Сегодня в «Шахте» мы рады принять у себя давнюю Джойс Лофстром, у которой был тип 1, диагноз которой был поставлен сразу после переезда в район Чикаго Ей около 20 лет, она работала в сфере журналистики, информационных технологий в сфере здравоохранения и по связям с общественностью. Примечательно, что она проработала 16 лет в области электронных медицинских карт (EHR) и сделала несколько проницательных наблюдений по этому поводу.
В наши дни одним из ее клиентов является Allscripts, чей главный врач провел несколько интересных новых исследований в области типа 2 и преддиабета. Мы рады услышать об этом сегодня вместе с историей Джойс ...
Размышления о моих десятилетиях с диабетом, Джойс Лофстром
Я проработал шесть месяцев на работе своей мечты - редактором кулинарной газеты и ресторанным критиком в пригородной газете в районе Чикаго. В 25 лет я переехал в Арлингтон-Хайтс, штат Иллинойс, из Канзас-Сити, штат Миссури, моего родного города. Еще один репортер и я наслаждались обедом в местном гастрономе для одного из моих обзоров ресторана.
«Тебе лучше выяснить, что случилось», - сказала она мне после того, как я выпил седьмой или восьмой стакан воды во время еды. Я знал, что она права.
За последний месяц я похудел на 15 фунтов, что является для меня огромным достижением, потому что я всегда хотел сбросить лишние 10 фунтов. Но я всегда испытывал жажду и даже сказал кому-то в газете, что из-за этой неутолимой жажды я думал, что у меня диабет. Она сказала мне, что это была влажность в Чикаго.
В ту же ночь в феврале 1978 года в отделении неотложной помощи я узнал, что у меня действительно диабет 1 типа и уровень сахара в крови составляет 650 мг / дл.
Понимание, почему я и поиск поддержки
Я думаю, что это вопрос, который задает любой из нас как человек с диабетом (ЛОВЗ) со временем. Меня усыновили, и когда мне поставили диагноз, я не знала историю болезни моей биологической семьи. А сейчас - ни у кого не было диабета.
Уехать из Канзас-Сити было одновременно захватывающе - с этой новой работой - и сложно, без поддержки близких друзей и семьи. У меня были две близкие подруги из колледжа, которые жили в городе, в 30 минутах езды на машине или поезде, что является моим обычным походом на выходных. Но я был одинок и, возможно, в депрессии, что теперь интерпретирую как стресс.
К тому же у меня не было врача, к которому я могла бы обратиться, когда мне поставили диагноз. К счастью, Бет, мой друг-диетолог из города, направила меня к своему врачу, который лечил меня от диабета, а затем и от рака щитовидной железы, который он обнаружил вскоре после моего диагноза, обнаружив шишку на шее.
У меня двое детей, два мальчика, которые родились с разницей в семь лет: Джон, 32 года, и Макс, умерший в 2016 году в возрасте 22 лет от рака яичек. Моя беременность сработала, потому что у меня было хорошее здоровье, и я полагалась на врачей, которые знали, как за мной ухаживать: акушера из группы высокого риска, который координировал лечение с моим эндокринологом. Оба мальчика, а также мой тогдашний муж Чак (теперь мой бывший, но все еще хороший друг) и мой партнер Билл и его сын Уилл поддержали меня в моем диабетическом путешествии.
На протяжении многих лет я был волонтером Американской диабетической ассоциации, когда жил в Канзас-Сити, и искал людей с помощью волонтерских усилий, иногда связанных с диабетом, а иногда нет, например, с Обществом по связям с общественностью Америки (PRSA).
В аспирантуре мой профессор познакомил меня с молодой женщиной, у которой только что диагностировали диабет 1 типа. Мы с ней остаемся друзьями и рассказали друг другу о диабетическом пути за эти 40 лет. Я принадлежу к группе поддержки в районе Чикаго под названием «Зал для диабетиков 1 типа», о которой мне рассказал другой друг из моей церкви. Многие люди помогли мне благодаря связям, которые укрепили давнюю дружбу, дух товарищества и часто юмор.
Эволюция электронных медицинских карт
Я много лет проработал в связях с общественностью в области пищевых продуктов и питания, работая в фермерском кооперативе, агентствах и некоммерческих организациях в Канзас-Сити, Колумбии (Миссури), Денвере и Чикаго, в том числе недолго работал в Американской диабетической ассоциации в Колумбии.
Затем я перешел на коммуникацию в сфере здравоохранения и информационных технологий в качестве старшего директора по связям с общественностью в HIMSS, некоммерческой организации в Чикаго, занимающейся улучшением здравоохранения с помощью информации и технологий, то есть использования электронных медицинских карт врачами и больницами. Проработав почти 16 лет в HIMSS, в мае 2018 года я вышел на пенсию и открыл свой собственный бизнес по консультированию по связям с общественностью.
За прошедшие годы в электронных медицинских картах произошли значительные изменения. Когда я присоединился к HIMSS в конце 2002 года, я был новичком в мире информационных технологий здравоохранения, и мы сосредоточились на внедрении электронных медицинских карт. Использование электронных медицинских карт и других медицинских ИТ-систем развивалось за эти 16 лет, особенно с принятием в 2009 году Закона США о восстановлении и подотчетности, который включал меру так называемого «значимого использования» электронных медицинских карт. По данным Управления национального координатора медицинских информационных технологий, по состоянию на 2017 год более 95% всех больниц США используют сертифицированные технологии EHR.
Теперь медицинское сообщество и правительство хотят убедиться, что все ИТ-системы могут взаимодействовать друг с другом, посредством электронного обмена информацией между больницами и медицинскими учреждениями, независимо от того, где вы находитесь. Такой обмен данными упростит нам, как инвалидам, а также медицинским работникам, которые отслеживают не только наше диабетическое здоровье, но и группы людей с диабетом или другими хроническими заболеваниями.
Например, данные инсулиновой помпы или глюкометра непрерывного действия рассказывают историю нашего диабетического здоровья с течением времени.Как эти данные становятся частью нашей личной истории болезни? Как мы можем со временем поделиться этими данными с новым врачом в новом месте? Для обмена нашей медицинской информацией требуется совместный обмен данными, аналогичный тому, что происходит в банкомате при доступе к вашему банковскому счету или при онлайн-бронировании авиабилета. Кроме того, хотя мы все пациенты, мы также являемся потребителями медицинских услуг. Все больше людей хотят «сравнивать» медицинские услуги, то есть пациенты как потребители хотят получить ценность от медицинских услуг, которые они покупают и используют.
Исследование прогрессирования предиабета
Теперь я установил еще одну связь с диабетом, работая с Ritz Communications и Allscripts, ИТ-компанией в области здравоохранения, главный медицинский директор которой доктор Фатима Парук добилась больших успехов в своих исследованиях развития преддиабета и общественного здравоохранения.
Ее исследование направлено на выявление закономерностей прогрессирования диабета и предиабета и выявление дополнительных факторов риска, которые могут способствовать тому, насколько быстро предиабет переходит в диабет, например, округ, в котором живут люди, доступ к медицинскому обслуживанию и обследованию, а также местные модели потребления продуктов питания.
Она начала свое исследование с попытки подтвердить текущее правительственное исследование Центров по контролю за заболеваниями, которое показало, что каждый третий человек с преддиабетом переходит в диабет через 5 лет. Новые данные показали, что прогрессирование от преддиабета к диагнозу диабета происходит гораздо быстрее, и эти результаты действительно значительно различались в зависимости от географии и расы, а также других факторов.
Результаты показали: Среди 4,8 миллиона изученных лиц с предиабетом значительная часть прогрессировала до диабета, поскольку ни одна из них не была идентифицирована как группа риска по диабету или не находилась под лечением. По пути эти люди набирали вес, их A1C продолжал расти, и в конечном итоге был поставлен новый диагноз диабета. Команда доктора Парука продолжает изучать эту популяцию с помощью анализа больших данных.
Мы также работали над включением обновленных Стандартов лечения диабета, опубликованных Американской диабетической ассоциацией, в руководящие принципы, которые можно использовать в системах электронных медицинских карт Allscripts и других поставщиков.
Работа с T1D на борту
Несмотря на то, что в течение своей карьеры я работал постоянно и постоянно, я также сталкивался с требованиями, с которыми сталкивается любой человек с диабетом 1 типа при лечении хронических заболеваний, работе и семье. Я открыто рассказывал о своей болезни и давал понять своим коллегам, что мне может понадобиться их помощь, если и когда у меня упадет уровень сахара в крови.
То есть, несмотря на все высокотехнологичные инструменты и измерения уровня сахара в крови в реальном времени, я все же временами перекомпенсирую свой инсулин, поэтому уровень сахара в крови не повышается. Однако при таком подходе все становится меньше, потому что я не всегда правильно регулирую прием пищи с помощью дозы инсулина. В результате низкий уровень сахара в крови означает, что я должен поймать его до того, как он упадет, а если я этого не сделаю, то моя семья и да, иногда это делают парамедики.
Я благодарен тем многим людям, которые находили для меня апельсиновый сок (иногда из личного холодильника генерального директора!), Оставались со мной, пока я не поправился, в некоторых случаях звонили в службу 911 и, в основном, заботились обо мне.
Осложнения - это мой самый большой страх - во время постановки диагноза и сейчас. До сих пор мое правое замороженное плечо стало почти нормальным после физиотерапии и продолжения физических упражнений дома. В остальном все остальное работает и в хорошей форме - пока.
Мне повезло с поддержкой друзей, семьи и коллег на протяжении всех этих лет. Я в первую очередь человек, и да, у меня диабет 1 типа. Эта философия изменила меня к лучшему.
Спасибо, что поделились своей историей, Джойс!
