Филлиса Дероз вспоминает, как удивлялась: Используют ли цветные люди с диабетом инсулиновые помпы или глюкометры? Судя по изображениям в поиске Google, ответ был таков, что только белые люди использовали эти передовые инструменты для лечения диабета.
Это была та же реакция, что и после первого поиска чернокожих людей, проверяющих уровень глюкозы традиционными палочками, а также инъекций инсулина.
Эта мысль застряла у Дероз, профессора литературы из Флориды с несколькими степенями магистра и доктора философии по английской литературе, во время посещений врача в первые годы после ее первоначального диагноза диабет 2 типа (СД2).
Несмотря на то, что она знала некоторых цветных людей, которые использовали инсулиновые помпы и CGM, она обнаружила, что задалась вопросом, не предполагали ли врачи по большей части, что большинство цветных людей не подходят для этих устройств так же, как их белые коллеги.
Восемь лет спустя, в 2019 году, после многих лет борьбы с уровнем сахара в крови, она наконец нашла врача, который выслушал ее опасения и назначил необходимые лабораторные работы, чтобы подтвердить, что, эй ... она на самом деле жила со взрослым с диагнозом диабет 1 типа, или LADA (латентный аутоиммунный диабет у взрослых). Именно тогда она сразу же начала всерьез интересоваться диабетической технологией.
В конце концов, она получила то, что ей было нужно. Но все это привело к прозрению.
Делают ли врачи предположения?
«Если я выйду из Интернета, задаваясь вопросом, занимаются ли черные люди базовыми методами лечения диабета, и я смотрю в тот же Интернет, что и врачи, медсестры и медицинский персонал, как профессиональный, так и обучающийся, могут ли они также задаваться вопросом о том же? Предполагали ли они, основываясь на отсутствии репрезентации, что я не буду заниматься основными делами? » - задумался Дероз.
Это не редкость, так как многие цветные люди с диабетом говорят, что не сразу узнали о таких гаджетах, как помпы и CGM, либо потому, что их врачи не упоминали о них, либо потому, что они не видели людей, представленных цветными. в маркетинговых материалах и официальных изображениях производителей.
В это время повышенного осознания разнообразия и инклюзивности, когда расизм по праву называют кризисом общественного здравоохранения, которым он и является, неравенство в доступе к здравоохранению и в маркетинге также оказывается в центре внимания.
Для нашего D-сообщества это включает вопиющее отсутствие разнообразия среди тех, кто использует медицинские технологии, и широкое негативное влияние, которое оказывает на состояние здоровья слишком большого количества людей с диабетом.
«Происходит медицинский расизм», - говорит д-р Аарон Ковальски, генеральный директор национальной правозащитной организации JDRF и сам давний член первого типа. «Цветным людям назначают лечение (диабет) гораздо реже, и у них нет такого доступа, как у других. Нам нужны реальные действия ».
«Медицинский расизм» и скрытая предвзятость
Похоже, что расизм, скрытая предвзятость и дискриминация присущи здравоохранению так же, как и любым другим социальным институтам. Это глубоко укоренившаяся систематическая проблема, которая резко выявляется в связи с продолжающимся кризисом COVID-19, поскольку все больше цветных людей страдают от этого негативного воздействия.
Руководители штата, такие как губернатор штата Мичиган Гретхен Уитмер, уделяют больше внимания этому вопросу и начали проводить тренинги по неявной предвзятости для всех медицинских работников.
Конечно, это выходит за рамки расы и этнической принадлежности. Существует вопиющее социально-экономическое неравенство, которое определяет, кто может, а кто не может получить доступ к этим лучшим в своем классе инструментам для лечения диабета.
В этой недавней статье Гарвардской медицинской школы хорошо сказано: «Врачи дают клятву одинаково лечить всех пациентов, но не со всеми пациентами лечатся одинаково хорошо. Ответ на вопрос «почему» сложен ».
«Существует множество признанных проблем», - говорит доктор Кори Худ из Стэнфордского исследовательского центра диабета. Предвзятость провайдера влияет на лечение или устройства, иногда на основании расы или этнической принадлежности или предполагаемых предположений о том, что кто-то может себе позволить или насколько «приверженцем» он может быть.
Иногда клиницисты просто заняты и делают предположения перед тем, как войти в палату пациента, не останавливаясь, чтобы поразмышлять, какие возможные скрытые предвзятости могут быть заложены в эти быстрые предположения перед визитом.
«Это одна из тех вещей, которые находятся под поверхностью и какое-то время находились под поверхностью», - сказал он. «Предвзятость по-прежнему существует, и нам нужно делать больше. Это часть способа оказания медицинской помощи, и это основа часто оказываемой помощи при диабете. Слишком часто то, что представлено в диабетической технологии, не похоже на людей, которым она может быть полезна ».
Неравенство в использовании диабетических технологий
Менее половины людей с СД1 в Соединенных Штатах используют инсулиновые помпы и гораздо меньший процент людей с СД2 на помпах - и примерно от 70 до 90 процентов не используют КГМ - реальность ясна: эта технология диабета не достигает большая часть нашего сообщества, непропорционально много небелых.
Специфично для крупнейшего производителя инсулиновых помп, Medtronic Diabetes, согласно данным, собранным новой группой пропаганды «Цветные люди, живущие с диабетом», афроамериканцы используют помпу на 25 процентов, используя клиентскую базу, по сравнению с 57 процентами среди всех пациентов (и 61 процентом. среди белых пациентов).
«Предполагается, что 30-процентный разрыв является частью разрыва в 1,2 балла в A1C между афроамериканскими пациентами (в среднем 9,6) и белыми пациентами (в среднем 8,4)», - отмечает группа.
Тема неравенства в использовании диабетических технологий была большой темой на огромном ежегодном собрании Американской диабетической ассоциации в июне 2020 года, на котором было представлено несколько новых исследований.
Один из них был от доктора Шивани Агарвала, директора программы поддержки молодых людей с диабетом в Монтефиоре в Нью-Йорке, который представил результаты клинического исследования с участием 300 молодых людей с диабетом 1 типа (T1D).
Основные результаты продемонстрировали более низкий социально-экономический статус, более высокий уровень A1C и гораздо меньшее использование инсулиновых помп и CGM среди молодых людей чернокожего и латиноамериканского происхождения. По сравнению с белыми молодыми людьми у чернокожих и латиноамериканских молодых людей шансы использования инсулиновой помпы на 50-80 процентов ниже. В частности, у чернокожих молодых людей шансы использовать CGM были на 70 процентов ниже.
Исследователи отметили, что существующие данные показывают, что большинство пользователей помп в Соединенных Штатах - белые женщины, у которых часто лучше A1C, более высокие доходы и частная страховка.
Остерегайтесь предвзятости исследования
Не забывайте, что даже клинические исследования не репрезентативны для различных расовых и этнических групп.
Доктор Джилл Вайсберг-Бенчелл из Чикаго проанализировала 81 исследование в рецензируемых журналах с 2014 года и обнаружила, что 76 из этих исследований вообще не сообщали об этнической / расовой принадлежности или сообщили, что все испытуемые были белыми. Даже у тех немногих, кто отличается разнообразием, все еще было от 85 до 96 процентов белых участников.
Поиск изображений в Интернете хорошо иллюстрирует это: общая тема белизны проявляется при поиске «инсулиновые помпы», «непрерывные мониторы глюкозы», «диабетические технологии» и связанные с ними термины. Хотя многие хвалили поддержку сверстников и «как и я!» мантры Диабетического онлайн-сообщества (DOC), для цветных людей на сегодняшний день не так много новостей. К счастью, все больше и больше чернокожих и коричневых членов нашего сообщества проявляют инициативу в размещении собственных изображений «жизни с диабетом».
Как промышленность устраняет эти пробелы
Мы поговорили с несколькими крупными производителями диабетических устройств об их существующих ресурсах и планах по решению проблемы разнообразия и интеграции. Большинство указали на внутренние рабочие группы и комитеты, а также на активизацию своих усилий в социальных сетях по продвижению разнообразия.
Недавно группа специалистов по экономике здравоохранения Medtronic Diabetes провела анализ с использованием базы данных получателей Medicare с T1D и обнаружила, что доля белых пациентов, которые использовали какие-либо технологии, связанные с диабетом, была в три раза выше по сравнению с пациентами из Азии, латиноамериканского или черного населения.
Представители Medtronic сообщают нам, что они не публиковали эти данные, но изучают эту небольшую группу и ищут способы изучить более широкие группы населения и использовать полученные знания при разработке своих продуктов, маркетинге, информационно-пропагандистской работе и беседах с поставщиками медицинских услуг.
Доктор Худ из Стэнфорда на самом деле работает над этим вопросом напрямую, взаимодействуя с представителями отрасли, пациентами и поставщиками медицинских услуг. Он возглавляет команду, которая управляет DiabetesWise, онлайн-платформой, которая служит «универсальным центром», чтобы помочь пациентам узнать о технологиях диабета и выбрать их. Он позволяет пользователям согласовывать свои потребности с помощью рекомендуемых инструментов, а также предоставляет сравнения продуктов и отзывы пациентов о том, каково использовать эти устройства в реальном мире.
Худ говорит, что они работают над разнообразием способов представления и обсуждения технологий. Это включает в себя работу по устранению расовых предубеждений и достаточному решению вопросов доступности.
«Нам нужно лучше работать над распространением историй в разнообразном диабетическом сообществе о преимуществах использования различных устройств и доступа к ним. Это не так сильно, как могло бы быть », - говорит он.
#HealthEquityNow от ADA
Американская диабетическая ассоциация (ADA) только что запустила новую платформу, призванную «активизировать действия по устранению систематического неравенства в отношении здоровья, которое преследует эту страну и малообеспеченные сообщества, что приводит к ухудшению здоровья людей с диабетом и предиабетом». Щелкните здесь, чтобы узнать подробности.
Представительство имеет значение
Дероз из Флориды, руководитель Black Diabetic Info, вспоминает свои первые дни диабета, когда она не видела никого с таким же цветом кожи, как она. Она начала задаваться вопросом, насколько широко распространено это явление.
«Мое путешествие включало в себя осознание того, что я чернокожая женщина, страдающая диабетом, из-за отсутствия чернокожих людей в местах с диабетом», - сказала она.
Она заметила вопиющее отсутствие чернокожих людей, представленных в кампаниях по информированию о диабете, образовательных брошюрах, советах директоров крупных диабетических некоммерческих организаций, на руководящих должностях в диабетических компаниях и фармацевтических компаниях.
Она остро описывает это чувство: «Находиться в доме с отсутствием света… это неприятно, неудобно и заставляет задуматься, как долго это продлится. Однако чем дольше вы сидите в темноте, вы начинаете привыкать к этому, даже если вам никогда не предназначалось жить в своем доме в темноте. Вам нужна гармония баланса, которую приносят свет и тьма, как тени и углы. Наше видение становится острее, когда учитываются разные точки зрения ».
Алексис Ньюман, которая живет с СД1 на Восточном побережье и сама работает в сфере здравоохранения, говорит, что на собственном опыте стала свидетельницей предвзятости, дискриминации и расизма, влияющих на цветных людей с диабетом, когда они пытаются справиться и находить для себя лучшие инструменты и варианты.
Теперь, когда ей за 30, Ньюман был поставлен диагноз всего в 18 месяцев, и она начала принимать инсулиновую помпу в подростковом возрасте. Она говорит, что многое узнала об этой технологии самостоятельно, без помощи врачей или преподавателей. Она помнит, растет и, видя, как некоторые из ее белых друзей с насосами и КГМСОМ, похоже, не придется бороться столь же трудно, как Newman сделал, чтобы получить ее доступ к устройству.
Поскольку она является пауэрлифтером, Ньюман завела страницу в Instagram отчасти для того, чтобы публиковать фотографии себя с отягощениями, но при этом использовала ГМГ и инсулин - потому что она никогда не видела эти изображения сама и скучала от людей, которые «выглядели как я».
Работая сейчас диетологом в большой больнице, Ньюман говорит, что определенно видит предвзятость и медицинский расизм в своей профессии.
По ее словам, большинство ее пациентов живут с СД2 и являются либо чернокожими, либо латиноамериканцами, и многие из них не могут позволить себе инструменты. Но это часто не принимается во внимание клиницистами, с которыми она работает, и в результате пациенты чувствуют, что им не помогают, как могли бы.
«Это никогда не бывает явным, но остается за кадром и просто неудобно», - говорит она. «Микроагрессия очень велика, даже в том, как некоторые врачи и персонал говорят о пациентах. Как и в дни, когда у нас тяжелый день в Испании, можно услышать комментарии «Добро пожаловать в Пуэрто-Рико» ».
Она говорит, что предубеждения варьируются от языка до комментариев некоторых ее коллег, подразумевающих, что их пациенты не будут слушать, «потому что, как вы знаете, наш пациенты… »Она слышала другие комментарии, в которых говорится о конце света и о том, что некоторые пациенты не выживают, о пассивных суждениях, основанных на весе, внешности или других факторах.
«Многие пациенты понимают это и просят не работать с определенными поставщиками услуг», - сказала она.
Говоря конкретно о питании, Ньюман говорит, что в образовании и клинических беседах не хватает культурного и этнического разнообразия, которое не принимает во внимание определенные продукты или стили питания со всего мира. Все это также способствует использованию D-tech.
Из Чикаго актриса Анита Николь Браун, которая живет с СД1, говорит, что ей также никогда не рассказывали о технологиях диабета на раннем этапе, но не уверена, было ли это связано с расой.
«Я знаю, что многие говорят, что это связано с неравенством между общинами чернокожих и коричневых. И хотя я признаю, что эти различия действительно существуют, я не чувствую, что это было проблемой для меня ».
Для нее это было полное отсутствие образования.
«Большинство моих врачей - представители меньшинств, но они ничего не знали о доступных технологиях», - сказала она, отметив, что ее эндокринолог - белый врач с сахарным диабетом 2 типа, и считает, что инсулиновые помпы предназначены только для «ленивых» людей с ограниченными возможностями. «Если бы мой лечащий врач, американка азиатского происхождения, не верил, что помпа будет полезна для меня, мне, возможно, никогда не сделали бы ее!»
Браун говорит, что сама должна провести исследование и найти инсулиновые помпы, именно акушер-гинеколог во время ее 4-й беременности впервые упомянула, что инсулиновая помпа может помочь ей лучше контролировать уровень глюкозы и, возможно, предотвратить выкидыш. Однако процесс утверждения занял слишком много времени, и она не смогла получить к нему доступ вовремя.
Возможно, более ранние знания об инсулиновых помпах - и то, что больше людей с цветовой репрезентацией участвует в маркетинге диабетических технологий - могли бы изменить ситуацию.
«Мы должны понимать, что T1D - это не болезнь белых», - сказал Браун. «Но у нас есть серьезные проблемы с отделом образования, особенно с медицинским персоналом, который должен помогать всем нам».
