Куинн Нистром находится на миссии, чтобы довести свою защиту диабета прямо до Капитолийского холма. Но не для демонстрации протеста или даже для лоббирования политиков. Нет, она надеется стать самостоятельной политической силой, поскольку баллотируется в Конгресс в Миннесоте.
Куинн - давний тип 1, который в последние годы громко высказывался по вопросу доступности инсулина. Ее усилия начались в подростковом возрасте, когда она написала книгу о диабете, а в юности она проводила большую часть своего времени, связываясь с федеральными законодателями по важным связанным темам.
Теперь она законодательный орган в процессе становления. Мы были очень рады недавно поговорить с ней подробно, чтобы узнать всю историю:
Привет, Куинн. Во-первых, после стольких лет работы на низовом уровне, можете ли вы поделиться тем, что подтолкнуло вас баллотироваться на место в Палате представителей США?
Если честно ... летом 2019 года мне позвонили несколько моих друзей-политтехнологов, которые спросили меня (о беге). Я сначала рассмеялся, потому что подумал, что они шутят, но потом мы поговорили об этом. Я думал обо всех телефонных звонках и электронных письмах, которые я получаю, и обо всех случаях, когда мне лгали избранные должностные лица ... Итак, даже если это была тяжелая битва, даже если есть лишь небольшой шанс на победу, Я не могу подвести Диабетическое сообщество. Я должен воспользоваться этим шансом, чтобы встать со скамейки запасных и попробовать. Вот что подтолкнуло меня к решению, что я собираюсь бежать.
Конечно, дело не только в инсулине или диабете. Речь идет о… высокой стоимости рецептурных лекарств в этой стране. Это личное для меня, моего брата и всех нас, страдающих диабетом. Но я все время слышу от людей о том, что им сложно позволить себе EpiPen, лечебные глазные капли, лекарства от рака, психиатрические препараты, список можно продолжать. Я чувствую, что людям нужен мой сильный голос и опыт адвокатской деятельности в качестве члена Конгресса.
Вернемся на минутку к вашему диагнозу диабета ...
Моя история диабета началась, когда мне было 10 лет, в 1996 году. Мои родители привели меня и моего старшего брата в гостиную и рассказали нам, что наш младший брат Уилл находится в местной больнице.В то время он был в дошкольном учреждении, и у него был диагностирован диабет 1 типа.
Честно говоря, на тот момент я ничего не знал о диабете, кроме моих ограниченных знаний из чтения о Стейси, персонаже серии книг «Клуб няни», у которой был тип 1. Итак, мы пошли и встретили Уилла в больнице, и Я сел с ним на кровать и пообещал ему, что сделаю все, что в моих силах, чтобы помочь найти лекарство от диабета и помочь улучшить его жизнь с диабетом.
Очевидно, будучи 10-летней девочкой, я не знала точно, что это значит. Но я был полон решимости сделать все, что в моих силах. Итак, начав рано, я стучался в двери своего маленького городка в Миннесоте, собирал деньги и принимал участие в ежегодной прогулке от диабета. Я также имел дело с невежественными комментариями людей в школе и на публике: слишком много конфет, мало физических упражнений и те типы, которые мы все слышим. Я начал ходить в классы, чтобы говорить о том, что такое диабет, а что нет.
Поразительно, но два года спустя, в возрасте 13 лет, я был доставлен в тот же кабинет врача и мне поставили диагноз диабет 1 типа. Это был март 1999 года.
Каково было быть диагностированным после вашего младшего брата?
Будучи 13-летней девочкой, я как бы думала, что это болезнь Уилла, но в подростковом возрасте я не была к этому готова. В подростковом возрасте я каждый день стремился к тому, чтобы слиться с ней. Меньше всего я хотел этой хронической неизлечимой болезни, когда теперь я был бы вынужден идти в кабинет медсестры за обедом, до и после урока физкультуры ... чтобы быть этой ученицей с «особыми потребностями».
Я не хотел этого, и я был обижен и зол на всех. Я действительно впал в глубокую депрессию около года. Что изменилось, так это то, что моя мать решила отправить меня в диабетический лагерь под названием Camp Needlepoint примерно через год после того, как мне поставили диагноз. В 14 лет я не хотел ехать в медицинский лагерь, где все болели диабетом. Но это изменило мою жизнь, и это был первый раз, когда я была среди других людей и девочек-подростков, таких же «как я», которые научились принимать эту болезнь и жить своей жизнью.
Для меня это был действительно сильный урок. Возможно, у нас не было выбора заболеть диабетом, но у нас есть выбор, как мы будем реагировать на него.
Вы закончили писать книгу о диабете в подростковом возрасте?
Да. Когда нам с братом поставили диагноз, я искал книгу, которая лучше понимала бы, каково на самом деле жить с диабетом 1 типа. Я не знала никого, кроме моего брата с типом 1, который рос в маленьком городке в Миннесоте. Это всегда меня расстраивало. Поэтому, когда я стал немного старше и мне было удобнее говорить о диабете, я жаловался на это своей маме, и она сказала: «Если ты собираешься жаловаться, почему бы тебе тогда просто не написать книгу? ”
Какое-то время я хотел этого, поэтому сделал это. Заголовок: «Если я поцелую тебя, заболею ли я диабетом?» вдохновлен моим свиданием на выпускном вечере, который на самом деле задал мне этот вопрос. Необязательно покупать книгу, чтобы знать, что мы с ним не вместе ...
Все мы, страдающие диабетом, можем относиться к тому, что нам задают невежественные вопросы в неловких ситуациях. Для меня это именно та книга, которую я хотел прочитать: честный взгляд на то, каково это на самом деле со всеми взлетами и падениями. Но его не было столько лет. Мы опубликовали его в 2014 году, а совсем недавно в этом году вышли третье издание. Я был так горд и мне понравились отзывы всех.
Как вы пришли в политику?
Поступая в колледж, я действительно сделал карьеру в области защиты интересов диабета. Я начал заниматься адвокатской деятельностью на федеральном уровне в 16 лет, когда был выбран национальным адвокатом по делам молодежи ADA (Американской диабетической ассоциации). Я действительно влюбился в эту работу и работал с лоббистами вместе с ADA, так что это была действительно та карьера, к которой я стремился. Я специализировался в области коммуникаций и в меньшей степени - в политологии, и я думал, что этим займусь.
Как часто бывает, моя жизнь пошла по другому пути, и в 2014 году я баллотировался в городской совет в моем родном городе в Миннесоте. Это произошло потому, что я был увлечен правительством, представляющим население, которое оно обслуживает, и в то время в совете не было ни женщин, ни женщин, не участвовавших в выборах, и никого моложе 55 лет. Я получил место в совете как верхушка в этом году он получил большое количество голосов и действительно наслаждался своей работой до января 2019 года.
Каково было выступить, чтобы баллотироваться на место в национальной сборной?
Конечно, когда вы решаете баллотироваться в Конгресс, вам придется многому научиться. Например, этот район очень большой и разнообразный… с сельским хозяйством и курортными поселками. Вы пытаетесь понять, как лучше всего представлять и слушать, понимать проблемы людей и лучше всех представлять.
Зная, что вы не собираетесь угодить всем, вам нужно быть справедливым и постараться быть их голосом, чтобы поднять вопрос. Для меня это всегда было важно: выяснить, как позволить большему количеству людей занять места за столом, даже если я просто являюсь кандидатом.
Здравоохранение - это мой хлеб с маслом, поэтому люди часто говорят мне, что они признают, что я могу внести свой вклад в эту тему, но они также хотят быть уверены во мне в образовании, трудовых вопросах, окружающей среде, широкополосной связи в сельской местности и т. Д. многие другие темы. Я это прекрасно понимаю. Я не думаю, что вы можете быть экспертом по каждой теме, поэтому мне нужно сначала окружить себя предметом, чтобы учиться у людей и быстро разбираться в этих вопросах. Это позволяет мне узнать о потребностях нашего района и о том, как их удовлетворить.
Можете ли вы подробнее рассказать о ценах на инсулин и # insulin4all, в которых вы участвовали?
Незадолго до того, как закончить свой срок на местном уровне, я по колено занимался пропагандой доступности инсулина на уровне штата и на федеральном уровне. Это была моя постоянная работа. Люди постоянно связывались со мной по поводу того, что у меня нет средств на инсулин.
Они буквально нормировались и умирали из-за этого, и я делал все, что в моих силах, чтобы сохранить этим людям жизнь. Мне казалось, что я бился головой о цементную стену, потому что я не мог поверить, что мы живем в самой процветающей стране в мире, но у нас есть люди, умирающие из-за того, что лекарства, необходимые им для выживания, недоступны. По оценкам экспертов, цена на инсулин за 20 лет выросла на 1200 процентов, и это такая черта под глазом, что мы позволяем это в нашей стране.
Я возглавлял отделение # insulin4all в Миннесоте и работал вместе с лучшими адвокатами, с которыми когда-либо работал здесь, включая несколько поездок в Канаду и одну поездку с сенатором Берни Сандерсом в 2019 году, когда он был кандидатом в президенты.
Как отреагировали политики, с которыми вы встречались?
Весной 2019 года я встретился с моим недавно избранным членом палаты представителей Питом Стаубером (R-MN) по этому вопросу. Он был республиканцем, но я надеялся. Поэтому я попросил его подписать закон о снижении цен на инсулин, и он сказал «да».
Он сказал мне, что сдержит предвыборное обещание защищать людей с уже существующими условиями, и он посмотрел мне в глаза и пообещал, что будет. Моя третья и последняя просьба заключалась в том, чтобы он провел круглый стол для пациентов по вопросам здравоохранения в нашем округе Конгресса, потому что так много людей не могут позволить себе лечение и не могут позволить себе приехать в округ Колумбия, чтобы встретиться с ним. Он сказал, что тоже сделает это. Он даже сказал мне, что его племянник страдает диабетом 1 типа, а его лучший друг умер от [осложнения, связанного с] 1 типа, так что эта болезнь действительно повлияла на него. Так что я почувствовал, что у нас была отличная встреча, и что у нас есть защитник диабета, и я ушел оттуда с большой надеждой.
К сожалению, вскоре после этого он проголосовал против защиты людей с уже существующими заболеваниями, против закона о снижении цен на рецептурные лекарства. Я проверял несколько раз, но он не стал проводить форум для людей о расходах на здравоохранение. Вместо этого он провел встречу за закрытыми дверями с руководителями здравоохранения, которые по совпадению профинансировали его кампанию.
Вы недавно выиграли номинацию от Демократической партии в Миннесоте, верно?
Да, в середине мая я получил одобрение Демократической партии фермеров и труда (ДФЛ) между мной и двумя другими кандидатами. Получение этой поддержки означает, что теперь эта партия может официально поддержать меня, и я могу использовать их ресурсы. Это очень важно только для финансовой кампании и привлечения большего количества людей. У нас были президентские праймериз в супервторник (3 марта), но наша фракция в Конгрессе состоится в августе, а затем, конечно, в ноябре состоятся всеобщие выборы. Я уверен в работе, которую мы проделали в рамках кампании.
А как насчет того, чтобы собрать деньги, необходимые для работы в офисе?
Мне пришлось научиться собирать средства. Это всегда слон в комнате. У нас есть система, в которой вам действительно нужно собрать много денег, и это для меня в новинку. Я выросла, собирая деньги для диабетических организаций, но никогда не доходила до таких масштабов. На этом уровне для меня это был совершенно новый опыт обучения.
Какого влияния коронавируса на выборы вы ожидаете?
Из-за пандемии многое изменилось. Национальные съезды перенесены виртуально, используются электронные и почтовые бюллетени, а также двухминутный видеоролик, который может посмотреть каждый. Все это уникально для кампаний сейчас, потому что мы все заземлены, и никто не знает, будем ли мы проводить парады или даже стучаться в двери, как обычно. Нашим хлебом и маслом для сбора средств были личные сборы средств, чего мы не могли сделать. Будет очень интересно посмотреть, как закончится оставшаяся часть этого избирательного сезона.
Мы также увидели большие новости о том, что Миннесота приняла первый в своем роде Закон Алека Смита об экстренном инсулине. Вы можете об этом поговорить?
Какое грандиозное достижение - увидеть, что вы преодолели финишную черту и подписали этот закон губернатором, особенно в разгар пандемии. Из-за партийных разногласий так сложно провести какой-либо законопроект. У обеих сторон были противоположные идеи, и они не могли прийти к согласию, и потребовалось много усилий, прежде чем наконец прийти к законопроекту, который можно было бы принять.
В конечном итоге нам пришлось пойти на компромисс: за инсулин в рамках программы платила Pharma, и что вместо 90-дневной экстренной поставки, как того требовал DFL, республиканский закон включал 30-дневный запас. В конце концов, чтобы законопроект был принят, было сделано много уступок.
Я не считаю фармацевтические компании злыми существами. Но я считаю, что цена слишком высока, и они - часть проблемы. Я благодарен, что мы приняли закон, потому что он спасет жизни, и, в конечном счете, это то, о чем мы заботимся.
Мы хотели прогресса, а не совершенства. Это первый в своем роде закон в стране, и я надеюсь, что он покажет другим штатам, что они могут добиться принятия в той или иной форме этого законопроекта. Я также чувствую, что мы можем вернуться и развить успех этого законопроекта, предлагая улучшения и добиваясь еще большего. Я очень горжусь защитниками диабета в Миннесоте, которые никогда не сдавались.
Что вы думаете о введении ограничений на доплату за инсулин в штатах США?
Я считаю, что это хорошие шаги, и они действительно помогают людям. В Миннесоте мы хотели поставить этот вопрос в прессе и оказать давление на людей со всех сторон. Это не только фармацевтические компании, но и управляющие льготами для аптек и страховые компании. Мы использовали подход давления на всю цепочку поставок.
Что касается предельных цен, мы получили от трех страховых компаний из Миннесоты согласие на ежемесячную доплату за инсулин в размере 20 или 0 долларов в месяц. Опять же, я считаю, что это отличная новость, и я включился в нее, потому что я получаю инсулин по плану Закона о доступном медицинском обслуживании (ACA). В прошлом году мои поставки Novolog составляли 579 долларов в месяц; но в этом году это было 25 долларов.
Это улучшение, но мы также знаем, что эти ограничения на доплату влияют только на небольшое количество людей. Как защитник цен на инсулин, меня больше всего беспокоит то, что эти ограничения на доплату и эти программы фармацевтической помощи - хотя они действительно помогают людям - носят временный характер, и вам придется преодолевать препятствия, чтобы достичь этого.
Конечная цель - снизить цену на инсулин, чтобы людям не приходилось полагаться на программу или временное ограничение доплаты. Мы должны работать над тем, чтобы сделать инсулин доступным каждый день для всех, без этих программ или купонов на скидку. Это моя цель и поэтому я баллотируюсь в Конгресс.
В случае избрания вы присоединитесь к двум другим в Конгрессе, у которых также есть диабет 1 типа. Что ты об этом думаешь?
Это действительно интересно видеть, и Диабетическому сообществу давно пора - иметь людей «изнутри», которые могут отстаивать наши дела. Конечно, были некоторые, у кого были личные связи с диабетом с семьей в Конгрессе и в комитетах, но они не так громко говорили об этом раньше ... но они не вызывали большого резонанса и не возглавляли обвинение по этим вопросам.
В течение стольких лет я чувствовал, что мне приходится бить по барабану диабета, когда я еду в округ Колумбия, разговаривая с избранными должностными лицами и прося о программах или финансировании диабета. Это было также все равно, что умолять этих чиновников подписаться. Наличие этих взрослых с диабетом 1 типа в Конгрессе сейчас так важно, и кажется, что круг замкнулся для меня.
[Примечание редактора: мы также следим за Чарльз Букер,Другой тип 1 и защитник цен на инсулине, который участвовал в гонке Сената США в Кентукки в качестве одного из претендентов на звание действующего лидера большинства в Сенате Митча МакКоннелла. Эта первичная гонка штата состоится 23 июня 2020 года.]
От себя лично, слышали ли мы, что вы недавно поженились?
Я собиралась выйти замуж за своего жениха 31 декабря 2020 года. Но из-за коронавируса я обнаружила, что потеряла 90 процентов своего дохода в качестве оратора и писателя за год. Поскольку мои самые большие расходы - это здравоохранение, мое беспокойство начало закрадываться, когда я пытался придумать, как сводить концы с концами. В прошлом году мои медицинские счета превысили 10 000 долларов. Мой жених, Поль, подошел ко мне и сказал: «Почему бы нам просто не пойти в суд и не пожениться пораньше, чтобы вы могли получить мою медицинскую страховку?»
Я никогда не думал об этом. К этому моменту первые случаи коронавируса уже поразили Миннесоту, и окружные офисы начали закрываться. Он сказал мне, что мы должны очень быстро принять решение. Я подумал, и это было единственное, что имело смысл. Итак, мы поехали в округ Итаска 20 марта, в последний день, когда в Миннесоте были открыты любые офисы округа, и были окружены нашими родителями как свидетелями, и поженились.
В наших клятвах, когда Пол сказал: «… в болезни и в здравии…», я знал, что он не просто произносил эти слова, он имел в виду каждое слово. Он знал, с какими проблемами я столкнулся как человек с диабетом 1 типа в физическом и психологическом плане, а также с финансовым бременем, которое это на меня накладывает. Он был рядом со мной и, несмотря на все это, не раздумывал перед тем, как бежать в здание суда, чтобы пораньше жениться на мне. Это все, о чем я когда-либо мечтала для мужа и идеального «классного типа» для меня.
Поздравляю, Куинн! И большое спасибо за то, что нашли время поговорить с нами. Мы желаем вам удачи в предвыборном сезоне выборов.
.jpg)
