В 2019 году более 300000 человек в США был диагностирован с раком груди. Из тех, кому поставили диагноз, 6 процентов людей получили диагноз метастатический рак груди (МБК).
МБК - это рак груди, который распространился из груди на другие части тела, такие как печень, легкие, мозг или кости. Он также известен как рак груди 4 стадии.
Многие люди, у которых развивается МБК, в прошлом уже лечились от рака груди. Спустя месяцы или годы после первоначального лечения клетки рака груди могут распространяться и расти в других частях тела.
Получение диагноза MBC может быть «чрезвычайно трудным», - сказала Healthline Хоуп Воль, генеральный директор некоммерческой организации Breastcancer.org.
«Каждый переживает это по-своему, но люди часто теряют контроль. Возникает много страха и стресса. Может быть гнев, депрессия, замешательство, одиночество », - сказал Воль.
«Они также выясняют, как решить эту проблему с семьей, друзьями, работодателями и их медицинскими работниками. Внезапно появляется множество людей, с которыми можно поговорить о том, что они сами только начинают понимать », - продолжила она.
Чтобы помочь людям справиться с потоком эмоций, вопросов, решений и проблем, которые могут возникнуть с MBC, Breastcancer.org предлагает разнообразную информацию и услуги поддержки.
Мы поговорили с Воль, чтобы узнать больше о том, как ее организация помогает людям справляться с этим заболеванием.
Расширение прав и возможностей людей знаниями
Когда кто-то узнает, что у него есть MBC, у него может возникнуть много вопросов о состоянии и вариантах лечения. Иногда бывает сложно понять, где найти ответы и поддержку, в которых они нуждаются.
«Диагноз метастатического рака груди у каждого человека имеет свои уникальные переменные, и действительно помогает людям разобраться и понять, что это ключевой момент, помогающий им обрести чувство контроля», - сказал Уол.
«Один из основных принципов Breastcancer.org заключается в том, что мы хотим дать людям знания. Знание - сила », - продолжила она.
Чтобы помочь людям лучше понять и контролировать ситуацию, Breastcancer.org предоставляет проверенную с медицинской точки зрения информацию о признаках, симптомах, диагностике и лечении MBC. Он также предлагает советы по лечению рака, общению с близкими, поиску эмоциональной поддержки и повседневной жизни с болезнью.
«У нас есть проверенный с медицинской точки зрения контент о метастатическом раке груди, у нас есть новости исследований, у нас есть блоги, у нас есть подкасты и у нас есть видео, которые часто помогают услышать, как люди в аналогичных ситуациях рассказывают о своем опыте и о том, как они пережили это, - сказал Воль.
«Кроме того, у нас, конечно же, есть одноранговое цифровое сообщество людей на нашей доске обсуждений, где метастатический рак груди является одним из самых активных форумов», - добавила она.
Оказание эмоциональной поддержки
Доска обсуждений сообщества Breastcancer.org предлагает пространство, где люди с MBC могут делиться практическими советами и историями из жизни, а также искать эмоциональную и социальную поддержку.
«Меня всегда трогает, когда я захожу и смотрю, как люди поддерживают друг друга. Тебе известно: Как прошел этот тест? Мы с тобой. Мы думаем о тебе, - сказал Воль.
«Мы надеемся, что большинству людей повезло, что их окружают люди, которые заботятся и любят их, но получить поддержку от кого-то, кто больше идет на вашем месте и понимает это, - это совсем другой опыт», - добавила она.
Воль сказал Healthline, что многие люди с MBC чувствуют необходимость оставаться сильными для своих детей, супругов или других членов своего сообщества.
Доска обсуждений сообщества - это место, где они могут открыто выразить свои чувства среди других, сталкивающихся с аналогичными проблемами.
«Это место, где они действительно могут просто быть, делиться всем, что происходит, и знать, что другие будут рядом, чтобы помочь им пройти через это», - сказал Воль. «Я думаю, это действительно важно».
Встречаются с людьми там, где они есть
Процесс лечения MBC может быть больше похож на марафон, чем на спринт.
Людям с MBC, возможно, потребуется попробовать различные методы лечения, чтобы замедлить прогрессирование заболевания и справиться с симптомами. Хотя МБК редко излечивается, новые методы лечения позволяют многим людям с этим заболеванием жить дольше, чем когда-либо прежде, с более высоким качеством жизни.
«Люди, у которых диагностирован метастатический рак груди, приходят к пониманию того, что им придется учиться и бороться с этим до конца своей жизни», - сказал Уол.
«Так что они должны делать это шаг за шагом. Постарайтесь по крупицам расслабиться и быть как можно нежнее с самими собой, когда возникают вещи, которые могут их удивить », - продолжила она.
По мере изменения состояния или жизненных обстоятельств человека или появления новых вариантов лечения он может столкнуться с новыми возможностями или проблемами. Их потребности в поддержке также могут измениться.
«Может быть, наступит момент, когда все, что кому-то понадобится, - это виртуальные объятия. Вот и все. Они не хотят ничему учиться, - сказал Воль.
«Кто-то другой, могло бы быть совсем наоборот. Они такие: «Просто расскажи мне, что происходит, и мы сможем справиться с эмоциями позже», - продолжила она.
Breastcancer.org стремится встретить людей там, где они есть, предоставляя широкий спектр информации и ресурсов поддержки, чтобы помочь им на всех этапах процесса - от диагностики до раннего лечения, клинических испытаний и планирования конца жизни, и все, что между ними.
Вывод
Хотя с MBC нелегко справиться, есть основания для надежды.
«Метастатический рак груди не безнадежен, - сказал Воль, - и люди живут с ним все дольше и дольше, причем некоторые с весьма необычным качеством жизни».
Breastcancer.org и другие организации, защищающие интересы пациентов, могут помочь людям найти информацию и поддержку, которые им необходимы для понимания и управления MBC, одновременно связывая их с другими членами сообщества, которые переживают аналогичный опыт.
«Найдите людей и ресурсы, которым вы действительно можете доверять и с которыми можете чувствовать себя в безопасности. Найдите команду, которая сможет поддержать вас как с информационной, так и с эмоциональной точки зрения », - посоветовал Воль.
«И, как мы делаем это со многими вещами в жизни, найдите несколько человек, которые могут стать вашим реальным помощником, будь то люди с метастатическим заболеванием, друзья, семья или медицинские работники», - добавила она.
-surgery.jpg)
