Информация о том, что у вашего ребенка рассеянный склероз (РС), может вызвать чувство страха, печали и неуверенности. Если вы являетесь родителем или опекуном ребенка или подростка, живущего с РС, поиск эмоциональной поддержки для себя имеет решающее значение, чтобы вы могли быть рядом со своим ребенком.
Педиатрический РС встречается относительно редко, поэтому присоединение к группе поддержки педиатрического РС может помочь вам почувствовать себя менее одиноким. Это также может дать вашему ребенку или подростку возможность общаться с другими детьми, живущими с РС, поскольку не всегда легко встретить других детей с этим заболеванием.
Чтобы помочь вам начать работу, мы включили обзор групп поддержки, ссылки на их веб-сайты и краткое описание того, что каждая из них может предложить.
Виды поддержки
Быстрый поиск в Интернете приведет к появлению нескольких групп поддержки для рассеянного склероза, но только некоторые из них предназначены для педиатрического рассеянного склероза. Хорошая новость заключается в том, что во многих из этих более широких групп РС есть подгруппы, посвященные родителям и опекунам.
Типы поддержки включают:
- онлайн-группы поддержки
- Страницы сообщества Facebook
- личные группы
- консультирование по психическому здоровью
- телефоны доверия (по телефону)
Чтобы определить наиболее подходящий тип поддержки, в которой может нуждаться ваш ребенок, поговорите с ним, чтобы узнать, что их беспокоит и о чем им может быть полезно поговорить с другими.
Эти предметы могут варьироваться от жизни со своими физическими ограничениями, побочными эффектами или симптомами до того, в какой деятельности они могут принимать участие или как незаметно получить дополнительное время для таких вещей, как школьные тесты (например, SAT).
Важно помнить, что многие из следующих групп не находятся под наблюдением врача. Дети могут искать ресурсы, но они не должны связываться или взаимодействовать с кем-либо, если они не находятся под присмотром родителей.
Из-за ограничений COVID-19 многие организации предлагают только онлайн-группы поддержки. Тем не менее, несколько групп по-прежнему управляют онлайн-инструментами, чтобы помочь вам найти личные встречи и другую поддержку в вашем районе.
Организации пациентов и группы поддержки
MS навигатор
Если вам нужна информация и поддержка в решении проблем РС, вы можете обратиться к навигатору РС Национального общества РС. Квалифицированные и отзывчивые профессионалы могут предоставить вам ресурсы эмоциональной поддержки, предназначенные специально для семьи и лиц, осуществляющих уход.
Позвоните по телефону 800-344-4867 или подключитесь онлайн.
NMSS инструмент поиска врачей и ресурсов
Национальное общество РС (NMSS) предлагает инструмент поиска врачей и ресурсов, который может помочь вам найти врачей и другие ресурсы в вашем районе.
Просто выберите «эмоциональная поддержка» (категория), «помощь со стороны попечителя и семьи» (тип поддержки), ваш почтовый индекс и расстояние, на которое вы готовы проехать.
Инструмент поиска группы поддержки NMSS
Инструмент поиска группы поддержки NMSS предлагает исчерпывающий ресурс для навигации по проблемам MS. На этой странице вы найдете ссылку, посвященную ресурсам эмоциональной поддержки, включая группы личной поддержки.
Нажав на ссылку «группы поддержки», вы найдете информацию о местных и национальных группах поддержки. Отсюда инструмент позволяет выполнять поиск по штату и почтовому индексу.
Оказавшись в указанном месте, вы увидите дату и время встречи, а также тип группы поддержки и город или город.
Например, группа поддержки по месту жительства с хроническими заболеваниями родителей встречается в Сиэтле раз в месяц и описывается как группа поддержки для родителей детей, страдающих от РС проблемами со здоровьем.
Обезьяна MS Оскар
Обезьяна Оскара - некоммерческая организация, созданная Эмили Блосберг, чтобы предоставить детям с РС место для общения с другими детьми. На веб-сайте также есть страница для опекунов и родителей с информацией и поддержкой.
Социальные медиа
Линия здоровья: жизнь с рассеянным склерозом
Страница Healthline на Facebook «Жизнь с рассеянным склерозом» предлагает ссылки на статьи, поддержку и другой контент, который поможет сориентироваться в жизни и поддержать близкого человека с РС.
Рассеянный склероз
Сообщество поддержки по борьбе с рассеянным склерозом, возглавляемое волонтерами, в Discord предлагает:
- 24/7 живое общение
- индивидуальные переговоры с волонтером для получения дополнительной поддержки
- общественные мероприятия, такие как Vent Chat, где вы можете поделиться тем, что происходит в вашей жизни
Группа предлагает равноправную и групповую поддержку для людей с РС, а также отдельный канал поддержки для семьи или людей, живущих с РС.
Для встреч группа использует Discord, платформу онлайн-общения.
Мое сообщество MSAA
Американская ассоциация рассеянного склероза (MSAA) ведет страницу сообщества My MSAA Community, посвященную всему, что связано с РС.
Хотя он не ограничивается детской РС, он охватывает темы, связанные с воспитанием детей с РС.
Чтобы присоединиться, щелкните белую вкладку «Присоединиться» на веб-сайте My MSAA Community.
Национальное Сообщество РС
Страница национального сообщества РС в Facebook - это частная группа, предлагающая поддержку и способы связи с другими людьми, затронутыми РС.
Поскольку это личное, вам нужно будет запросить присоединение. Насчитывает более 4500 членов.
Детский альянс по рассеянному склерозу
Когда дело доходит до поддержки родителей и опекунов, сообщество в группе Facebook Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) полно отзывов, информации о направлениях, советов, опыта и, конечно же, комфорта.
Семьи в этой группе поддержки охватывают весь земной шар, от США до Великобритании, Индии, Германии, Исландии и многих других регионов.
Хотя эта группа является одним из наиболее всеобъемлющих ресурсов по педиатрическому РС, это также место, где семьи и лица, осуществляющие уход, могут поделиться проблемами, победами, испытаниями и победами.
Эта группа является частной. Чтобы присоединиться, щелкните оранжевую вкладку «Присоединиться к группе» на странице Facebook.
Горячие линии коллег
MSFriends: общение один на один
Служба поддержки MSFriends: One-on-One Connections связывает вас по телефону с обученными добровольцами, живущими с РС. Парная программа позволяет вам поговорить со специалистом службы поддержки, который не понаслышке знает, каково это - больной РС.
Вы можете позвонить 866-673-7436 (866-MSFRIEND) в любой день недели с 7:00 до 22:00. MT.
Консультанты и специалисты по психическому здоровью
Консультанты и специалисты по психическому здоровью предлагают индивидуальные, семейные и семейные консультации. Некоторые также проводят групповые консультации.
Следующие онлайн-указатели помогут вам найти консультанта, психолога, психиатра или другого специалиста по психическому здоровью в вашем районе:
- Американская психологическая ассоциация
- Американская ассоциация тревожности и депрессии
- GoodTherapy
- NMSS
- Национальный регистр психологов службы здравоохранения
- Психология сегодня
Другие источники
MS Focus Фонда рассеянного склероза
Не всегда легко найти поддержку для педиатрического РС. Хотя существуют группы для родителей и опекунов, существует потребность в более всесторонней поддержке.
Если вы заинтересованы в создании группы поддержки для семей, воспитывающих ребенка с РС, свяжитесь с MS Focus.
У них есть отдел групп поддержки, который может помочь вам создать группу. Они также предлагают онлайн-инструмент для поиска общих групп поддержки РС по штатам.
Специальная поддержка для лечения
Если у вас есть вопросы о конкретных вариантах лечения, таких как терапия, модифицирующая болезнь (DMT), или вы просто хотите связаться с другими родителями, онлайн и личные группы поддержки и организации, занимающиеся педиатрическим лечением РС, могут помочь.
Хотя эти группы и организации не заменяют медицинские рекомендации, они являются ценным ресурсом для родителей и опекунов, которые хотят найти информацию о:
- протоколы лечения
- лекарства
- другие вмешательства
Для получения информации и поддержки по поводу лечения рассмотрите возможность обращения к следующим группам и организациям:
- Лечебная бригада вашего ребенка
- ваша местная больница
- Международная группа по изучению педиатрического рассеянного склероза
- NMSS
- PMSA
- Сеть центров педиатрического рассеянного склероза США
Примечание об одобренных методах лечения: в 2018 году FDA одобрило пероральную терапию РС гиленией (финголимод) для лечения рецидивирующего РС у детей и подростков от 10 лет и старше.
Это единственное одобренное FDA лечение для этой возрастной группы.
Вывод
Детский РС представляет собой проблемы как для вас, так и для вашего ребенка.
Хорошие новости? Доступно несколько ресурсов, как онлайн, так и лично, которые предоставляют информацию, поддержку и рекомендации на этом пути.
Обращение к другим семьям через организацию пациентов или присоединение к группе поддержки родителей может помочь вам почувствовать себя менее одиноким и больше надеяться на улучшение жизни для вас и вашего ребенка.
.jpg)
