Справиться с язвенным колитом - значит принять непредсказуемость жизни.
Хихиканье наполняло воздух, когда моя годовалая дочь бежала к воде, но ее дядя подхватил ее на почти пустом пляже в Пасифике, Калифорния.
Это было на следующий день после Рождества, и она уже не менее получаса бегала по пляжу с моими братом и сестрой. Мы четверо из нашей семьи остались в городе после праздничных торжеств.
Невозможно было не улыбнуться, глядя на них троих, но я тоже завидовал. В разгар обострения язвенного колита (ЯК) я чувствовал себя достаточно хорошо, когда мы впервые прибыли на пляж, но теперь мне было слишком плохо, чтобы делать больше, чем просто сидеть и смотреть на них.
Я в порядке, я в порядке, Я рассказал своим братьям и сестрам. Я сижу здесь, не нужно менять наши планы.
Когда мне было 19, мне поставили диагноз ЯК - воспалительное заболевание кишечника (ВЗК), которое вызывает длительное воспаление и язвы в пищеварительном тракте.
Я прожил всю свою сознательную жизнь, борясь со своей болезнью и неуверенностью в том, что не знаю, насколько хорошо я буду себя чувствовать в данный момент.
Это уже давно повлияло на то, какие планы я строю, и на то, планирую ли я их вообще. В тот день, когда я ревностно наблюдал за своей дочерью, братьями и сестрами, я мало знал, что вся моя практика управления ожиданиями и легкости в делах пригодится во время грядущей глобальной пандемии.
«Одна из вещей, которые я заметил у клиентов во время [пандемии COVID-19], - это то, что некоторые из них пытаются остановиться и переждать пандемию, в то время как другие более склонны к поиску творческих решений для удовлетворения своих потребностей, - говорит Нед Преснелл, LCSW, профессор социальной работы Вашингтонского университета в Сент-Луисе и директор клинических служб Plan Your Recovery.
«Возможно, люди с хроническими заболеваниями имеют больше опыта в творческом решении проблем, поэтому они могут быть лучше подготовлены к творческому компромиссу и во время пандемии», - добавляет он.
Надеясь на лучшее, планируя худшее
Когда пандемия вынудила большую часть северо-востока США закрыться в середине марта, мне не было особенно трудно оставаться там.
Я пережил сезоны гриппа, когда мне нужно было принимать стероидный преднизон (который может подавлять способность вашего организма бороться с инфекцией), поскольку обострение болезни означало, что я мыл руки 20 с лишним раз в день и выходил из дома только в случае крайней необходимости. .
Во всяком случае, больше всего расстраивало то, что происходило накопление. Я забеспокоился, что не смогу купить марку салфеток для подгузников, которые не раздражали бы кожу моего ребенка.
По мере продолжения пандемии стало ясно, что к концу весны или началу лета ситуация не вернется в «нормальное русло», как многие из нас думали в марте.
Итак, я начал делать то, что делал с тех пор, как мне поставили диагноз ЯК, когда я ходил к врачу за доктором, пытаясь выяснить, почему у меня нет аппетита, я потерял 20 фунтов и так устал - надеюсь на лучшее. , план на худшее.
Надеюсь, ты сможешь побегать по пляжу со своей дочерью, ничего страшного. Надеюсь, вы сможете поужинать с друзьями, не стесняйтесь спрашивать, придут ли они к вам с едой на вынос или не откажутся от отмены.
Надеюсь (и очень усердно работайте с вашей командой по уходу, чтобы убедиться), что вы сможете отправиться в запланированную отчетную поездку в Эквадор, придумать план A, B и C, чтобы заставить его работать, но также будьте готовы к тому, что вам придется уйти в Последняя минута.
Справиться с хроническим заболеванием - значит принять непредсказуемость жизни.
В переводе с термина «пандемия» это означает, что мука будет в магазине, но на всякий случай закажите ее через Интернет. Надеюсь, что ваш отец сможет наблюдать за вашей дочерью в течение нескольких часов, чтобы вы могли работать, и попросите своего лучшего друга о помощи, когда кому-то в офисе вашего отца поставят диагноз COVID-19.
Надеюсь, вы сможете пообедать с друзьями, но не возражайте, если вы уйдете или попросите перенести столы, если физическое дистанцирование не соблюдается. Примите тот факт, что жизнь будет неопределенной, вероятно, еще на год, если не на два, и создайте новый распорядок вокруг этой новой нормы.
«Люди должны смириться с некоторой степенью непредсказуемости, которая может расстраивать», - говорит Преснелл.
«Один из способов справиться с этим - придерживаться распорядка дня во время обострения», - добавляет он. «Рутины носят ритуальный характер, и они могут заставить нас чувствовать себя лучше в неконтролируемые моменты».
За последние несколько месяцев мне удалось наладить распорядок дня, и это помогло. Тем не менее, я с ужасом жду предстоящей зимы на северо-востоке.
Летом это было похоже на короткую передышку. Я мог выйти на улицу и увидеть друзей издалека в маске.
Скоро будет слишком холодно, чтобы делать это с удовольствием.
Я полагаю, что многие люди чувствуют то же самое, даже те, кто не справляется с хроническими заболеваниями.
Установка границ
С годами моя болезнь заставила меня быть до боли честным в том, что мне нужно, и не извиняться за это.
«Позитивный выход, сострадание к своим ожиданиям и самоадвокация очень важны для того, чтобы уметь управлять этим временем», - говорит Акуа Боатенг, доктор философии, лицензированный профессиональный консультант из Филадельфии. «Мы возлагаем большие надежды на устойчивость, но важнее всего просить о том, что вам нужно».
Спрашивать людей, не сделали ли они прививку от гриппа, и говорить «нет» встречаться с ними в зимние месяцы, если они этого не сделали, теперь превратились в уход из продуктового магазина, если люди не в масках, и звонки менеджеру, если сотрудники нет. т.
Сострадание к себе
Пережить эту пандемию так тяжело, но мы все должны быть осторожны с собой.
Как друг говорил мне на протяжении многих лет, сосредоточьтесь на собственном коврике для йоги. Не сравнивайте позы на коврике с позами других людей. Это тоже хороший жизненный совет - особенно сейчас.
Мы нет вместе взятые, пандемия не поразит всех нас одинаково, и вы не можете сравнивать опыт или ожидания.
Однако вы можете быть добрыми к себе и другим.
Бриджит Ширвелл - писательница, живущая со своей семьей в Бронксе. Ее работы появлялись в Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times и многих других.
