Нетнография: мы изучили, что люди с диабетом делают в Интернете (и почему это важно)

Я с гордостью сообщаю, что наша оригинальная исследовательская статья, посвященная влиянию социальных сетей на жизнь с диабетом, теперь опубликована в Интернете по адресу Журнал Диабетической Науки и Технологии. Исследование, проведенное прошлым летом, озаглавлено: «Что такое ЛОВЗ (люди с диабетом, которые делают онлайн? Нетнографический анализ»).

Нетнография относится к новой методологии, которую мы использовали, которая предполагает погружение исследователей в окружающую среду - так же, как этнографические исследователи иногда делают в африканских деревнях - для наблюдательного «глубокого погружения» в предмет. Мы наблюдали за сотнями онлайн-разговоров, чтобы определить темы, настроения и восприятия. Вы можете прочитать статью, чтобы получить все академические подробности по этому поводу.

Что меня больше всего воодушевляет, так это то, что результаты нашего исследования, предположительно, могут придать легитимность важности поддержки со стороны сверстников и активности онлайн-сообщества в жизни людей с диабетом! И аналогичным образом подчеркните важность защиты интересов и отраслевых организаций, которые нам служат.

Позвольте мне разбить это на несколько основных мыслей о результатах нашего исследования:

1. «Покажи мне исследование»

В течение многих лет я был частью группы первых защитников, которые боролись за то, чтобы врачи и другие поставщики медицинских услуг признали и уважали ценность онлайн-взаимодействия для своих пациентов. Наш общий призыв состоял в том, что социальные сети должны быть «частью рецепта» для всех, у кого впервые диагностирован диабет (или, возможно, любое хроническое заболевание), потому что давайте посмотрим правде в глаза: лекарств и набора физических инструкций для лечения вашего состояния недостаточно! Людям нужна психологическая, социальная и материально-техническая помощь. Им нужна проверка реальности от других людей, живущих в реальном мире в этом тяжелом состоянии. И со всеми новыми технологиями, они все больше нуждаются в экспериментальной информации, а также в советах и ​​приемах, которые помогут им выбрать и использовать все эти новые вещи.

Какими бы ни были недостатки, социальные сети предоставляют виртуальный шведский стол такого рода информации и поддержки, доступный в любой точке мира 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, не выходя из дома.

Но медицинские работники традиционно (а некоторые продолжают) сопротивляться, ссылаясь на отсутствие данных, показывающих, что онлайн-участие имеет какое-либо клиническое / значительное влияние. Постепенно мы собираем исследования, свидетельствующие о том, насколько мощным SM может быть в жизни пациентов.

Я очень рад, что наше последнее исследование выходит далеко за рамки отслеживания хэштегов или ключевых слов, чтобы на самом деле понять жизненные темы и моменты принятия решений, которые происходят в Интернете.

В то время как растет признание того, что онлайн-сообщества здравоохранения могут предоставить «информацию о пациентах» для информирования исследований, я считаю, что наше исследование - одно из немногих, которое просто направлено на наблюдение за тем, как ЛОВЗ живут в сети, без какой-либо конкретной программы, коммерческой или иной.

2. Конечно же, жизненные темы!

Для многих ЛОВЗ, уже активно работающих в сети, шесть основных жизненных тем, которые мы определили, могут не стать сюрпризом. Они явно пересекаются, но каждый представляет собой важное явление само по себе:

• Юмор
• Диабетическая гордость
• Личные отношения с Diabetes Tech Devices
• Совместное использование советов и хитростей
• Строительство Сообщества
• Вентиляция

В нашем исследовании довольно подробно объясняется каждая из этих тем и приводятся конкретные примеры. Мы также говорим о том, как одно может стать катализатором для другого… например, как высказывание иногда побуждает людей обсуждать, а затем совместно создавать положительные решения их проблем, связанных с диабетом.

Когда я впервые представил это исследование на нашем саммите по инновациям DiabetesMine в 2017 году, многие участники, которые являются клиницистами или промышленниками, по сути, сказали: «Спасибо - много говорят об относительных достоинствах социальных сетей для пациентов, но мы так и не поняли чтобы увидеть, что на самом деле происходит в Интернете… »Многие люди говорили нам, что исследование открыло глаза и, наконец, внесло человеческий фактор во всю эту суету вокруг киберпространства.

Примечание: вот что происходит, когда вы назначаете на работу исследователей коммуникаций (в отличие от ученых-медиков) 😉

3. Советы, хитрости и хитрости

Мы обнаружили не только сочувствие и чувство общности, но и доказательство того, что люди с ограниченными возможностями буквально действуют в качестве технической поддержки 24/7 друг для друга, задавая вопросы и отвечая на них в самых разных форматах.

Конечно, невероятно активные технические сообщества Nightscout и #WeAreNotWaiting являются яркими примерами этого. Но мы обнаружили, что наглядные и видеоинструкции по всем видам инструментов и задач, связанных с D, невероятно распространены, и мы видели, как люди начали использовать новую функцию Facebook Live для оперативной помощи.

Люди задают друг другу подробные вопросы в упор, например: «Как избежать рубцов в местах установки инсулиновой помпы?» или «Как без посторонней помощи вставить датчик CGM на руку?» или «Как мне подать заявление, чтобы получить собаку с предупреждением о диабете?»

Интересно, что мы видели, что гораздо больше ЛОВЗ задают вопросы, чем отвечают на них, что указывает на сильную «неудовлетворенную потребность» в дополнительном реальном образовании и поддержке.

4. Влияние на пациентов с диабетом

Что касается последнего пункта, мы наблюдали множество доказательств того, что социальная сеть позволяет инвалидам влиять на выбор друг друга, что влияет на рынок устройств, лекарств и услуг.

Люди отчаянно ищут реальный опыт и обзоры продуктов, прежде чем они решат попробовать новое средство от диабета - особенно такое дорогостоящее, как помпа или CGM, на что потребуется многолетнее обязательство. И хотя вы можете прочитать в Интернете обильные обзоры продуктов для всего, от жевательной резинки до автомобилей, было почти невозможно найти этот откровенный отзыв о медицинских устройствах - до недавнего времени с появлением социальных сетей для пациентов.

Изображения и обзоры, которыми делятся люди с ограниченными возможностями, создают волны влияния - буквально в некоторых случаях вплоть до того, что они просят друг друга дать конкретный совет по принятию решения о покупке (например, «Стоит ли мне покупать OmniPod?»).

Конечно, это выходит за рамки комментариев на обычных торговых сайтах, таких как Amazon, потому что медицинское устройство - такое важное решение в жизни!

5. Как компании могут добиться правильного взаимодействия

В последнее время мы много говорили о «ориентировании на потребителя» диабета - представлении о том, что диабет становится мейнстримом, и пациенты, наконец, рассматриваются и продаются как прямые потребители. Этот сдвиг был очень очевиден в нашем исследовании Netnography.

Когда дело доходит до того, чтобы промышленность была частью всего этого взаимодействия онлайн-сообщества, мы заметили, что это может быть хорошо принято, если их участие будет восприниматься как подлинное и решает реальные проблемы, выходящие за рамки простого маркетинга продукта. Например:

• Просто поделитесь тем, что происходит в вашем офисе в определенный день, например: «Привет, мы снимаем видео сегодня», - это поможет придать организации человеческое лицо.

• Предоставление общественности возможности «заглянуть под капот» планов и технологий путем публикации подробных графиков свидетельствует об уважении и стремлении к участию сообщества пациентов.

• Выступление в качестве источника образования путем предоставления относящейся к делу полезной информации в форме инфографики, часто в Pinterest и Instagram, высоко ценится.

• Признание и поддержка горячих движений по защите интересов пациентов (при отсутствии конфликта интересов) создает огромную добрую волю

Последнее предложение раздела Заключение нашего исследования гласит следующее:

«Поставщикам медицинских услуг и отраслевым поставщикам в равной степени следовало бы уважать принципы социальных сетей для пациентов и начать думать о них как о важном ресурсе как для качества жизни людей с ограниченными возможностями, так и для критически важного взаимодействия с клиентами».

Это подводит итог, ИМХО.

Огромное спасибо редакции Журнал диабетической науки и технологий за признание ценности этой работы.