«У вас рассеянный склероз». Независимо от того, произнесены они вашим лечащим врачом, неврологом или вашим близким, эти три простых слова будут иметь влияние на всю жизнь.
Для людей с рассеянным склерозом (РС) «день диагностики» незабываем. Для некоторых это шок, узнав, что они сейчас живут с хроническим заболеванием. Для других приятно узнать, что вызывает их симптомы. Но независимо от того, как и когда это происходит, каждый день диагностики РС уникален.
Прочтите истории трех человек, страдающих рассеянным склерозом, и посмотрите, как они справились со своим диагнозом и как у них дела сегодня.
Мэтью Уокер, диагноз диагностирован в 2013 году.
«Я помню, как слышал« белый шум »и не мог сосредоточиться на разговоре с врачом», - говорит Мэтью Уокер. «Я помню кое-что из того, о чем мы говорили, но мне кажется, я просто смотрела в нескольких дюймах от его лица и избегала зрительного контакта с моей матерью, которая была со мной. … Это отразилось на моем первом году работы с РС, и я не воспринимал это всерьез ».
Как и многие другие, Уокер предполагал, что у него рассеянный склероз, но он не хотел признавать факты. На следующий день после официального диагноза Уокер переехал через всю страну - из Бостона, штат Массачусетс, в Сан-Франциско, штат Калифорния. Этот физический шаг позволил Уокеру сохранить свой диагноз в секрете.
«Я всегда был чем-то вроде открытой книги, поэтому я помню, что самым сложным для меня было желание сохранить ее в секрете», - говорит он. «И мысль:« Почему я так боюсь рассказать кому-нибудь? Это потому, что это такая тяжелая болезнь? "
Несколько месяцев спустя это было чувство отчаяния, которое побудило его завести блог и опубликовать на YouTube видео о своем диагнозе. Он выходил из долгосрочных отношений и чувствовал необходимость поделиться своей историей, чтобы показать, что у него РС.
«Я думаю, что моя проблема заключалась скорее в отрицании», - говорит он. «Если бы я мог вернуться в прошлое, я бы начал поступать в жизни по-другому».
Сегодня он обычно рано рассказывает другим о своем рассеянном склерозе, особенно девушкам, с которыми он хочет встречаться.
«Это то, с чем вам нужно иметь дело, и с этим будет трудно справиться. Но лично для меня за три года моя жизнь резко улучшилась, и это с того дня, когда мне поставили диагноз, и до настоящего времени. Это не то, что ухудшит жизнь. Выбор за вами.
Тем не менее, он хочет, чтобы другие больные РС знали, что рассказывать другим - это, в конечном счете, их решение.
«Вы единственный человек, которому придется иметь дело с этой болезнью каждый день, и вы единственный, кому придется иметь дело со своими мыслями и чувствами внутренне. Так что не пытайтесь делать то, что вам неудобно ».
Даниэль Асьерто, диагноз диагностирован в 2004 году.
В старших классах средней школы Даниэль Асьерто уже много думала, когда узнала, что у нее рассеянный склероз. В 17 лет она даже не слышала об этой болезни.
«Я чувствовала себя потерянной», - говорит она. «Но я сдержался, потому что что, если это не то, о чем стоит даже плакать? Я пытался отыграться, как будто для меня это ничего не значило. Всего два слова. Я не собирался позволять ему определять меня, особенно если я сам еще даже не знал определения этих двух слов ».
Ее лечение сразу же началось с инъекций, которые вызвали сильную боль во всем теле, а также ночную потливость и озноб. Из-за этих побочных эффектов директор ее школы сказал, что она может уезжать пораньше каждый день, но Асьерто этого не хотел.
«Я не хотела, чтобы ко мне относились иначе или с каким-либо особым вниманием», - говорит она. «Я хотел, чтобы со мной обращались, как со всеми».
Пока она все еще пыталась понять, что происходит с ее телом, ее семья и друзья тоже. Ее мама по ошибке назвала «сколиоз», в то время как некоторые из ее друзей начали сравнивать его с раком.
«Самым сложным в объяснении людям было объяснить, что такое РС», - говорит она. «По совпадению, в одном из торговых центров рядом со мной начали раздавать браслеты поддержки рассеянного склероза. Все мои друзья купили браслеты, чтобы поддержать меня, но они тоже не знали, что это такое ».
У нее не было никаких внешних симптомов, но она продолжала чувствовать, что ее жизнь теперь ограничена из-за ее состояния. Сегодня она понимает, что это просто неправда. Ее совет вновь диагностированным пациентам - не сдаваться.
«Вы не должны позволять этому сдерживать вас, потому что вы можете делать все, что хотите», - говорит она. "Это просто ваш разум сдерживает вас".
Валери Хейли, диагноз поставлен в 1984 году.
Невнятная речь. Это был первый симптом РС у Валери Хейли. Врачи сначала сказали, что у нее инфекция внутреннего уха, а затем обвинили ее в другом типе инфекции, прежде чем диагностировали у нее «вероятный РС». Это было три года спустя, когда ей было всего 19 лет.
«Когда мне впервые поставили диагноз, о [РС] не говорили и не упоминали в новостях», - говорит она. «Не имея никакой информации, вы знали только те сплетни, которые слышали об этом, и это было страшно».
Из-за этого Хейли не торопилась рассказывать другим. Она держала это в секрете от родителей и рассказала жениху только потому, что думала, что он имеет право знать.
«Я боялась, что он подумает, если я пойду по проходу с белой тростью, обернутой в королевский синий цвет, или инвалидной коляской, украшенной белым и жемчугом», - говорит она. «Я давал ему возможность отказаться, если он не хотел иметь дело с больной женой».
Хейли боялась своей болезни и боялась рассказать другим из-за стигмы, связанной с ней.
«Вы теряете друзей, потому что они думают:« Она не может сделать то или это ». Телефон постепенно перестает звонить. Сейчас все не так. Я выхожу и делаю все сейчас, но это должны были быть веселые годы ».
Из-за повторяющихся проблем со зрением Хейли пришлось оставить работу своей мечты сертифицированным офтальмологом и техником по эксимерным лазерам в Стэнфордской больнице и получить постоянную инвалидность. Она была разочарована и рассержена, но, оглядываясь назад, чувствует, что ей повезло.
«Эта ужасная вещь превратилась в величайшее благословение», - говорит она. «Мне было приятно быть доступным для моих детей, когда я им был нужен. Наблюдать, как они растут, было тем, что я наверняка пропустил бы, если бы я был похоронен в своей профессии ».
Сегодня она ценит жизнь намного больше, чем когда-либо прежде, и говорит другим пациентам с недавно диагностированным диагнозом, что всегда есть светлая сторона, даже если вы этого не ожидаете.
