Сегодня, продолжая интервью с победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices 2019 года, мы рады представить давнюю Янтарную Клорду 1 типа в Оклахома-Сити, штат Оклахома, которая известна в онлайн-сообществе как один из основателей Diabetes Daily Grind. блог и подкаст.
Эмбер на протяжении многих лет была другом и коллегой по защите прав человека, и мы очень рады, что она станет одним из самых влиятельных пациентов, которые посетят наш ежегодный саммит по инновациям DiabetesMine в Сан-Франциско, который состоится в начале ноября.
Разговор с диабетом Podcaster Amber Clour
DM) Привет, Эмбер! Начнем с вашего диагноза, пожалуйста?
AC) Через две недели после моего восьмого дня рождения в январе 1984 года мне поставили диагноз диабет 1 типа. Я потерял девять фунтов, продолжал засыпать по дороге домой из школы на автобусе, у меня был ненасытный аппетит и жажда. Поскольку в семье не было СД1, эта болезнь не была в поле зрения моих родителей, но они знали, что что-то не так, поскольку я превратился из послушного милого ребенка в настоящий кошмар.
Уровень сахара в крови 600+ подтвердил худшие опасения моего врача; У меня был диабет 1-го типа. Доктор Эббот плакала, объясняя, что это значит. Моей единственной реакцией было: «Вы имеете в виду, что Сникерс больше не будет?» Моей маме было предложено два варианта: доставить меня в детскую больницу или доктор Эбботт вызовет скорую помощь. Не было времени терять зря.
Вау, это было так срочно? Что произошло дальше?
Персонал больницы ждал меня - вихрь врачей, игл и медсестер. Я был так обезвожен, что у меня в руке были видны кости. Мои глазницы были темно-серого оттенка, а кожа была бледной. Я провел две недели в Детской больнице, где я научился делать уколы от апельсина, определять размеры порций, проверять уровень сахара в крови и все, что касается гибели и мрака.
Я действительно снял на YouTube видео о своем диагнозе в январе 1984 года, и мне было трудно тренировать молодую женщину, которая играла со мной, потому что я никогда ни с кем не делился этим опытом. Было снято огромное бремя, и я почувствовал, что моя история и то, как закончилось видео, могут вдохновить других жить полной жизнью, несмотря на наш диагноз.
Какие инструменты вы используете в наши дни для лечения диабета?
Я то, что вы назвали бы динозавром СД1, поскольку я никогда не использовал инсулиновую помпу. Около 18 месяцев назад я расширил свой набор инструментов для лечения диабета, включив в него глюкометр непрерывного действия Dexcom. Это устройство полностью изменило мою жизнь и помогает мне регулярно корректировать режим лечения диабета. Это также дает мне возможность получить образование, когда кто-то спрашивает об устройстве. Мой CGM поддерживает мою спину 24 часа в сутки и дает мне столь необходимое душевное спокойствие. Я не могу представить жизнь без этого.
Чем занимаешься профессионально?
Моя профессиональная карьера имеет общую тему - служение себе. Вскоре после окончания колледжа я основал SafeRide, транспортную систему, которой теперь управляет моя альма-матер.В 2006 году я открыл двери в Dreamer Concepts, арт-пространство сообщества, миссия которого заключалась в поощрении, продвижении и предоставлении возможностей для роста художников в моем сообществе. Это был настоящий труд любви, так как моя роль перешла от артиста к исполнительному директору некоммерческой организации.
В 2016 году я полностью сменил передачи и стал заместителем директора по здоровому образу жизни OKC, оздоровительного центра для взрослых для людей в возрасте 50+. Эта роль расширила мои знания о диабете и сочувствие к людям, живущим с диабетом 2 типа. Спустя два года и увеличив количество членов до 5000+, я ушел, чтобы заниматься подкастами Diabetes Daily Grind и Real Life Diabetes на постоянной основе.
Совсем недавно я расширил свои пропагандистские усилия и создал консультационную группу Real Life Diabetes Consulting, миссия которой состоит в преодолении разрыва в общении и осведомленности между пациентом и медицинским сообществом. Моя команда состоит из людей, живущих с диабетом, которые разделяют мою личную миссию по улучшению жизни всех людей, живущих с этим заболеванием, и их семей.
Когда вы впервые узнали о диабетическом онлайн-сообществе (DOC)?
Я обнаружил DOC во время исследования во время создания Ежедневное измельчение диабета, одним из основателей которого я был в 2014 году. Я был потрясен количеством блогов и общим содержанием. Я нырнул и узнал непомерное количество информации от своих товарищей-диабетиков-1. Это открытие подогрело мое желание поделиться своим очень личным путешествием по жизни с диабетом.
Что было первоначальной искрой Ежедневное измельчение диабета?
Во время местного сетевого мероприятия я встретил мать Райана Файтмастера, человека, который стал моим профессиональным сотрудником в Ежедневное измельчение диабета. Ее зовут Лори, и она заметила мою татуировку T1D. После обычного обмена общими чертами я поделился, что, прожив с СД1 более 30 лет, я до сих пор не знал никого, кто болел этим заболеванием. На следующей неделе я встретил Райана и его родителей во время счастливого часа. Соединив истории о прошлых неудачах с диабетом, мы оба поняли, что разделяем одно и то же желание помогать другим. Несмотря на то, что мы идем по двум совершенно разным путям, сходство нашего опыта с диабетом становится очевидным.
Мы решили работать над серией книг, посвященных различным этапам взросления с диабетом (детство, подростковые годы, студенческая жизнь и т. Д.). Вскоре после этого мы пришли к выводу, что наш совет больше подходит для ушей взрослых, так сказать, и подумали, что лучше всего начать с блога.
Нашим общим вдохновением было обеспечить «настоящую» поддержку диабетической жизни. В кабинете врача вы никогда не услышите о том, как пройти через реальные жизненные ситуации (выпускной бал, пробежать марафон, заболеть за границей, зарубежные поездки, свидания и т. Д.). Запуская Ежедневное измельчение диабета, мы решили сэкономить несколько ударов сердца и сэкономить время, потраченное на предотвратимые ошибки. Нашей целью было раскрыть подлинную жизнь людей с диабетом, преодолевая повседневные трудности.
А как ты попал в подкастинг?
Спустя чуть больше года после запуска блога мы расширились, включив в него Реальный диабет подкаст. Несмотря на то, что у нашего блога была солидная читательская аудитория, мы полагали, что наши голоса могут достигнуть более широкой аудитории через этот канал. Не имея абсолютно никакого опыта, мы собрали друзей на помощь и выпустили первый выпуск в январе 2015 года. Обзоры в iTunes и сообщения от незнакомцев со всего мира подтвердили - нет никаких сомнений в том, что это было правильное решение. В 2018 году я взял на себя управление блогом и подкастом, когда Райан отправился в свою медицинскую ординатуру. Какая поездка.
Какие темы вы освещаете в сериале?
Нет запрещенных тем, и я становился все более уязвимым с каждым постом и каждой серией. С 70+ эпизодами и их подсчетом, 106 000+ загрузок во всех 50 штатах США и более чем 119 странах, очевидно, что я нашел свой голос и истинное призвание.
Поздравляем с таким большим количеством подписчиков! Что бы вы назвали самым большим изменением в лечении диабета за последние годы?
Связь. Я каждый день приятно удивляюсь уровню взаимодействия в огромном диабетическом сообществе. Я многому научился у своих сверстников, преодолел страхи и почувствовал настоящую связь с людьми, которых никогда не встречал лично. Я не верю в теорию «несчастье любит компанию», но приятно знать, что кто-то понимает, через что я прохожу. Группы поддержки, выставки, конференции, саммиты, онлайн-платформы, подкасты и блоги заполнили столь необходимую пустоту и подтвердили: я не одинок.
На втором месте - достижения в области медицинских устройств и инсулинотерапии. Иногда это ошеломляюще, но поистине благословение - быть частью такого захватывающего времени в культуре диабета. Я не задерживаю дыхание в поисках лекарства, но очень рад видеть действия других людей с диабетом, которые не ждут и не предпринимают никаких действий.
Что вас больше всего волнует в нововведениях в сфере диабета?
Гонка началась! Приятно наблюдать за ежедневными / еженедельными / ежемесячными открытиями, начиная от терапии инсулиновой помпой, меньших и более точных CGM до новых и улучшенных инсулинов. Увидеть 6-летнего Лупинга дает мне надежду на их будущее - будущее без боли, большей точности и общего лучшего качества жизни.
Конечно, доступность и доступность - огромные проблемы… Вы лично боролись с этим?
Да. В 2011 году, когда я изо всех сил пытался свести концы с концами, работая в некоммерческой организации Dreamer Concepts 501 (c) 3, мой доход упал прямо до уровня, если не ниже, чем у людей с низким доходом. Я понятия не имел, как буду платить за припасы. Мой терапевт (терапевт) пришел на помощь и поделился программой под названием «Здоровье для друзей», которая могла бы помочь. Я был слишком смущен, чтобы подать заявку, и был шокирован, когда они связались со мной. Я подавил свою гордость, подал заявку и был быстро принят в их программу. Мои посещения клиники стоили менее 20 долларов, инсулин - около 5 долларов за флакон, а анализ крови и другие анализы были бесплатными. Всего через несколько месяцев я присоединился к их совету директоров в качестве защитника интересов пациентов, потому что они сделали все возможное, чтобы помочь мне в трудную минуту.
Кроме того, по рекомендации врача я подал заявку на стипендию для получения тест-полосок через Abbott. Меня приняли, и стипендия предоставила мне достаточно материалов бесплатно. Я был на седьмом небе от счастья около девяти месяцев, пока не получил письмо, в котором говорилось, что из-за огромного спроса стипендия больше не будет выплачиваться. Я не ученый-ракетчик, но, учитывая обстоятельства, это выглядело довольно иронично.
Если бы вы могли посоветовать лидерам фармацевтической и медицинской индустрии, что бы вы посоветовали им делать лучше?
- Доступность и доступность: каждый, кто страдает диабетом 1 типа, должен иметь доступ к CGM, глюкометру с тест-полосками по своему выбору и большому количеству инсулина. Никто не заслуживает этой болезни, и они ничего не сделали для того, чтобы заразиться ею, так что это основное право человека - иметь то, что нам нужно для выживания.
- Сочувствие против сочувствия: никому не нравится ходить к врачу, и мне больно слышать столько ужасных историй. Разве не было бы неплохо провести честный разговор с медицинским персоналом один на один, не чувствуя себя осужденным или чувствуя, что вы их подвели? Я намерен вместе с группой Real Life Diabetes Consulting изменить эту ситуацию. Связи между пациентом и медицинским сообществом можно улучшить, и это поможет обеим сторонам добиться успеха в достижении целей оздоровления.
- Осведомленность о психическом здоровье: лечение диабета должно быть всесторонним и включать психическое здоровье в качестве главного приоритета. У нас нет выходного дня или даже больничного, когда мы больны. Это может обострить отношения, поставить под сомнение карьерные цели и заставить вас чувствовать, что мир против вас. Решение проблем и работа над самопринятием изменит мир к лучшему в жизни стольких людей, живущих с этой болезнью. Усталость от диабета - это реальность.
Отличный список! Что вы думали о том, чтобы подать заявку на участие в нашем конкурсе голосов пациентов с диабетом?
Знание - сила. Для многих людей, живущих с диабетом, и их семей достижения в лечении диабета могут быть ошеломляющими. Мне повезло, что у меня есть платформа для социальных сетей и возможность привлекать людей с ограниченными возможностями со всего мира.
Я видел необходимость в посланнике этой болезни - голосе реального человека, который «понимает это». Я хочу вернуть силу людям, живущим с диабетом, в надежде, что он будет направлять развитие болезни. лечебная терапия. Возможность выразить свои потребности в качестве представителя сообщества пациентов - это сбывшаяся мечта. Я не стесняюсь и с нетерпением жду возможности поделиться этой информацией с массами.
Что вы надеетесь внести в это двухдневное инновационное мероприятие, получившее название «Университет DiabetesMine»?
Я очень рад, что меня окружают инвалиды и компании, которые усердно работают над улучшением качества нашей жизни. Я намерен вбирать как можно больше информации, задавать сложные вопросы и сообщать о том, что я узнал на различных платформах социальных сетей - и все это, надеюсь, уравновесить свой BG во время путешествий (скрестив пальцы) и завести новых друзей вместе способ.
Спасибо, Эмбер. Мы с нетерпением ждем возможности приветствовать вас на нашем предстоящем мероприятии!
.jpg)
