Жизнь с диабетом для слабовидящих

Мы включаем продукты, которые, по нашему мнению, полезны для наших читателей. Если вы совершаете покупку по ссылкам на этой странице, мы можем получить небольшую комиссию. Вот наш процесс.

Для большинства из нас жизнь с диабетом может быть достаточно сложной, но справляться со всеми необходимыми повседневными задачами, не имея возможности видеть, что вы делаете…? Такова реальность для давнего Эда Уоррелла из Монтаны, которому был поставлен диагноз в раннем детстве, но который полностью потерял зрение около десяти лет назад, когда ему было чуть за 20.

Хотя Эд неплохо справляется и достаточно технически подкован как владелец собственной компании по обучению технологиям, он говорит нам, что в нашем диабетическом сообществе определенно есть «слепое пятно» в отношении инструментов, не ориентированных на зрение. Мы слышали об этом раньше, и нам очень жаль слышать, что по этим вопросам доступности все еще остаются огромные пробелы. Сегодня мы приглашаем Эда поделиться своей собственной историей D и тем, что, по его мнению, необходимо на этом фронте:

Обсуждение доступности для слабовидящих с D-адвокатом Эдом Уорреллом

DM) Привет, Эд, спасибо за подключение. Можете ли вы начать с рассказа о своем диабете?

Эд) Мне поставили диагноз типа 1 в 1987 году, когда мне было 4 года, так что сейчас 31 год. Вплоть до 2006 года у меня все было хорошо. Но, будучи молодым и глупым взрослым, я на какое-то время перестал заботиться о диабете. Из-за того, что не принимал инсулин и просто не заботился. Я попал в больницу с уровнем сахара в крови более 1200. К счастью, мама пришла домой с работы на обед и застала меня в моей комнате в подвале на полу. Мое сердце остановилось, я был там, не дыша, и моя кожа начала седеть. Я пролежал в отделении интенсивной терапии на полторы недели, и они смогли меня оживить. Но в первые несколько дней в реанимации врачи говорили, что мне повезет снова ходить из-за повреждения нервов позвоночника. Побочным эффектом всего этого является то, что я часто заикаюсь. После этого мне пришлось пройти девять месяцев физиотерапии, чтобы заново научиться ходить, а также у меня была свисающая ступня, чтобы пальцы ног не поднимались, когда я устал и иду, а это значит, что я буду спотыкаться очень часто.

Ой! Нам очень жаль слышать, что вы прошли через все это. Это то, что привело к потере зрения?

Примерно два года спустя, в конце 2007 года, у меня начались проблемы со зрением. Был сентябрь, и я думала, что это просто аллергия. Но оказалось, что раньше мои сетчатки начали отделяться от всех травм. А потом диабетическая ретинопатия лишила меня зрения примерно через три-четыре месяца. Мне сделали более 10 операций на глазах, и они не смогли спасти мое зрение, потому что сетчатка была отслоена и покрыта шрамами. Итак, теперь я слабовидящий диабетик 1 типа.

Не могли бы вы подробнее рассказать о том, что изменилось в ваши 20 лет, что привело к тому, что вы перестали принимать инсулин и стали беспокоиться о диабете?

Это было немного выгорание, потому что у меня в городе не было хороших врачей, и они всегда на меня кричали. Просто не пытаюсь быть частью решения, просто обвиняя меня. И от этого я сгорел от диабета. Кроме того, впервые за этот период примерно в 2006 году мне пришлось лечить диабет самостоятельно, без страховки родителей. Я всегда работал полный рабочий день с 16 лет, но пару лет не мог позволить себе страховку. А без полной медицинской страховки я не мог позволить себе инсулин. Это была большая его часть. Я беспокоился о предоставлении инсулина и расходных материалов, а потом подумал, что оно того не стоит, потому что мне приходилось работать на трех работах, чтобы позволить себе инсулин, и эта работа не дала мне страховки. Все это привело к сильному выгоранию. Тогда. Мне было около 21-22, так что это казалось трудным и почти невозможным, и весь процесс привел ко всему.

Опять же, нам очень жаль, что все произошло ...

Нет, все хорошо. Я сделал все возможное. Честно говоря, это были интересные два или три года.

Ваше нарушение зрения сыграло роль в вашей нынешней профессии, верно?

Да, я совладелец OverHere Consulting, которая в первую очередь занимается оборудованием и обучением в сфере технологий. Мы путешествуем по Монтане, работая с людьми со слабым зрением, обучая их пользоваться вспомогательными технологиями и iPhone, Android, iPad и другими устройствами. Иногда это сводится к тому, чтобы показать им, как я борюсь со своим диабетом. Иногда эти независимые учебные центры, которые работают с только что ослепшими взрослыми или детьми, как бы замораживаются небольшими хитростями, как использовать эти инструменты наиболее эффективно. Даже при выполнении простых задач, например, при измерении уровня сахара в крови. Я не знаю, думают ли они, что незнание - это блаженство, или у них нет времени или средств, чтобы изучить различные варианты. Я начал работать со многими знакомыми мне диабетиками, чтобы показать им доступные варианты. Это было довольно весело. Если меня спросят, как я справляюсь с диабетом, я делюсь этим. Если я могу помочь облегчить жизнь человеку, страдающему диабетом, я за это.

Много говорят о функциях, которые делают технические продукты «доступными»…

Да, но, как и все для слабовидящих, есть разница между доступным и удобным. Доступный означает, что вы можете получить к нему доступ, и программа чтения с экрана сообщит вам текст и ссылки, но не может взаимодействовать с веб-сайтом, кроме как с помощью приложений или других инструментов. Нам нужны вещи, которые действительно можно использовать. Это совершенно другой уровень жизни с диабетом 1 типа.

Какие первые устройства для лечения диабета были доступны в то время, когда вы потеряли зрение?

Десять лет назад Prodigy Voice был одним из первых доступных мне устройств. Моя жена - королева Google, и она нашла в Интернете измеритель автокода Prodigy. Это будет считывать вам уровень глюкозы только после прикосновения пальца, но не будет считывать воспоминания или что-то в этом роде. Это был измеритель хорошего размера, длиной примерно с карточку с рецептами, довольно толстый и громоздкий. Вы ненавидели брать его с собой куда угодно. После этого они усовершенствовали автокод Prodigy, сделав его более обтекаемым и тонким, уменьшив размер устройства.

Опять же, я обнаружил те же проблемы с невозможностью изменить настройки или услышать показания вызова памяти. Но он считывал бы результат, и если бы полоска все еще была в измерителе, вы могли нажать кнопку, чтобы она снова сообщила вам результат. Это был небольшой шаг вперед. Примерно пять месяцев спустя они выпустили Prodigy Voice, который был немного больше и имел полную возможность изменять настройки времени / даты, и вы могли слышать несколько разных средних значений. Проблема в том, что сейчас он не обновляется, может быть, через шесть лет, и это все, что у нас есть по доступности. Теперь это старая технология. Похоже, что сообщество слепых диабетиков получило эти новые устройства сразу, а потом просто прекратило свое существование.

Обращались ли вы по этому поводу к диабетическим компаниям?

Похоже, они не видят большого спроса на эти счетчики, поэтому компании просто больше этим не занимаются. Вот как я это вижу, хотя не знаю, достаточно ли это точно. Теперь я постоянно сталкиваюсь с другой проблемой: будучи полностью слепым, диабетические компании просто игнорируют меня. Все они говорят: «Позаботьтесь о своем диабете, иначе ослепнете!Но как только ты теряешь зрение, говорят: «Извините, ничем не могу вам помочь.”

Крупные компании не зацикливаются на этом. Есть только один счетчик, который вы можете купить в розничном магазине, который будет разговаривать с вами: счетчик ReliOn в Walmart. К сожалению, он также не полностью доступен для слабовидящих. Он разговаривает с вами на первом уровне меню, но затем, когда вы углубляетесь, чтобы посмотреть на результаты, голос останавливается, и он не сообщает вам никаких результатов при воспроизведении из памяти.

Как вы ориентируетесь по доставке инсулина?

Я использую инсулиновые ручки. Я использую Тресибу и Новолог, и пользуюсь этими ручками с тех пор, как меня заметили. Все ручки щелкают, поэтому я могу слышать, сколько инсулина я набираю и как он доставляется. Если вы пользуетесь ручками U-100, на каждую единицу приходится один щелчок. Несложно догадаться. У меня нет проблем с тем, чтобы мой врач продолжал выписывать рецепт на ручки, но некоторые врачи, у которых есть пациенты с ослабленным зрением, этого не делают.

У меня есть подруга из Калифорнии, чей врач не дал ей рецепта на ручку, потому что она не могла самостоятельно набрать инсулин. И даже производители инсулина говорят людям с ослабленным зрением не вводить собственный инсулин, потому что на клики полагаться нельзя. Но что еще нам делать? Насколько мне известно, в настоящее время на рынке нет инсулиновых помп, доступных визуально. Раньше об этом говорили с Национальной федерацией слепых, но это, похоже, никуда не делось.

А как насчет CGM?

Я впервые начал использовать Dexcom G5, и мне он понравился, хотя поначалу было немного сложно изучить его самостоятельно, сняв ленту с подложки сенсора. Как только я это понял, я использовал Dexcom CGM около трех лет. Я работал с Dexcom, чтобы внести некоторые изменения в визуальную доступность на протяжении многих лет. У вас есть уровень глюкозы и стрелка тренда, и я фактически объяснил им, как это должно работать, с голосом за кадром. Раньше он говорил бы ваш уровень сахара в крови, может быть, 135, а затем просто говорил бы «Стрелка». Но ничего о направлении, в котором была или двигалась эта стрелка тренда - что довольно бессмысленно и ничего вам не говорит. Мне приходилось проверять уровень сахара в крови каждые пять минут, чтобы увидеть, куда он идет. У нас были предупреждения, которые сообщали вам, но в какой-то момент мне надоела перегрузка информации по этому поводу. Я попросил их внести улучшения, чтобы он говорил вам, что оно «постоянно», «поднимается или опускается медленно» или «быстро». Это самое большое изменение, которое они сделали для людей с ослабленным зрением, и это нормально ... они просто могли сделать несколько дополнительных шагов, но не хотели. Они сделали минимум.

Это было потрясающе, и мне понравилась система, но, к сожалению, она продолжала расти в цене, и моя страховка перестала покрывать ее до такой степени, что я не мог себе этого позволить. Итак, я перешел на Abbott FreeStyle Libre в августе, и это то, что я использую сейчас.

Можете ли вы рассказать об использовании FreeStyle Libre (флэш-монитор глюкозы)?

Сначала мне все еще приходилось использовать карманный считыватель, потому что приложение LibreLink еще не было одобрено в США. Мне пришлось использовать его, я сканировал датчик с помощью считывающего устройства, а затем использовал приложение для iPhone, чтобы прочитать экран на портативном считывателе и сказать это мне. К сожалению, это было то, что он считывал число, но не стрелку тренда. Он просто не узнает стрелку.

Сейчас я использую Libre с приложением LibreLink для iPhone, теперь оно доступно в США. Из видео на YouTube я знал, что на нем есть функция преобразования текста в речь, которая устно сообщает вам, когда вы сканируете датчик, что делает ваша глюкоза. Но опять же, команда разработчиков приложений не до конца понимает, насколько они доступны для слабовидящих. Некоторые кнопки помечены, а некоторые нет, и интересно видеть простые вещи, которые не имеют никакого смысла для пользователей закадрового голоса. Например, кнопка меню в верхнем левом углу была помечена как «выдвиньте меню подчеркивания», и это то, что она скажет вам… вместо того, чтобы просто пометить ее как «меню». Кнопка сканирования в правом верхнем углу была просто помечена как «кнопка». Так что я смог пойти и просто изменить название, потому что есть инструмент для озвучивания, который позволяет это. Но мне не следовало этого делать; разработчик должен предпринять этот небольшой дополнительный шаг, чтобы правильно пометить его. Я не боюсь просто нажать на кнопку, чтобы увидеть, что она делает, но есть много слепых людей, которые просто не хотят этого из-за страха сломать приложение или сделать что-то не так.

Это совершенно другой способ стать диабетиком 1 типа, когда вы не видите, что происходит.

Как вы относитесь к чтению блогов о диабете и других веб-сайтов?

Я использую программу чтения с экрана, которая есть на всех устройствах Apple, под названием VoiceOver. Он читает текст и замещающий текст для изображений, если они предоставлены веб-разработчиком. Он также читает для меня текстовые сообщения и электронные письма. На iPhone есть определенные жесты, которые необходимо выполнять для управления программой чтения с экрана VoiceOver. На Apple MacBook Pro, который я использую, я полагаюсь на серию многоклавишных команд для навигации по операционной системе и активации значков, открытия файлов и активации ссылок на веб-странице. Это очень упрощенное описание функций.

Используете ли вы что-нибудь вроде Amazon Echo или Siri, чтобы поговорить с вами о технических специалистах?

Я здесь странный человек по этому поводу. У меня есть iPhone и iPod, а также Amazon Dot Echo. Но лично я ненавижу виртуальную помощь. Как правило, люди с нарушениями зрения адаптировались к ним и приняли их. Они им действительно нравятся, потому что вы все делаете голосом, и это сокращает время, которое вы можете делать в большинстве случаев. Из-за моей работы я должен знать, как использовать операционные системы iOS и Android и эти инструменты как внутри, так и снаружи. Так что я полностью знаю, как использовать эти инструменты и системы искусственного интеллекта, хотя лично я ими не пользуюсь.

Вы вообще обращались к технике #WeAreNotWaiting своими руками?

Я действительно изучаю эти вещи, но это действительно над моей головой. То, что некоторые смогли сделать, действительно здорово, но какой ценой? Вот как я на это смотрю. Я стараюсь заставить все работать так, как мне нужно, и, если возможно, изменить это, но только не это ... Мой отец был компьютерным программистом в течение 32 лет, и у меня много компьютерного опыта - я изучал DOS в 6 лет. Я это понимаю. Но опять же, все это и даже Nightscout кажется ужасным, через что нужно пройти, чтобы получить возможность измерить уровень сахара в крови на умных часах. Тем не менее, я полностью за тех, кто хочет им пользоваться.

Какие проблемы вы чаще всего слышите, разговаривая с инвалидами по зрению?

Скажу прямо: самая большая проблема среди людей с нарушениями зрения - это диабет 2 типа - возрастной он или иной. Те из нас, кто имеет слабое зрение, как правило, не самые активные.Трудно выйти, просто прогуляться по торговому центру или на улице. Многие люди считают это само собой разумеющимся. Это сложно и страшно, потому что мир такой большой. Поэтому в большинстве случаев я сталкиваюсь с тем, что люди изо всех сил пытаются выйти на улицу и быть активными, поэтому им больше не нужно полагаться на инсулин или лекарства. Они просто хотят выйти и заняться чем-нибудь, чтобы снизить уровень сахара в крови. Я работал с сертифицированными инструкторами по ориентации и мобильности, и они помогают людям с ослабленным зрением научиться безопасно ходить с белой тростью. Даже просто гулять по кварталу один раз в день - хорошо.

После этого вторая по значимости проблема, о которой я слышу, - это говорящие глюкометры. К ним просто нелегко добраться; люди просто не знают, где их найти. Они часто не знают, что вы можете пойти на Amazon, и даже у Walmart есть счетчик Reli-On, который продается в Интернете уже за 18 долларов. Это довольно недорого.

Похоже, у вас есть достаточный опыт оказания помощи слабовидящим людям в понимании технологии диабета?

Я с радостью помогу, если смогу. В последнее время я работаю с некоторыми инвалидами по зрению, чтобы узнать, как поговорить с их врачами о получении Libre. Возможно, у них нет денег на Dexcom или они найдут Libre более доступным визуально, поэтому я помогаю им найти наилучшие способы общаться по этому поводу со своими врачами, страховщиками и аптеками.

И как люди находят вас, чтобы получить помощь?

Иногда меня находят, а иногда бывает наоборот. Мы также работаем со многими государственными и федеральными агентствами, и они знают, что я диабетик, поэтому, если у них есть диабетик, который борется, они попросят этого человека позвонить и поговорить со мной только о диабете. Я обучу их технике, но я также делаю это как диабетик, пытаясь понять это так же, как они. Это одна из тех вещей, которые «друг помогает другу с диабетом».

Как вы думаете, что больше всего нужно от диабетической индустрии?

По сути, открытость для разговора о доступности. Часто, когда мы больше всего страдаем от слабовидящих, это то, что никто не знает о доступности для нас. У меня были проблемы с тем, чтобы позвонить в компании, производящие диабетические технологии, и задать им простые вопросы: «Доступны ли ваши CGM или устройство с помощью VoiceOver?» И они никогда не дают мне прямого ответа. Некоторые даже не понимают, что такое VoiceOver и что он делает.

Это принесло целый импровизированный урок доступности 101, и они были потрясены тем, что что-то подобное вообще существует. Это просто интересно. Я не знаю, вызвано ли это недостатком обучения или у них нет доступной документации. Это нужно больше интегрировать в их процесс, и это нужно улучшить на всем рынке.

Может быть, дело доходит до судебных исков, и они боятся такого разговора в случае, если что-то случится с диабетиком со слабым зрением, использующим их продукт. Всегда кажется, что мы делаем один шаг вперед и два шага назад в отношении доступности - не только для приложений для здравоохранения и диабета, но и для основных технологий. Я думаю, что многие компании, занимающиеся разработкой программного обеспечения и технологий, получают все от этого энтузиазма, потому что для их продукта будет новый рынок, и это приятно, но затем они начинают копаться в доступности и осознают, насколько это будет сложно. Вот почему мы не видим, чтобы это материализовалось, и мы, кажется, всегда сталкиваемся с зависанием.

Спасибо, что поделился твоя история, Эд, и важная работа, которую вы выполняете, помогая людям с нарушениями зрения лучше управлять своей жизнью с диабетом.