стоимости.

А в конце октября AADE рада объявить, что Жасмин Гонсалво, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE получила назначение в Национальную комиссию по клинической помощи Министерства здравоохранения и социальных служб США. Мы надеемся, что Жасмин может стать голосом людей с диабетом и преподавателей диабета в обсуждениях национальной политики.

AADE был и будет продолжать активно участвовать в недавно сформированной Коалиции по реагированию на диабет и бедствия для поддержки людей с диабетом во время бедствий. Во время сезона ураганов 2018 года AADE координировала свою работу с волонтерами, чтобы донести важную информацию до жителей пострадавших районов.

Новые модели ухода

В 2018 году AADE завершила первый год нашего 5-летнего соглашения о сотрудничестве с Центрами по контролю и профилактике заболеваний для взаимодействия с сообществами с повышенным риском развития диабета 2 типа, но ограниченным доступом к программам, предотвращающим или задерживающим T2D. На сегодняшний день в AADE зарегистрировано 480 участников, которые потеряли в общей сложности 2102 фунта! Мы планируем зачислить 5000 человек в течение пяти лет, уделяя особое внимание латиноамериканцам, афроамериканцам, получателям медицинских услуг и людям, живущим в сельских округах с недостаточным уровнем обслуживания. Узнайте больше на DiabetesEducator.org/prevention.

AADE также провела саммит по вопросам здоровья населения на AADE18, чтобы обсудить текущую и будущую роль инструкторов по диабету и определить области сотрудничества и взаимной поддержки. Ищите новые инициативы в 2019 году в этой быстро развивающейся области здравоохранения.

Взаимной поддержки

Исследование за исследованием показывали положительное влияние поддержки со стороны сверстников (как онлайн, так и лично) на людей с диабетом. Тем не менее, как и услуги по обучению диабету, они часто недостаточно используются для большей части населения, страдающего диабетом. В 2018 году AADE активизировала работу с сообществами поддержки сверстников для построения отношений и повышения осведомленности об этом жизненно важном инструменте. Новые ресурсы включают центр поддержки сверстников на DiabetesEducator.org/peersupport и раздаточный материал для медицинских работников и их пациентов. Следите за обновлениями в 2019 году, чтобы узнать больше об этой растущей инициативе.

Руководство по новой практике

AADE предоставил руководство, чтобы помочь инструкторам по диабету лучше всего обслуживать людей, страдающих различными проблемами, связанными с диабетом. К ним относятся новые ресурсы по психическому здоровью, ожирению, CGM, гестационному диабету, непрерывной подкожной инфузии инсулина, вакцинации и использованию глюкометров для лечения диабета 2 типа. В 2019 году AADE планирует выпустить дополнительное руководство по вопросам, влияющим на сферу лечения диабета, таким как здоровье населения, культурная компетентность и санитарная грамотность, поддержка со стороны сверстников и многое другое.

Новое видение специальности

AADE начал многолетнюю инициативу по оптимизации результатов для людей с диабетом и позиционированию преподавателей диабета для достижения успеха в среде здравоохранения, основанной на ценностях. Это новое видение специальности диабетического образования повысит и подчеркнет роль, которую они играют как интеграторы в клиническом ведении, обучении, профилактике и поддержке. За последний год AADE привлекла членов, поставщиков медицинских услуг, защитников интересов пациентов, медицинские организации и другие ключевые заинтересованные стороны, чтобы понять, где в настоящее время находится эта специальность и куда ее следует направлять, чтобы наилучшим образом обслуживать людей с диабетом. Следите за обновлениями в 2019 году, чтобы узнать больше о видении специальности диабетического образования.

За пределами типа 1

2018:

Сотрудничество - это слово года 2018 в Beyond Type 1. Мы добавили захватывающий ряд новых программ к зонтику Beyond Type 1, установив партнерские отношения с существующими организациями или отдельными людьми с великими идеями и большими мечтами. Наша цель - заполнить пробелы между диагностикой и лечением, объединив глобальное диабетическое сообщество и предлагая программы, которые улучшают жизнь всех, кто страдает диабетом 1 типа.

В 2018 году, помимо Типа 1:

• В сеть Beyond Type 1 добавлено 5 новых программ: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars и Slipstream Weekends. Каждая из этих программ основана на предыдущей работе суперзвездных организаций и отдельных лиц - Beyond Type 1 очень рада расширению их охвата и воздействия на благо диабетического сообщества.

• Ударьте интересные вехи в текущих программах. Медведь Джерри направляется в несколько клиник в рамках пилотного проекта по оказанию помощи семьям с недавно диагностированным заболеванием с помощью нашей программы «Дай медведя».

• Информационная кампания DKA расширяется благодаря гранту в размере 300 000 долларов от благотворительного фонда Леоны М. и Гарри Б. Хелмсли. Команда 2018 Beyond Type Run - 20 взрослых с диабетом 1 типа - приняли участие в Нью-Йоркском марафоне. Bike Beyond The Documentary был показан на более чем 100 показах сообщества в 10 странах по всему миру.

• Создал новые кампании, направленные на решение основных проблем диабетического сообщества. В мае Beyond Type 1 опубликовал «Ранее здоровый». В этой длинной журналистской статье подробно рассматривается трагическая смерть Ригана Оксендина, повышается осведомленность о диабете 1 типа и DKA. Этой осенью мы провели мероприятие «Диабетика на марже» в партнерстве с Ариэлем Лоуренсом. Это мероприятие и панельная дискуссия стали первым шагом в разговоре о разнообразии диабета в Интернете. В 2018 году Beyond Type 1 также сотрудничал с Dexcom, чтобы провести исследование на уровне сообществ об осведомленности и доступе к CGM, и результаты были опубликованы в ноябре этого года в рамках более широкого партнерства с Dexcom в рамках Месяца осведомленности о диабете. Во Всемирный день борьбы с диабетом мы отпраздновали день рождения Бантинга цифровой поздравительной открыткой для Фредерика Бантинга - в праздновании 2018 года приняли участие почти 50 партнеров и был внесен в Книгу рекордов Гиннеса!

• Внесены существенные дополнения в наше руководство, включая запуск нового Семейного совета. Мы также добавили членов в Совет директоров, Руководящий совет, Научно-консультативный совет и Советы глобальных послов.

• Работал за пределами диабетической сети для повышения осведомленности и финансирования посредством стратегического партнерства с такими мировыми брендами, как Panera Bread и Veronica Beard.

• Выступал в качестве членов и мыслительных партнеров Коалиции по борьбе с диабетом (DDRC), Коалиции по защите интересов больных диабетом (DPAC), Кооператива по политике в области диабета (DPC) и проекта ECHO со Стэнфордским университетом.

• Продолжение создания сообщества путем публикации личных историй, ресурсов и последних новостей о Beyond Type 1 и Beyond Type 1 на испанском языке. Мы поощряли общение и общение в приложении Beyond Type 1, а также на TuDiabetes.org и EsTuDiabetes.org. Мы продолжили рассказывать о том, как люди #livebeyond диабета 1 типа живут в рамках нашей кампании в социальных сетях. Сейчас мы обслуживаем более 1 миллиона человек каждый месяц на наших веб-платформах.

2019:

В 2019 году Beyond Type 1 в первую очередь ориентирован на расширение существующих программ и кампаний. Кампания DKA вступит во вторую фазу благодаря поддержке Helmsley Trust. Мы также планируем четыре уик-энда Slipstream для взрослых с диабетом 1 типа с нашими друзьями из Connected In Motion.

Наша команда марафона Нью-Йорка Beyond Type Run вступает в свой третий год. Что касается новой работы, мы работаем над расширением нашего присутствия на международном уровне с помощью ресурсов, предназначенных для неамериканских стран и не говорящих по-английски. Beyond Type 1 рада сотрудничеству с новыми и существующими партнерами в новом году, и, конечно же, у нас будет ряд интересных сюрпризов, поскольку Beyond Type 1 продолжает расти и расширяться.

Диабетическая сеть колледжей (CDN)

2018:

2018 год стал еще одним годом поразительного роста для CDN. Мы добавили новых сотрудников, запустили обновленный веб-сайт и выпустили новые ресурсы для молодых людей с диабетом и их семей. Читайте дальше, чтобы узнать о нашем году и о том, что мы запланировали на 2019 год!

• Обновлено до буклетов колледжа - С 2016 года мы распечатали более 100 000 буклетов Off to College! Мы рады, что так много семей воспользовались этими буклетами за последние два года. В этом году мы решили обновить буклеты Off to College на основе отзывов родителей и студентов.Эти новые буклеты, выпущенные в марте, содержат информацию о приспособлении пациентов с СД1 во время стандартизированного тестирования, управлении связью между воспитателем и учеником вне дома и многом другом. Закажите печатные или цифровые копии здесь!

• Конференции - В рамках нашей программы лидерства Next Gen мы пригласили 19 студентов на конференции по диабету по всей стране, включая ADA, CWD и AADE. Эти студенты смогли узнать о последних достижениях в области лечения диабета и исследованиях, встретиться с наставниками в этой области и изучить возможности будущей карьеры. Мы также отправили персонал на восемь конференций, посвященных диабету и университетскому городку. Эти конференции позволяют нам рассказывать о наших программах и исследованиях, а также информировать врачей, администраторов кампуса и семьи о наших ресурсах, в то время как мы общаемся с другими молодежными и диабетическими некоммерческими организациями и организациями.

• На работу –В мае мы выпустили наш новейший ресурс для молодых людей с СД1 - наше руководство «На работу». Это руководство охватывает все, что вам нужно знать о правах на работу и приспособлениях, «взрослении» и благополучии с СД1. Собираетесь ли вы из средней школы на работу, начинаете стажировку или собираетесь работать после окончания колледжа, это руководство поможет вам. Запросите свою цифровую копию здесь.

• Ежегодный семинар CDN - В мае мы пригласили 25 наших студентов-лидеров на 5-й ежегодный ретрит в Бриджтоне, штат Мэн. Студенты потратили неделю на изучение лидерства, обсуждения проблем и привязанности. В этом году мы добавили Ярмарку инноваций, где наши студенты смогли встретиться с представителями компаний, работающих в диабетическом секторе. Они узнали о новейших инновациях, которые повлияют на их жизнь, и смогли высказать свое мнение о продуктах и ​​идеях. Вы можете посмотреть наше видео и узнать, чем была посвящена Ярмарка инноваций!

• Обновить сайт - В ноябре мы запустили обновленный сайт! Это обновление включает новую навигацию, которая позволяет легко находить то, что вам нужно, когда вам это нужно. Взгляните сюда!

• Неделя диабета в колледже 2018 - Мы только что завершили пятую ежегодную Неделю диабета в колледжах! У нас было много участников от глав, студентов и выпускников. У нас были темы на каждый день, от того, как управлять «лести» и СД1 до лидерства. Посмотрите наш альбом на Facebook здесь, чтобы узнать, что наши участники говорили о жизни с СД1 в молодости.

• Стратегический план на 2018-2020 годы - В начале 2018 года мы опубликовали стратегический план. Об этом написала в нашем блоге наш генеральный директор и основатель Кристина Рот. Как вы можете видеть из вышеизложенного, мы заняты работой над достижением наших целей к нашему 10-летнему юбилею в 2020 году!

2019:

• Кампусы колледжей - К концу 2019 года наша цель - обслужить 1000 кампусов по всей стране! Вы находитесь в университетском городке и хотите принять участие? Дайте нам знать! В 2019 году мы также запустим материалы нашего набора инструментов для кампуса по всей стране. Мы завершили пилотный запуск материалов в 2018 году и сейчас заняты обновлением контента на основе отзывов нашего Консультативного комитета кампуса. Эти инструменты предназначены для администраторов университетских городков, таких как службы инвалидов, медицинские центры и консультационные службы, и включают информацию, которую они должны знать, чтобы наилучшим образом поддерживать студентов с СД1 в их кампусах. Подпишитесь на нашу рассылку, чтобы первыми узнавать, когда они появятся.

• Клиники - Чтобы лучше поддерживать наших врачей и партнеров клиник, мы будем запускать пакеты ресурсов CDN. Эти комплекты позволят врачам легко заказать все наши ресурсы CDN одним щелчком мыши, в том числе буклеты для колледжей, Вы получили это (руководство по диагностике СД1 в молодом возрасте) и Руководство по работе. Эти комплекты гарантируют, что медицинские работники будут иметь под рукой необходимые им ресурсы, чтобы помочь своим пациентам.

• Конференции - В 2019 году мы посетим семь конференций по диабету и университетских городков. Мы снова будем привлекать около 19 студентов к общению, обучению и развитию. Ищите заявки на участие в конференции с нами в конце января.

• Главы - Мы ожидаем, что к 2019 году мы достигнем 150 официально связанных отделений CDN, которые будут присутствовать почти в каждом штате. Наши отделения остаются жизненно важной частью CDN - способом для молодых людей общаться друг с другом, делиться проблемами и решениями, а также создавать сообщества. Хотите, чтобы в вашем кампусе открылось отделение? Начни здесь.

• Саммит лидеров и региональные выездные конференции – По мере роста CDN возрастает и наша потребность в предоставлении лидерских возможностей большему количеству руководителей и членов отделений. Мы будем пилотировать региональные выездные семинары, что позволит руководителям отделений лучше общаться, обмениваться идеями, объединяться и приобретать новые навыки. Мы также проведем саммит лидеров в Бостоне в апреле.

• Неделя диабета в колледже 2019 - Мы уже думаем о темах и планах на 6-ю Колледжскую неделю диабета. Следите за дополнительной информацией в начале осени 2019 года.

Коалиция по защите интересов больных диабетом (DPAC)

2018:

• DPAC провел свое первое совещание по обучению политике, собрав 28 активных защитников со всей страны в округ Колумбия для проведения интенсивных образовательных сессий по вопросам политики. Эти люди встретились с более чем 30 офисами Конгресса, чтобы обсудить доступный доступ к инсулину и попросить соавторов законопроекта о тренингах по самоконтролю при диабете. Эндокринологическое общество присоединилось к нам на этих встречах, и мы совместно провели брифинг для сотрудников Конгресса только в зале заседаний. Эти защитники DPAC являются частью нашей новой программы: DPAC Champions, и будут помогать отстаивать интересы нашего сообщества по вопросам федерального значения и штата.

• DPAC заключил меморандум о взаимопонимании с двумя известными организациями: Lions Clubs International и Ассоциацией чернокожих кардиологов, что дало возможность поднять вопросы политики в отношении диабета в обеих организациях.

• Наш Консультативный совет пациентов DPAC был сформирован и в настоящее время собирается, чтобы обеспечить надежное представление различных голосов в нашем сообществе. Они консультируют и предоставляют информацию по конкретным вопросам, выступая в качестве представителей DPAC на уровне штата и федеральном уровне.

• DPAC организовал второй ежегодный саммит CAPS (Community Advocacy Policy Summit), собрав вместе все национальные диабетические некоммерческие организации и представителей индустрии для важных бесед о проблемах и возможностях сотрудничества. На этой встрече была сформирована некоммерческая рабочая группа по двум проектам.

• Генеральный директор DPAC опубликовал в The Hill статью о программах корректировки накопителей доплаты, в которой высветил вредную практику страховых компаний по предотвращению применения платежей производителям с карт доплаты к франшизе.

• Сообщество с момента создания DPAC выступало за изменение Программы конкурсных торгов (CBP) на расходные материалы для тестирования на диабет через свою Национальную программу почтовых заказов, и сообщество получило огромную победу, когда была добавлена ​​формулировка из HR 3271 (Закон о защите доступа к поставкам диабета 2017 года). в Закон о двухпартийном бюджете 2018 года в январе. В настоящее время CBP приостановлена, что препятствует вступлению в силу положений закона, но мы ожидаем, что следующий раунд CBP начнется в ближайшее время.

• DPAC запустил массовую кампанию, чтобы гарантировать, что участники Medicare получат компенсацию за свою систему CGM, если они будут просматривать или передавать свои данные на интеллектуальном устройстве. Генеральный директор DPAC представлял интересы пациента на многосторонней встрече с главным заместителем администратора CMS Деметриосом Л. Кузукасом по этому вопросу, с новым постановлением, разрешающим просмотр на смарт-устройствах менее чем через неделю.

• Мы продолжали быть частью коалиции по обеспечению доступа к CGM для бенефициаров California Medi-CAL. Несмотря на прошлогоднее вето губернатора Брауна, в этом году усилия были предприняты через отдельную статью в государственном бюджете. К сожалению, отдел решил удалить этот предмет. Мы продолжим коалиционную работу в Калифорнии и обсудим важность доступа с новой администрацией штата.

• DPAC проводил занятия по пропаганде политики в FFL CWD в Анахайме, Орландо и Фоллс-Черч; Ежегодный ретрит студентов College Diabetes Network (CDN) в штате Мэн; Форум по вопросам политики AADE в Чикаго; Ежегодная конференция AADE в Балтиморе и выставка Advamed Diabetes Congressional в округе Колумбия. Темы варьировались от CBP и доступного доступа к инсулину до обзоров текущей политики в отношении диабета и способов защиты.

• DPAC является частью проекта IDEA под руководством Американской ассоциации клинических эндокринологов (AACE), который, как мы надеемся, повысит уровень использования и понимания CGM для широкой части людей, страдающих диабетом. Мы также участвовали в Саммите по терапевтической инерции Американской диабетической ассоциации и продолжим высказывать мнение пациентов об этой многолетней работе.

• Проблема задержки CMS с утверждением компенсации за диабетические технологии привела к созданию рабочей группы из представителей промышленности и некоммерческих организаций, включая JDRF, ADA и DPAC, чтобы помочь CMS через следующее поколение доступа к технологиям, необходимым населению Medicare.

• Мы предоставили свидетельские показания и письменные заявления по ряду государственных вопросов, касающихся прозрачности, ограничительных формуляров Medicaid, немедицинского перехода и доступного доступа к инсулину.

• DPAC работал с Конгрессом по диабету над их официальным документом по доступности инсулина и помогал распространять результаты среди населения. Мы продолжаем тесно сотрудничать с персоналом Группы, чтобы обеспечить надежный голос пациента при поиске решения.

2019:

DPAC продолжит быть голосом пациентов на Капитолийском холме, работая с Конгрессом и Конгрессом по диабету над DSMT для Medicare и Законом о предотвращении потери зрения и слепоты при диабете на 116-м Конгрессе. По мере того, как в Конгресс и законодательные органы штатов начинают представляться законодательные решения относительно доступного доступа к инсулину, мы будем проводить кампании по поддержке усилий многих заинтересованных сторон по поиску помощи и обеспечению того, чтобы в Соединенных Штатах ни у кого не было недостатка в инсулине. Наши усилия в законодательных собраниях штатов по множеству важных вопросов будут продолжены через возможности местных сообществ.

Мы продолжим проводить встречи DPAC по обучению политике в округе Колумбия и будем приглашать другие организации присоединиться к нам для проведения брифингов Конгресса и встреч на Капитолийском холме. Программа DPAC Champions поможет тем, кто хочет высказаться по вопросам, касающимся безопасности, качества и доступа, получит дополнительное обучение и возможности.

Поскольку мы считаем, что сотрудничество между диабетическими некоммерческими организациями является ключом к обеспечению доступного по цене доступа нашего сообщества к безопасным устройствам, лекарствам и услугам, мы продолжим саммит по политике защиты интересов сообщества и предоставим возможности для совместной работы над проектами, лоббирования на низовом уровне и прямого лоббирования.

JDRF

2018:

Как ведущая глобальная организация, финансирующая исследования СД1, миссия JDRF состоит в том, чтобы улучшить жизнь сегодня и завтра за счет ускорения революционных достижений в лечении, профилактике и лечении СД1 и его осложнений. Поскольку мы неустанно работаем над излечением, JDRF поддержал более 70 клинических испытаний на людях и 500 активных грантов на исследования в 2018 году.

• В партнерстве с Благотворительным фондом Мэри Тайлер Мур и Роберта С. Левина запуск программы «Восстановление видения: инициатива JDRF Moonshot» собрал вместе мировых экспертов в области глазных болезней, связанных с диабетом, и смежных дисциплин, включая инженеров, клеточных биологов и технических экспертов, чтобы разработать план исследования, чтобы обратить вспять слабое зрение у людей с СД1.

• Совместно с Благотворительным фондом Леоны М. и Гарри Б. Хелмсли JDRF возобновил финансирование в размере 15 миллионов долларов для Сети доноров органов поджелудочной железы с диабетом (nPOD) для продолжения трансформирующих исследований того, как и почему развивается СД1. nPOD - это крупнейший в мире биобанк ткани поджелудочной железы, обслуживающий более 300 исследователей в 20 странах и обрабатывающий 50 000 образцов тканей для анализа.

• Исследователи из Университета Алабамы в Бирмингеме, финансируемые JDRF, опубликовали исследование в Природа Медицина, которые обнаружили, что верапамил, распространенное лекарство от кровяного давления, способствует выработке инсулина у взрослых с недавно начавшимся T1D, сохраняя функцию бета-клеток при добавлении к стандартному режиму инсулина. Эти результаты знаменуют собой первый эффективный неиммуносупрессивный терапевтический подход, который помогает бороться с потерей функции бета-клеток при СД1.

• До сих пор JDRF не мог проанализировать клинические исследования СД1 таким образом, чтобы понять, почему некоторые дети из группы риска заболевают СД1, а другие - нет. Мы рады сотрудничеству с IBM в разработке и применении вычислительной мощности мирового класса для анализа данных глобальных исследований СД1 за годы и выявления факторов, ведущих к возникновению СД1 у детей. Развивая лучшее понимание факторов риска и причин СД1, мы надеемся в конечном итоге найти способ полностью предотвратить это заболевание.

• JDRF стремится продвигать технологию искусственной поджелудочной железы, поэтому мы выступили с инициативой Open Protocol, в соответствии с которой инсулиновая помпа, CGM и алгоритм «разговаривают» друг с другом, независимо от того, имеют ли они одного производителя. В декабре 2018 года вместе с Helmsley Charitable Trust, JDRF объявил о соглашении о совместном гранте, чтобы предоставить Tidepool обязательство по финансированию в размере 6 миллионов долларов для начала разработки Tidepool Loop, гибридного приложения для автоматической доставки инсулина с замкнутым циклом, для iOS App Store в качестве FDA- регулируемое мобильное приложение. Этот проект продемонстрирует силу и ценность взаимодействующей экосистемы устройств для лечения диабета, предоставив больше возможностей для лучшего контроля с меньшим бременем.

JDRF активно участвовал в крупных конференциях в области T1D, в том числе:

• Научные сессии Американской диабетической ассоциации: Исследователи представили 60 исследований, финансируемых JDRF, включающих клинические испытания и исследования, которые прокладывают путь к новым и перспективным методам лечения СД1.

• Ежегодное собрание Европейской ассоциации изучения диабета: Исследователи представили 45 исследований, финансируемых JDRF, делясь обновлениями о замкнутых системах AP, профилактических испытаниях, новых концепциях регенерации бета-клеток и связи между T1D и заболеванием почек.

• Иммунология Конгресса Диабетического Общества: Исследователи представили 50 исследований, финансируемых JDRF, включая результаты исследования «Экологические детерминанты диабета у молодых» (TEDDY), клинических испытаний T1D TrialNet и глобального партнерства INNODIA.

Движение прогресса по трубопроводу

• В этом году был сделан важный шаг вперед в разработке нового препарата для улучшения контроля глюкозы у взрослых с СД1 под названием Zynquista ™ (сотаглифлозин). JDRF был одним из первых, кто поддержал клинические испытания, чтобы выяснить, работает ли препарат при СД1. В этом и последующих клинических испытаниях сотаглифлозин показал значительное снижение HbA1c, а также улучшил другие ключевые показатели здоровья. В случае одобрения FDA, это будет первый пример перорального препарата, одобренного для лечения СД1, до того, как будет получено разрешение на лечение диабета 2 типа.

• JDRF сделала замену бета-клеток приоритетом и финансирует несколько научных подходов. В этом году фармацевтическая компания решила продвигать один из этих подходов. Eli Lilly будет сотрудничать с Sigilon Therapeutics для разработки инкапсулированных клеточных методов лечения T1D с использованием технологии, которая началась при финансировании JDRF. Технологии инкапсуляции могут «защитить» бета-клетки, чтобы они были защищены от иммунной атаки. В JDRF мы финансируем исследования инкапсуляции более 10 лет, и среди первых усилий было несколько грантов Дэниелу Андерсону, доктору философии, и Роберту Лангеру, доктору философии. Их исследования в конечном итоге привели к открытию платформы инкапсуляции, которая привела их к созданию Sigilon Therapeutics. Партнерство Lilly-Sigilon - выдающийся шаг вперед для всего сообщества T1D.

Инвестиции в инновации

• После 18-месячной кампании JDRF и сторонников по всей стране Конгресс одобрил в феврале закон о продлении на два года Специальной программы по диабету (SDP), выделив 300 миллионов долларов на исследования диабета 1 типа (T1D) через национальные институты Здоровье. В результате исследователи по всей стране, финансируемые программой SDP, смогли продолжить крупномасштабные клинические испытания без перерыва, и были начаты новые исследования.

• В течение года сторонники JDRF также призвали своих членов Конгресса предоставлять сильное ежегодное финансирование Национальным институтам здравоохранения в дополнение к финансированию SDP. В конечном итоге Конгресс обеспечил значительное увеличение расходов на 18 и 19 финансовые годы, что по-прежнему будет способствовать исследованиям СД1, а также многим другим областям исследований.

• В марте 180 защитников JDRF из всех 50 штатов отправились в Капитолий США на День правительства, чтобы поблагодарить Конгресс за обновление SDP. Многие из тех, кто приехал в Вашингтон, округ Колумбия, участвовали в клинических испытаниях, финансируемых программой SDP, по всей стране, в том числе в исследованиях по скринингу аутоантител, которые являются маркерами T1D.

• В мае JDRF объявила о сотрудничестве с Национальными институтами здравоохранения в рамках программы All of Us Research Program по сбору медицинской информации от более чем миллиона американцев для ускорения исследований в области точной медицины и медицинских достижений. Собранные данные могут быть использованы в важнейших исследованиях T1D, которые поддерживают миссию JDRF.

Обеспечение нормативной базы, способствующей инновациям

В 2018 году за годы обширной пропагандистской работы волонтеров, сотрудников, партнеров и других участников JDRF в сообществе T1D был достигнут ряд важных нормативных достижений:

• FDA объявило о разрешении Dexcom G6, который является первым совместимым непрерывным монитором глюкозы (CGM), что означает, что он может использоваться с различными инсулиновыми помпами и алгоритмами искусственной поджелудочной железы (AP). Это было особенно важно для инициативы JDRF Open Protocol, которая направлена ​​на то, чтобы инсулиновые помпы и CGM «разговаривали» друг с другом, независимо от того, имеют ли они одного производителя.

• Расширенное одобрение гибридной замкнутой системы MiniMed 670G для детей в возрасте от 7 до 13 лет, впервые предлагающей новый доступ для детей младшего возраста. JDRF сыграл ключевую роль в активизации области AP, тесно сотрудничая с многочисленными партнерами, исследователями и компаниями, чтобы продвигать технологию вперед.

• Система Eversense CGM для людей от 18 лет и старше стала первой одобренной FDA системой CGM, которая включает полностью имплантируемый датчик для определения глюкозы, предоставляя людям с T1D несколько вариантов выбора, за что JDRF уже давно выступает. JDRF предоставил финансирование на ранней стадии разработки системы.

• Другим успехом в получении одобрения стала инсулиновая помпа Tandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ с технологией Basal-IQ ™, прогностической функцией приостановки низкого уровня глюкозы, разработанной для уменьшения частоты и продолжительности гипогликемии.Это первая автоматизированная система доставки инсулина, одобренная для использования детьми в возрасте от 6 лет, и первая инсулиновая помпа, совместимая со встроенными устройствами CGM.

• Одобрение для портативного устройства DASH Personal Diabetes Manager (PDM) от компании Инсулет, бескамерного модуля с поддержкой Bluetooth и сопряженных мобильных приложений для пользователя и опекуна. Те, кто использует PDM Omnipod, теперь смогут управлять инсулиновой помпой с помощью функций, которые включают введение болюса во время еды и программирование базальной скорости с сенсорного экрана устройства.

• В рамках своей инициативы «Открытый протокол» JDRF продолжает работать с FDA над дальнейшим установлением нормативно-правовой базы для обеспечения функционально совместимых автоматизированных систем доставки инсулина. В апреле JDRF и Благотворительный фонд Леоны М. и Гарри Б. Хелмсли провели открытый семинар, на котором собрались многочисленные заинтересованные стороны для решения проблем и планирования следующих шагов.

Содействие доступу к методам лечения и технологиям СД1

• JDRF продолжает активно выступать перед правительством, промышленностью, страховщиками и работодателями с целью снижения личных затрат на инсулин посредством своей кампании Coverage2Control. В дополнение к призыву производителей делать больше для обеспечения доступного инсулина, в ноябре JDRF напрямую связался с 23 из 25 крупнейших национальных планов медицинского страхования, чтобы побудить их передать сбережения от скидок на лекарства потребителям в точках продажи, когда они покупают инсулин, поскольку Aetna и UnitedHealthcare уже делают это.

• Через Coverage2Control JDRF побудил сообщество T1D принять меры, написав своему поставщику медицинского страхования, убедив их передать сэкономленные лекарства, которые они получают, своим членам, чтобы сделать инсулин более доступным. JDRF также запустил опрос в рамках своих усилий по установлению связи с крупными работодателями, чтобы обсудить, как они могут обеспечить покрытие, которое работает для сотрудников с T1D и их семей.

• Дополнительная работа по обеспечению доступа к доступному по цене инсулину включала призыв к федеральным чиновникам принять меры и отправку официальных комментариев в Центры услуг Medicare и Medicaid (CMS) в январе, чтобы побудить их передать скидки, полученные планами Medicare по лекарствам в точках продажи. В апреле представители JDRF встретились с заместителем секретаря Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS) Эриком Харганом, чтобы обсудить, как правительство может снизить стоимость рецептурных лекарств. В мае сторонники JDRF встретились в Белом доме с заместителем госсекретаря Харганом и президентом Трампом, где обсудили план президентского ценообразования на страхование. В июле добровольцы JDRF штурмовали Капитолийский холм и призвали членов Конгресса сделать сокращение наличных затрат на инсулин своим приоритетом, а JDRF последовал за HHS, попросив передать скидки потребителям. JDRF также выразила озабоченность тем, что перевод инсулина из Части B в Часть D Medicare приведет к увеличению стоимости инсулина для бенефициаров, и предоставила письменные комментарии к плану администрации по снижению цен на лекарства.

• После обширной пропаганды со стороны производителей и диабетического сообщества, в том числе JDRF, CMS обновила свою политику покрытия, чтобы возместить расходы на платформы CGM, которые позволяют получателям Medicare с T1D обмениваться данными через интеллектуальное устройство. Это изменение поддерживает использование CGM в сочетании со смарт-устройством, включая важную функцию обмена данными, которую они предоставляют пациентам и их семьям, что является ключевой функцией безопасности.

• JDRF продолжает выступать за покрытие Medicare для систем AP и работала с более чем 240 сенаторами и представителями США, чтобы подписать письма администратору CMS по этой теме под руководством Сенатского совета по диабету и Конгресса по диабету.

2019:

Иммунная терапия

• JDRF будет опираться на успехи в других аутоиммунных заболеваниях и захватывающие идеи, полученные от противораковых иммунотерапевтов, для разработки новых, модифицирующих болезнь подходов к T1D.

• JDRF продолжит сотрудничество с другими аутоиммунными группами и группами иммунотерапии рака, чтобы получить представление о механизмах, факторах восприимчивости и триггерах, стимулирующих развитие аутоиммунитета и, в конечном итоге, ускорить тестирование и одобрение иммунотерапевтических методов лечения СД1.

• JDRF будет использовать новые механизмы, определенные для защиты функции бета-клеток, а также новые пути регенерации новых бета-клеток.

Замена ячейки

• JDRF будет продолжать развивать успех в трансплантации островков для создания восполняемых клеток, продуцирующих инсулин, от человека и других источников без необходимости в хронической широкой иммуносупрессии.

• JDRF будет использовать развивающиеся инструменты редактирования генов и генной терапии для будущего развития «дизайнерских» бета-клеток для заместительной терапии.

Искусственная поджелудочная железа

• JDRF продолжит итеративное совершенствование компонентов AP и автоматизированных систем с расширением функциональности и снижением индивидуальной нагрузки.

• JDRF будет поддерживать разработку, нормативную базу и структуру ответственности, а также бизнес-модель для интегрированных устройств и алгоритмов с открытым доступом, обеспечивая выбор и лучшие результаты для людей с СД1.

Метаболическая терапия

• JDRF будет поддерживать разработку и безопасное и эффективное использование неинсулиновых дополнительных методов лечения для улучшения контроля глюкозы и общего метаболического баланса без увеличения индивидуальной нагрузки. Это включает в себя предстоящее решение FDA о второй неинсулиновой глюкозоснижающей терапии для T1D.

• JDRF также будет поддерживать разработку «дизайнерских» инсулинов следующего поколения с целевыми профилями, такими как чувствительность к глюкозе или специфичность для печени.

Адвокация: принципы программы адвокации JDRF будут по-прежнему служить основой для развивающейся адвокационной деятельности JDRF в 2019 году.

• Специальная программа по диабету привела к научным открытиям, новым методам лечения, инновациям в технологиях следующего поколения и прогрессу в лечении. JDRF будет продолжать настаивать на том, чтобы федеральное правительство уделяло приоритетное внимание исследованиям T1D, концентрируясь на их долгосрочном продлении, которое истекает 30 сентября 2019 года. Это включает встречи с членами Конгресса, в том числе с недавно избранными, для получения сильной поддержки со стороны обеих партий. Мы будем выступать лично этой весной в День правительства, когда защитники JDRF отправятся в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы провести более 500 встреч с членами Конгресса. Затем, в июле, более 160 детей, живущих с T1D, соберутся в столице страны на Детский конгресс JDRF, где они поделятся личными историями с представителями Палаты представителей и Сената США.

• JDRF будет продолжать требовать расширения доступа к лечению СД1 и их принятия, включая повышение доступности инсулина. В конечном итоге мы считаем, что использование скидок должно быть исключено из системы распределения и покрытия лекарств. Кампания JDRF Coverage2Control будет и дальше побуждать страховщиков и работодателей делиться скидками, включать инсулин в качестве профилактического лекарства, переводить инсулин на уровни льгот уровня 1 или уровня 2 и обеспечивать разделение затрат в виде фиксированных долларовых «доплат». JDRF также будет выступать за покрытие существующих систем AP, а также будущих систем частными планами, а также Medicare.

• JDRF также будет способствовать улучшенным перспективам одобрения регулирующими органами методов лечения СД1, в том числе достижению новых нормативных вех. Мы будем работать над созданием рамок, которые ускорят одобрение методов лечения СД1, например, используя результаты, выходящие за рамки HbA1C, при принятии нормативных решений и предпримем шаги для квалификации биомаркеров, чтобы помочь ускорить исследования и разработку методов профилактики СД1.

• JDRF решительно выступает за сохранение защиты для людей с уже существующими заболеваниями, и в 2019 году будет выступать против законодательства, которое подрывает доступ к комплексному медицинскому страхованию по тарифам, аналогичным аналогичным тарифам без ранее существовавших условий.

T1Международный

Это был еще один очень захватывающий год для T1International.

2018:

• В начале 2018 года правозащитники провели встречи в Нью-Йорке и Цинциннати, чтобы начать пропаганду на уровне штатов прозрачности и снижения цен на инсулин.

• Встреча в Цинциннати привела к формированию невероятного подразделения KOI # insulin4all, которое добилось многого за очень короткое время, включая обеспечение того, чтобы кризис цен на инсулин стал главным приоритетом для Целевой группы по реагированию на диабет в Кентукки.

• Позже в том же году мы увидели запуск отделений в Оклахоме, Пенсильвании, Иллинойсе и Колорадо.

• Мы проводили индивидуальные интенсивные тренинги для адвокатов из США, Ганы, Германии, Кении, Боливии, Уганды, Индонезии, Пакистана, Эквадора и Коста-Рики. Все они реализуют подробные планы адвокации для улучшения жизни людей с диабетом 1 типа в своих странах и получают постоянное руководство и поддержку от T1International.

• В июле наш лидер Элизабет Роули присоединилась к Лиге диатлонистов - защитникам диабета 1 типа из более чем 10 стран - в Лондоне, чтобы провести информационно-разъяснительную сессию.

• В августе у нас был первый полноценный многодневный тренинг по адвокации в Аккре, Гана. В партнерстве с Фондом Сони Набета мы собрали двенадцать адвокатов из пяти африканских стран для интенсивного двухдневного тренинга. В следующем году мы надеемся снова собрать этих защитников вместе для реализации их планов и дать им возможность обучить следующую группу защитников Памоджана.

• Вместе с другими защитниками мы представляли # insulin4all на конференции Affordable Meds Now, где Элизабет зачитала убедительное заявление Николь.

• Наш посол по благотворительности Николь Смит-Холт была активным сторонником в течение всего года, особенно в мае, когда T1I поддержал ее в проведении пресс-конференции перед собранием акционеров Eli Lilly.

• T1International провела нашу вторую ежегодную демонстрацию Eli Lilly с партнерами People of Faith за доступ к лекарствам. На сайте было множество съемочных групп документальных фильмов, а также множество средств массовой информации, включая телевидение, радио и онлайн-прессу. Яркие изображения этого дня были переданы тысячи раз и освещены местными и национальными СМИ.

• Мы проводили другие встречи, давали свидетельские показания на высоком уровне, создавали новые ресурсы, освещали проблемы в новых странах, были представлены как герои борьбы с ценами, и мы являемся партнером в захватывающем проекте OPEN, добавляя глобальный доступ и перспективу доступности для освоение технологии DIY.

2019:

Кризис цен на инсулин продолжает оставаться в центре внимания национальных и глобальных дискуссий, и на многих уровнях мы наблюдаем шаги к снижению цен на лекарства. Мы гордимся тем, что за этим прогрессом стоит так много наших усилий.

Попечительский совет T1International собрался в ноябре, чтобы спланировать работу и добиться еще более амбициозных результатов. Мы взяли на себя обязательство и впредь стремиться к глобальному сосредоточению внимания на нашем видении и миссии. Мы опубликовали нашу следующую организационную стратегию, которой мы рады поделиться, и очень рады, что нанимаем менеджера программ в США.

* Спасибо всем этим организациям за огромные усилия, которые они прилагают со стороны пациентов. Желаем удачного Нового 2019 года! *