Сегодня мы рады предложить более подробный обзор T1D Exchange, бостонской некоммерческой организации, основанной десять лет назад, которая активно поддерживает исследования диабета с использованием реальных данных и отзывов пациентов.
Прошлый год принес с собой смену караула в высшем руководстве и некоторые важные сдвиги в фокусе организации - в частности, переоснащение ее онлайн-сообщества и инициатива, направленная на сопоставление ЛОВ (людей с диабетом) с клиническими испытаниями.
В ноябре 2019 года T1D Exchange назначил новым генеральным директором ветерана диабетической индустрии: Дэвида Уолтона - самого пациента типа 1, которому был поставлен диагноз в 1990-х годах, когда он учился в аспирантуре.
Вот что он недавно рассказал нам о своем прошлом и о том, на чем T1D Exchange будет сосредоточивать усилия в 2020 году и в последующий период:
DM) Привет, Дэвид, не могли бы вы рассказать, как вы профессионально увлеклись диабетом?
DW) По иронии судьбы, это было незадолго до моего собственного диагноза. Моя первая работа после колледжа была в консалтинговой компании, занимавшейся стратегией для фармацевтических и биотехнологических компаний, и первый проект, в который я попал, был связан с изучением последствий знакового испытания DCCT.
Мы изучали возможность создания ориентированной на пациента системы стимулов для диабета 1 и 2 типа, чтобы «вознаградить» за продуктивное и здоровое поведение при тестировании уровня сахара в крови, достижении результатов A1C в пределах диапазона и интеграции членства в тренажерном зале для упражнений. Так что в тот момент мне пришлось изучать диабет, просматривая исследования рынка и видео (о) проблемах жизни с этим. Я занимался этим консультантом полтора года, прежде чем пойти в бизнес-школу, чтобы заняться менеджментом в сфере здравоохранения. Я проучился год в колледже по специальности психология, но решил, что не уверен, что хочу стать врачом. Так я нашла бизнес в сфере здравоохранения, и мне это понравилось. И там мне поставили диагноз.
Расскажите о своем диагнозе…?
Это было во время моего второго курса в Уортонской школе бизнеса. Я начал замечать симптомы, о которых вспомнил, когда читал во время своего первого консультационного проекта: частое мочеиспускание, постоянная жажда, похудание и нечеткое зрение. Все это было в течение недели, и я знал, что что-то не так. Я шутил с некоторыми докторами, что это похоже на диабет 1 типа, но мне было 24 года. Они сказали: «Да, вы, наверное, слишком стары для первого типа». Из-за нечеткости зрения я обратился к студентам, и они взяли уровень сахара в крови, который вернулся на 594 мг / дл. Меня отправили в больницу на два дня и прописали инсулином, и это было моим вступлением в жизнь с типом 1. Это уже половина моей жизни.
У вас тоже есть семейная связь с диабетом, верно?
Один из интересных моментов заключается в том, что меня усыновили, но я знаю свою биологическую семью, и у меня есть брат-близнец по братской линии, а также биологические брат и сестра. Когда мне поставили диагноз, они спросили, был ли в семейном анамнезе тип 1. Поскольку я знаю своих биологических родителей, я смог позвонить им и получить анамнез; нигде в семье не было типа 1. Но затем перенесемся примерно в восемь лет назад: моя биологическая сестра написала мне, что ее сыну был поставлен диагноз СД1 в возрасте 3 лет. Здесь явно работает что-то генетическое.
Также интересно: моя нынешняя жена продавала инсулин для Эли Лилли до того, как я ее встретил, поэтому она знала о диабете все. Она была торговым представителем и оставалась в больнице, принимая физиологический раствор (как имитацию инсулина), чтобы лучше понять, на что это похоже. Это личный опыт и перекликается со всем этим.
Вы сразу заболели диабетом после того, как поставили диагноз?
Нет, я консультировал фармацевтическую часть компании, которая в конечном итоге стала частью Johnson & Johnson. Я действительно не особо задумывался о диабете, пока не перешел на инсулиновую помпу и не присоединился к J&J в 2005 году. В начале 2006 года они приобрели компанию по производству помп Animas, и я перешел туда в июле, чтобы руководить стратегическим маркетингом. Я вносил коммерческий вклад в разработку новых продуктов и оценивал потенциал рынка и как должны выглядеть новые характеристики помпы.
Я занимался всей этой апстрим-деятельностью в Animas в течение шести лет. Это был первый раз, когда я был рядом с таким количеством людей с типом 1 ... десятки людей только в Animas в дополнение ко всем остальным через исследования рынка и пациентов. Я был погружен, используя то, что я делаю, но прислушиваясь к разнообразию точек зрения на то, что было важно для людей и каковы их предпочтения. Это дало мне хорошее представление о диабете, и в то же время позволило мне понять, где я лично вписываюсь в это с моим собственным диабетом 1 типа. Я ношу насос уже 14 лет и CGM 11 лет, и я очень увлечен технологиями и образованием.
Разве вы не работали в компании, разрабатывающей неинвазивную CGM, а также в своем собственном стартапе в области цифрового здравоохранения?
Я работал с Echo Therapeutics над глобальным коммерческим планированием и развитием бизнеса над неинвазивной системой CGM. Позже я руководил всей глобальной коммерческой деятельностью компании AgaMatrix, занимающейся мониторингом уровня глюкозы в крови в медицинских устройствах.
Затем, в 2017 году, я основал свой собственный стартап в области цифрового здравоохранения Chronicare, использующий решения для сетевого мониторинга для определения приверженности к лечению и результатов лечения людей с диабетом и хроническими заболеваниями. Через 18 месяцев я решил продать компанию, чтобы… объединить усилия в будущем. На уровне предпринимательства я смог увидеть, что значит создание решения для удаленного мониторинга, ориентированного на здоровье населения. Было очень полезно участвовать в создании этого с нуля. Этот образ мышления, наряду со всем остальным, помогает мне наметить курс здесь, в T1D Exchange, по созданию ориентированных на данные предложений для реальных улучшений.
Кажется, судьба привела вас к T1D Exchange, не так ли?
Да, это действительно подводит меня к тому моменту, когда я чувствую, что нахожусь в идеальном положении здесь, в T1D Exchange, чтобы перейти к следующему этапу как организации. В своей карьере я большую часть времени уделял данным. Стажировка по программе медицинского страхования, а до этого - в бизнес-школе, изучающая программу управления диабетом. Затем компания по производству насосов, которая занимается управлением данными для первой помпы, интегрированной с CGM, и работает со всеми преподавателями диабета, эндокринологами и исследователями над тем, какая информация будет наиболее полезной. Что касается предпринимательской деятельности и технологий, то влияние данных на здоровье населения - это то, над чем я работал в течение последних нескольких лет.
Все это чрезвычайно важно для присоединения к T1D Exchange в то время, когда мы смотрим на то, как мы интегрируем все эти разрозненные источники данных и создаем наиболее убедительный набор данных о диабете 1 типа и используем его, чтобы оказать наибольшее влияние. Я заметил, только в этот первый год работы здесь, способность данных вносить значимые изменения. На самом деле, все дело в том, как мы даем людям возможность использовать эти данные ценным способом для реализации изменений.
Можете ли вы рассказать об изменениях, которые произошли в T1D Exchange за последний год с момента вашего первого участия?
Я вошел в состав Совета директоров в декабре 2018 года и стал временным генеральным директором в апреле 2019 года. Год назад мы переходили на новый уровень и не были точно уверены, кем мы хотим быть, и продолжим ли мы продолжать работу, как это было в то время. Тогда было всеобщее признание того, что мы все больше вовлекаемся в данные. Мы также знали, что для обеспечения устойчивости нам необходимо найти способ работать более рентабельным образом. Старый подход T1D Exchange к сбору пациентов в клиниках и сбору данных был очень трудоемким и дорогостоящим. Организация действительно понимала, что мы должны двигаться в другом направлении, и находилась в середине этого процесса, когда я присоединился к ней в конце 2018 года. Это было действительно началом создания некоторых новых инструментов и подходов.
Я твердо убежден в том, что мы, как организация, меньше думаем о долгосрочных идеях. Мы должны сосредоточиться на вещах, которые могут дать результат в ближайшем будущем.
И ваше сотрудничество по повышению качества - одно из тех новых краткосрочных усилий…?
Совместная работа по повышению качества - это большая приоритетная программа для нас. Мы работаем с фасилитаторами и консультантами из огромной группы ведущих клиник, работающих над инициативами по улучшению оказываемой ими помощи. Мы помогаем поставщикам с их данными и объединяем с ними другие источники, чтобы способствовать изменениям. Это включает в себя обновления CGM, потому что есть много доказательств того, что использование CGM приводит к лучшим результатам для пациентов, когда они его используют. Таким образом, работа над преодолением препятствий на пути к тому, чтобы его использовали и выполняли правильно, является большой задачей, и мы работаем над созданием инфраструктуры и данных для этого.
Мы также изучаем скрининг на депрессию, потому что знаем, что проблемы с психическим здоровьем действительно могут помешать кому-то сосредоточиться на своем здоровье.
А как насчет реестра T1D Exchange?
Это наш онлайн-реестр пациентов, в котором мы собираем результаты и мнения пациентов по целому ряду вопросов, связанных с диабетом. В настоящее время там около 5000 человек, и мы надеемся, что к середине 2020 года их число достигнет 10 000.
За последний год мы задали несколько вопросов начальной группе и получили ответы, и теперь мы проводим дополнительные исследования… через другие опросы и исследования. Есть реальная возможность получить информацию от разнообразной группы пациентов по ряду вопросов, связанных с диабетом. Сейчас у нас так много интересных тенденций, связанных с развивающимися технологиями - от систем с замкнутым циклом, новых форм глюкагона и того пробела, который существует там, где люди не используют (новейшие инструменты). Мы хотим быть уверены, что наш реестр можно использовать для конкретных исследований и улучшения ухода, и мы каждый день собираем данные, которые могут помочь в этом.
Как вы думаете, почему исследования, основанные на данных, так важны?
Я твердо верю, что некоторые из существующих (диабетических) дисфункций можно исправить, если будут получены более точные данные. Но затем (вам нужно) покопаться и выяснить, как использовать эти данные, вытащить их и упростить для пациентов и поставщиков медицинских услуг.
Один момент, чтобы проиллюстрировать это: когда я пришел в Animas в 2006 году, у меня никогда не было A1C ниже 7,0%. Некоторые из моих эндо никогда не чувствовали, что что-то не так, но они никогда не проверяли мои настройки инсулина слишком внимательно. Итак, во время моей ориентации в Animas, я набирался скорости на помпе и читал материалы, когда я увидел презентацию Джона Уолша, которую он представил на конференции «Дети с диабетом» в 2006 году. Я прочитал ее и увидел правила дозирования, и провел некоторые быстрые вычисления, чтобы понять, что коррекция и соотношение инсулина и углеводов, которые у меня были, были далекими. Они не соответствовали типичному диапазону, основанному на больших наборах данных. Я посчитал на месте и изменил настройки помпы, не разговаривая с врачом. Эти формулы работали отлично, и я сразу увидел результаты, и у меня было меньше колебаний!
Полтора месяца спустя я получил свой A1C, и он впервые в жизни показал 6,8. Это были чисто простые данные, и эти формулы были выведены из более крупного набора данных, который был объединен, оценен и использован. Я смотрю на это как на пример, просматривая набор данных и использую его для работы в вашем повседневном режиме. Теперь у нас есть более совершенные инструменты, но меня всегда удивляло, как часто это сводится к простым данным, которые могут помочь людям добиться большего.
Теперь, когда вы у руля, что, по вашему мнению, нужно изменить на T1D Exchange в будущем?
Слишком много организаций дублируют друг друга и делают похожие вещи. Мы виноваты так же, как и все остальные. Мы обновили нашу стратегию, так что мы больше сотрудничаем и пытаемся получить доступ к тому, что уже сделали другие, сосредоточив внимание на более важных для нас вопросах. Мы не хотим конкурировать с другими организациями, занимающимися исследованиями диабета. Мы хотим использовать исследовательские группы, чтобы помочь нам расширить возможности других использовать наши данные, чтобы действительно изменить ситуацию. Мы хотим быть уверены в том, что собираемые нами данные имеют определенную ценность. Мы хотим усилить друг друга в этих полуперекрывающихся кругах.
Означает ли это, что вы откажетесь от некоторых своих программ?
Мы не собираемся финансировать долгосрочные исследования, и именно поэтому мы решили свернуть наш Биобанк (сбор биологических образцов). Мой мыслительный процесс заключался в том, что у нас есть драгоценные ресурсы, и это значительная часть нашего бюджета, которую мы могли бы направить на что-то более уникальное. Кто-то другой мог бы подхватить эти усилия BioBank, если бы мы передали их им. Вот чем мы сейчас занимаемся.
А как насчет вашего онлайн-сообщества Glu?
Мы пытаемся переориентироваться. У нас есть это онлайн-сообщество, точно так же, как у Beyond Type 1 есть онлайн-сообщество, и у многих других есть его. Есть много пересекающихся онлайн-сообществ, которые могут иметь несколько разные направления. Мы посмотрели на это и увидели, что действительно относимся к Glu как к отдельному бренду - даже в наших собственных стенах. Были люди, которые не знали, что это была попытка T1D Exchange из-за этого бренда. По мере того, как мы пытаемся расширить наш интегрированный набор данных и приумножить коллективную ценность и понимание, мы думаем, что есть лучший способ сделать это - T1D Exchange. Некоторые из них будут выводить людей из реестра, где это формальное исследовательское усилие, а задаваемые вопросы носят более клинический характер. Мы по-прежнему хотим следить за пульсом сообщества, и многое из этого будет продолжаться, но это будет больше организовано как инициатива T1D Exchange, которая помогает в том, что еще мы делаем.
Как бы вы описали свое видение организации в 2020 году?
Нашей целью как организации является совместный и онлайн-реестр повышения качества, а также возможность поддерживать людей в экосистеме - пациентов, поставщиков, отрасль, плательщиков, защиту интересов. Мы хотим быть уверены в том, что нашу информацию можно использовать, и мы поможем им в этом разными способами. Дело в том, что мы не просто организация по анализу данных, и все. Скорее, мы будем участвовать в помощи в принятии мер с этими данными, и если мы сможем поддержать другие организации и их усилия, это здорово! Если нам нужно заниматься промышленностью, отлично. Мы можем выполнить работу сами или предоставить им данные, чтобы они сами справились с этим.
Мы действительно принимаем близко к сердцу исследование, которое показывает, что результаты оказались не такими, какими они должны были быть за последние 20 лет, несмотря на достижения в области технологий и инструментов, и мы намерены помочь изменить это и будем играть в этом активную роль. Вот что есть в нашем объективе.
Спасибо, что нашли время поговорить с нами, Дэвид. Мы с нетерпением ждем, что будет дальше с T1D Exchange!
.jpg)
