Хотя октябрь известен как Месяц осведомленности о раке груди, знаете ли вы, что сентябрь был Месяцем осведомленности о раке яичников? Сегодня мы приветствуем Донну Томки, знакомого с типом 1, в Нью-Мексико, известный преподаватель диабета которая также пережила собственный диагноз рака яичников. Мы благодарны за то, что она согласилась поделиться своей историей с «Моими читателями.
Путешествие к поддержке сверстников, Донна Томки
Кому нужна эмоциональная, физическая и духовная поддержка? Ответ всем!
В тот день, когда я родился, мне нужен был кто-то, кто позаботился бы обо мне. Обычно мои родители были рядом, чтобы оказать эмоциональную и физическую поддержку. Мне повезло, что я вырос на семейной ферме в Колорадо с двумя братьями и сестрой. Выросшие на семейной ферме сблизили нас, поскольку мы работали над достижением общих целей. Члены расширенной семьи также жили поблизости, обеспечивая поддержку и памятные встречи на протяжении всего моего детства, подросткового возраста и взрослой жизни. Духовная поддержка пришла в виде воскресной школы и церкви, только чтобы позже в жизни открыть для себя более обширную духовность.
Прошло почти полвека с тех пор, как мне поставили диагноз диабет 1 типа (в 1975 году). В те дни всех недавно диагностированных пациентов с диабетом отправляли в больницу для лечения и обучения, хотя у меня не было диабетического кетоацидоза или тяжелого заболевания. Однако мой уровень глюкозы в крови был около 500 мг / дл, поэтому мой врач назначил мне обычную терапию - одну инъекцию инсулина Lente в день. Не было доступа к самостоятельному мониторингу уровня глюкозы в крови, инсулиновым помпам или технологиям непрерывного мониторинга уровня глюкозы. Единственным доступным вариантом для «быстрой» проверки уровня глюкозы был «статический» анализ уровня глюкозы в плазме, результаты которого сообщались через 1-2 часа после этого. Во время этой госпитализации у меня было первое гипогликемическое событие, не похожее ни на что другое - внезапное чувство дрожи, потливости, голода и сердцебиение только для того, чтобы почувствовать, что мой разум полностью сбит с толку относительно того, что происходит. Было обнадеживающе получить поддержку на месте посреди ночи от медсестер, приносящих банку апельсинового сока. На следующий день мой врач сказал мне, что это хорошо, что я испытал «инсулиновую реакцию» в больнице, поскольку это научило меня, что я могу чувствовать, когда уровень сахара в крови станет слишком низким, и научился лечить себя сам.
В те дни не было особого образования, кроме изучения патофизиологии диабета, предписанной диеты, того, как вводить инсулин, а также распознавания и лечения гипогликемии. Самостоятельного мониторинга уровня глюкозы в крови даже не существовало. Кроме того, было твердо убеждено, что большинство людей умирают от серьезных осложнений примерно через 20 лет после постановки диагноза.
Я послушно выполнила инструкции терапевта и вернулась на шестинедельный контрольный визит после выписки из больницы. Он задавал обычные вопросы о том, сколько инсулина я принимаю, есть ли у меня какие-либо реакции на инсулин и каковы были результаты моего утреннего теста на глюкозу в моче? Он был удовлетворен моими ответами и дал мне указание встретиться с ним через год; и, конечно, я мог бы позвонить ему, если бы у меня были проблемы. По сей день я не понимаю, что он имел в виду под этим последним заявлением. Он эффективно сказал, поскольку я была дипломированной медсестрой, что «вероятно, знаю о диабете не меньше его». Вау, это странно звучало!
Одинокая жизнь с диабетом 1 типа
Вспоминая те годы, я чувствовал себя очень изолированным и подавленным из-за того, что искал информацию и поддержку. Я действительно не знала, к кому обратиться за поддержкой. Казалось, что многие люди считали, что «незнание - это блаженство». Только позже, став взрослой практикующей медсестрой, переехав в Чикаго и работая в бригаде по пересадке почки, я осознал, насколько страшно было «в одиночку» справляться со своим хроническим заболеванием. Люди действительно получали и умирали от диабетических осложнений. Моя вторая половинка в то время, хирург, считала меня сумасшедшим из-за того, что я хочу специализироваться на диабете, чтобы помогать другим, - он думал, что это будет «слишком удручающе». Очевидно, у нас были разные мнения о том, что мне нужно, и мы чувствовали, что также нужны другие.
В 1981 году я переехал в Солт-Лейк-Сити, штат Юта, чтобы жить со своей сестрой. Я приехала в августе как раз вовремя на региональную конференцию практикующих медсестер, которая проходила в лыжной зоне Snowbird. Я решила послушать, как местный и уважаемый эндокринолог доктор Дана Кларк выступит с докладом на тему «Новые открытия диабета». Этими открытиями в то время были человеческий инсулин, самоконтроль глюкозы и терапия с использованием инсулиновой помпы. Хотя эти устройства были большими и неуклюжими по сравнению с современными технологиями, это был первый случай, когда удалось добиться жесткого контроля уровня глюкозы. Кроме того, я интуитивно знал, что эти новые методы лечения важны для улучшения здоровья и долголетия. Я был «одним из первых» и начал использовать эти устройства за 12 лет до того, как результаты (исторического исследования) DCCT изменили стандарт лечения диабета 1 типа. Доктор Кларк вскоре стал моим врачом и работодателем после его презентации. Находясь на переднем крае лечения собственного диабета, я начал понимать, что поддержка со стороны сверстников является важным компонентом для того, чтобы быть физически активным и максимально расширять границы при жизни с диабетом. Я был так благодарен за то, что познакомился с другими людьми с диабетом 1 типа благодаря моей практике в качестве практикующей медсестры и инструктора по диабету под наставничеством доктора Кларка.
В течение следующих нескольких лет небольшая группа владельцев помп доктора Кларка сформировала социальную сеть, делясь любовью к природе в Юте. Мы впервые познакомились с суровой реальностью ношения перезаряжаемой инсулиновой помпы и трехдневного похода в высокие горы Уинта после Дня труда. Для поддержания заряда батарей и предотвращения замерзания полоски инсулина и глюкозы в крови необходимо спать с ними по ночам. Доктор Кларк был нашим лидером, наставником и учителем. Мы узнали о стойком влиянии физической активности на снижение уровня глюкозы в крови. Во время наших походов в течение следующих 10 лет мы всегда знали, что у кого-то может развиться гипогликемия днем или ночью, если наша взаимная поддержка будет всегда под рукой.
Как начинающий инструктор по диабету, практикующая медсестра и владелец помпы, я поставил перед собой цель продолжить профессиональное обучение по вопросам диабета. Я начал углублять свои знания, присоединившись и посетив мое первое собрание AADE (Американской ассоциации преподавателей диабета) в 1983 году. Многие преподаватели диабета страдали диабетом, но не все раскрывали свое хроническое заболевание. Те, что сделали это, поразили меня, и я сразу же почувствовал к ним уважение. Мне было особенно приятно учиться у людей с таким же хроническим заболеванием. Я также подружился с женщиной примерно моего возраста, страдающей диабетом 1 типа. Это было огромным открытием и благословением - наконец получить индивидуальную поддержку со стороны коллег.
В начале 1990-х я познакомился со своим первым компьютером - какое захватывающее открытие! Я создала учетную запись в Интернете после того, как вышла замуж за моего «технически подкованного» второго мужа и программиста Боба 25 лет назад. Интернет не был широко распространен в то время, когда мне поставили диагноз диабет 1 типа. Социальные сети в том виде, в каком мы их знаем сегодня, даже не были концепцией, за исключением поведенческих исследовательских лабораторий. Мои первые попытки использовать Facebook были слабыми в душе, поскольку я создал учетную запись, чтобы просматривать сообщения своих племянников и племянниц. Я иногда читал несколько сообщений в социальных сетях в середине-конце 2000-х годов, когда мне требовалось самоуправление или подтверждение чего-то, связанного с диабетом. К тому времени социальные сети и информация в Интернете достигли совершеннолетия!
Рак яичников перевернул мой мир с ног на голову
Затем, в декабре 2016 года, моя жизнь снова была разрушена, когда мне поставили диагноз рак яичников 3с стадии. Внезапно я сильно заболела и не могла работать. Мне казалось, что я внезапно бросил своих пациентов с диабетом без выбора. Мой план выхода на пенсию пришел на девять месяцев раньше, чем планировалось, и наши обширные планы поездок были отложены. Моей новой нормой стал мир химиотерапии, усталости и неуверенности в завтрашнем дне. Я стремился получить информацию любым возможным способом и вскоре понял, что мне нужно больше, чем просто мой гинеколог / онколог и медсестры. Мне нужна была КОМАНДА профессионалов здравоохранения и поддержка со стороны коллег! К счастью, я нашел эту КОМАНДУ в Онкологическом центре Университета Нью-Мексико. У меня есть не только отличный гинеколог / онколог с докторами медицины, фельдшерами и практикующими медсестрами, но и целая команда медсестер, навигаторов по здоровью, социальных работников, психологов и групп поддержки сверстников.
Помимо компетентной медико-хирургической команды, мне также требовалась постоянная разумная, физическая и духовная поддержка со стороны прошлых, настоящих и новых друзей, а также со стороны членов моей семьи. Мой «ах-ха» момент, чтобы искать группы поддержки сверстников в социальных сетях, наступил за несколько месяцев до участия в местных группах поддержки. Мое нежелание посещать занятия в местных группах поддержки было связано с моим страхом перед инфекциями от хронической химиотерапии. Этот страх реализовался, когда я ослабил бдительность через пять месяцев после начала лечения и попал в больницу на 11 дней.Моя смертность ударила меня в лицо! Так что я не терял бдительности и стал параноиком серьезных инфекций, из-за которых я был рядом с домом, не хотел путешествовать и общаться с друзьями и не посещать какие-либо социальные мероприятия… тьфу!
Затем мне стало любопытно, и я понял, что хочу и нуждаюсь в поддержке других, больных раком. Я нашла свою первую группу поддержки в социальных сетях, просто «погуглил» по ключевым словам «поддержка рака яичников». Это было так просто! Моя первая одноранговая группа поддержки, которую я нашла, была «Бирюзовые воины с раком яичников», использующая социальные сети через Facebook. Мне понравились правила группы по публикации сообщений, и я был уверен в своей конфиденциальности. Только женщины с раком яичников или иногда их главный опекун (обычно) дочь или супруг / партнер могут отправлять сообщения в группу. Сообщения опекунов - обычное дело, когда у человека, больного раком, дела не идут хорошо.
Сначала я был робким и только наблюдал, как многие смельчаки публикуют проблемы или вопросы, прежде чем стать уверенным, чтобы написать ответ или опубликовать свои собственные вопросы. Я научился задавать подходящие вопросы в назидание и воздерживаться от роли врача. Кроме того, я не эксперт, и я знаю, что все уникальны по своей стадии рака яичников, возрасту, сопутствующим заболеваниям и ресурсам. Моя настоящая причина для поиска этой группы заключалась в том, чтобы понять, как другие женщины жили и преуспевали или не преуспевали с раком яичников.
Вскоре я обнаружил, что некоторые из сообщений были техническими или нуждались в индивидуальной оценке и ответах их онкологической бригады. Другие участвуют, делясь своим положительным или отрицательным опытом. Некоторые делятся духовными воодушевляющими посланиями. Что мне нравится в социальных сетях, так это то, что я могу прочитать или удалить сообщение по своему усмотрению. Я очень ценю чтение поддерживающих и вдумчивых «ответов» от участников. По мере того, как меняются мое лечение и опыт, изменилась и моя потребность в поиске поддержки со стороны сверстников. Недавно я присоединился к группе сверстников по ингибиторам PARP (новое лекарство от рака яичников) в социальных сетях, чтобы узнать больше о чужом опыте по сравнению со своим.
Мне сложно сохранять позитивный настрой, зная, что рак яичников может стать причиной моей смерти. Я чувствую себя счастливым, прожив 43 года очень хорошо с диабетом 1 типа. Интересно, какой была бы моя жизнь, если бы я этого не сделал? Через онлайн-группы поддержки я читал о тех, кто долгое время переживал рак яичников, очень молодых женщинах, страдающих от рака, женщинах в хосписе и других, которые заработали свои «Бирюзовые крылышки» или прошли. Мы называем себя «бирюзовыми воинами», потому что бирюзовый цвет - это цвет рака яичников, и все мы сражаемся с помощью хирургии, химиотерапии, лучевой терапии, и каждый год появляются новые открытия. Некоторым женщинам очень повезло: ремиссия наступает через 6-8 месяцев лечения, а у большинства рецидивы наступают через несколько месяцев или лет. Обычно люди, пережившие рак яичников, очень мало думают о вариантах лечения, если только человек не решает вообще отказаться от лечения. Однако я решил, что, несмотря на мои хронические заболевания, для меня важно продолжать жить и наслаждаться каждым днем в полной мере.
После того, как мне поставили диагноз «рак яичников», я стала гораздо более увлечена группами поддержки сверстников. Я всегда знал, но еще больше осознавал, что поддержка со стороны сверстников является важным аспектом жизни с хроническими заболеваниями. Качество жизни не менее или, возможно, даже более важно, чем количество. Большинство из нас хотят испытать чувство нормальности и принятия, накапливать знания, избегать изоляции, усиливать сочувствие по отношению к другим и продолжать надеяться на лучшее. Чтобы жить с любым хроническим заболеванием, нужны надежда, любовь и сила!
Доктор Кейт Лориг и ее коллеги из Стэнфордской школы медицины были пионерами в исследовании поддержки со стороны сверстников в области самоуправления. Ее исследования были сосредоточены на разработке и оценке программ самоуправления для людей с хроническими заболеваниями. Я горжусь тем, что работаю в Комитете по стандартам самоконтроля и поддержки диабета (DSMES) 2012 года. В то время участники хотели сделать акцент на «поддержке», поскольку поддержка сверстников приближалась к совершеннолетию. Поэтому мы добавили «Поддержка» в заголовок «Стандарты». На мой взгляд, здесь используется подход «Все на руку» со стороны специалистов в области здравоохранения, групп поддержки сверстников, друзей и семьи, обеспечивающих управление, обучение и поддержку тем из нас, кто страдает диабетом, раком или любым другим хроническим заболеванием. Итак, с этого момента я продолжаю свой жизненный путь, полный постоянно меняющихся проблем, и всегда благодарен за то, что я вложил поддержку со стороны сверстников в мою медицинскую помощь.
Спасибо, что поделились своей историей, Донна!
.jpg)
