Я знаю, что при поддержке врача, семьи и общества я всегда найду свой путь.
Иллюстрация Майи Честейн«Итак, никаких запоев или незапланированных беременностей», - усмехнулся доктор, сказав мне, что у меня ревматоидный артрит (РА).
«Я уверен, что мама даст вам совет», - добавил он, кивнув моей матери, которую я взял с собой для моральной поддержки.
Я знал, что это приближается. Мне было 28, но я все еще хотел, чтобы мама села рядом со мной, когда я получил известие о моем диагнозе.
Как ни странно, мне не хотелось плакать. Вместо этого я почувствовал чистое облегчение. Я много месяцев страдал от боли и опухания суставов. Было облегчением наконец узнать, что его вызвало, даже если это облегчение было недолгим.
Когда я проснулся на следующее утро, мои суставы все еще были опухшими и болезненными, серьезность диагноза действительно поразила меня.
Мое будущее изменилось навсегда.
Борясь с неопределенностью своего будущего
До сих пор я наслаждался жизнью в полной мере. Я любил веселиться, учился и много путешествовал.
Я прожил жизнь с такой легкостью, что я не ценил, и теперь мне казалось, что я больше не могу быть беззаботным, мне нужно было заботитьсяполный.
Поначалу меня больше всего поразили правила употребления алкоголя. В 28 лет поздние вечера были не такими регулярными, как раньше, и у меня не было привычки сильно выпивать, как в 20 с небольшим, но мне нравилось общаться с друзьями.
Врач велел не больше двух стаканов. «Если больше за один присест, я могу повредить свою печень из-за лекарств, которые я принимал», - объяснил он.
Нужно ли мне отказываться от приглашений или быть другом, который прячется домой еще до начала вечеринки? Насколько весело я мог бы усердно придерживаться двух напитков, пока мои друзья весело потягивали кувшины?
Я стал больше останавливаться.
Помимо общественной жизни, больше всего меня пугало будущее. Диагноз сделал его еще более неопределенным.
Я еще не был готов создать семью, но знал, что хочу детей в ближайшие несколько лет. Врач предупредил меня, что мне нужно проконсультироваться с ним, прежде чем планировать беременность, и мне нужно будет отменить все лекарства, прежде чем я забеременею.
Таблетки могут быть опасны для любого ребенка, которого я буду носить с собой, поэтому мне придется отказаться от них на протяжении всей беременности. Я настолько полагался на них, что даже представить себе не мог, что не буду принимать их в течение 9 месяцев.
Я беспокоился о том, как все это обернется по срокам. В то время я был одинок, но мне было интересно, как я объясню это будущему партнеру.
Как бы они отнеслись к этому дополнительному давлению и планированию? Что они подумают обо мне и моем болезненном, негибком теле?
Я волновался, что потенциальные партнеры будут отложены и сочтут мое состояние обузой, не стоящей вложений.
Подобно тому, как мое тело было ограничено в движениях, мой жизненный выбор теперь тоже казался ограниченным.
Я всегда любил путешествовать, но теперь любые планы на год с перерывом или длительные каникулы казались недосягаемыми. В моей жизни были ежемесячные анализы крови, регулярные посещения врача и список ежедневных лекарств.
У меня не было никаких непосредственных планов поехать, но мне казалось, что у меня отняли эту возможность.
Учимся справляться
По моему опыту, после постановки диагноза хронического заболевания наступает период адаптации.
Для меня это означало отрицание, сокрушительное осознание и, в конечном итоге, принятие (и даже немного оптимизма).
Моему путешествию, несомненно, помогло открытие Arthur’s Place, группы в Facebook для молодых людей с артритом.
Внезапно у меня появилась группа сверстников, которые пережили то же самое, что и я. У них были те же надежды, беспокойства и страхи. Они знали, что значит чувствовать себя ограниченными в молодом возрасте.
Группа дала мне сообщество и пространство, чтобы поделиться своим опытом с людьми, которые меня понимают.
Даже когда я не взаимодействовал с группой активно, просто просмотр сообщений напомнил мне, что я не одинок в этом. У меня было куда пойти за поддержкой.
Мои друзья и семья были невероятными, но люди в группе понимали, через что я проходил, на другом уровне.
Найдите сообщество, которому небезразлично
Нет никаких причин проходить диагностику ревматоидного артрита или длительное путешествие в одиночку. С помощью бесплатного приложения RA Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в прямом эфире, встретиться с членами сообщества, чтобы получить возможность завести новых друзей и оставаться в курсе последних новостей и исследований RA.
Со временем я начал понимать, что это моя задача - преодолевать ограничения моей болезни и максимально использовать свою жизнь, несмотря на них. Я мог позволить артриту ограничить мои переживания, или я мог найти способ обойти его.
Я снова начал общаться, но сделал это более разумно. Я ограничивал количество выпиваемого алкоголя и часто планировал ужин вместо того, чтобы пойти куда-нибудь выпить.
Я не всегда придерживайтесь максимума из двух напитков, но я был более осторожен с потреблением алкоголя и обнаружил, что все еще могу получать удовольствие, не переусердствуя.
Точно так же я все еще строил планы на поездки. Я не улетал в течение нескольких месяцев, а вместо этого совершал короткие поездки туда и сюда. Я расставил точки на городских и солнечных праздниках в течение всего года.
Я обнаружил, что предпочитаю этот способ путешествий, так как мне всегда было чего ждать, и это не мешало мне записываться на прием.
Заглядывая вперед с надеждой
Есть еще элементы моего будущего, которые остаются неопределенными. Я все еще не на том этапе своей жизни, когда я была бы готова создать семью, и я не знаю, каким будет мой опыт беременности с хроническим заболеванием, когда я буду.
Что я делать Знаю, что я буду решать задачу во многом так же, как и все другие задачи.
С помощью моего врача, поддержки моей семьи и друзей, а также руководства моего интернет-сообщества я найду свой путь.
Получение диагноза хронического заболевания, такого как ревматоидный артрит, в возрасте 20 лет может показаться чрезвычайно ограничивающим жизнь изменением. Однако со временем, принятием и поддержкой других вы тоже можете начать находить способ управлять этими ограничениями, не чувствуя себя столь ограничивающим.
Виктория Стоукс - писатель из Великобритании. Когда она не пишет о своих любимых темах, личном развитии и благополучии, она обычно засовывает нос в хорошую книгу. Виктория называет кофе, коктейли и розовый цвет одними из своих любимых вещей..