С приходом к власти в Соединенных Штатах новой президентской администрации путь к американскому здравоохранению и политике, влияющей на диабет, оказался на распутье.
Продолжающийся кризис COVID-19 и текущие расчеты с систематическим расовым неравенством меняют приоритеты.
Тем не менее, давнишние вопросы политики в отношении диабета остаются в центре внимания: доступность инсулина, общие цены на лекарства, доступ к расходным материалам и, конечно же, реформа медицинского страхования для более обширной и доступной помощи.
Итак, каковы именно приоритеты в 2021 году и в последующий период для Конгресса, законодательных собраний штатов и защитников интересов пациентов?
Мы в DiabetesMine изучили перспективы на предстоящий год, поговорив с ключевыми политическими лидерами, группами и активистами на низовом уровне.
Помощь людям с диабетом через COVID-19
Джордж Хантли«Пандемия привлекла всеобщее внимание к вопросам здравоохранения так, как это было не всегда так заметно раньше», - говорит Джордж Хантли, лидер Коалиции по защите интересов пациентов с диабетом (DPAC) и недавно переименованного Совета лидеров диабета (DLC), который также живет с сам диабет 1 типа (СД1). Обе организации выступают за позитивное законодательство и политику от имени людей с диабетом (ЛОВЗ).
Несомненно, кризис COVID-19 выявил многие вопиющие пробелы и недостатки нашей системы здравоохранения.
Фактически, опрос Американской диабетической ассоциации (ADA), проведенный в декабре 2020 года, показывает, насколько жестокой была пандемия для людей с ограниченными возможностями:
- 43% находящихся в США людей с ограниченными возможностями заявили, что они откладывали обращение за обычной медицинской помощью во время пандемии, часто из-за опасений заражения COVID-19.
- Каждый пятый человек говорит, что он отказался от технологии, необходимой для управления диабетом, например, инсулиновой помпы или глюкометра непрерывного действия (CGM), или отложил ее получение. Чаще всего это связано с финансовыми ограничениями.
- Из тех, кто использует CGM или инсулиновую помпу, 15% сообщают, что они откладывали пополнение необходимых запасов во время пандемии. 70% из них говорят, что это связано с финансовыми ограничениями или трудностями.
- У 12% ЛОВЗ с начала пандемии прекратилось их медицинское страхование, часто из-за того, что они потеряли работу или из-за того, что человек, от страховки которого они зависят, потерял работу.
- Из тех, кто говорит, что они только что остались без медицинской страховки, 19% были вынуждены перейти на Medicaid, а 13% стали полностью незастрахованными.
- Более 1 из 4 человек с диабетом сообщили, что пандемия нарушила их способность получать здоровую пищу, по сравнению с 10,5% населения США в целом, которое испытывало отсутствие продовольственной безопасности в 2019 году.
«В течение нескольких месяцев мы знали, что люди с диабетом подвергаются повышенному риску во время COVID. Однако эти данные показывают, что уровень бедствий, с которыми столкнулось наше сообщество в результате этого кризиса, находится на еще более критическом уровне », - сказала генеральный директор ADA Трейси Браун. «Целых 40 процентов смертей от COVID - 120 000 американцев - были люди с диабетом, и еще больше людей в нашем сообществе могут подвергаться риску наихудшего из последствий вируса, потому что многие из них теперь не могут эффективно управлять своим диабетом».
В начале 2021 года группа из 19 диабетических организаций объединилась, чтобы призвать Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) уделять приоритетное внимание СД1 на том же уровне неотложности, что и диабет 2 типа, с точки зрения распределения вакцин. Это постоянно развивающаяся проблема, на которой диабетическое сообщество уделяет повышенное внимание по мере развертывания вакцин.
Работаем над сохранением «хороших» изменений в отношении COVID-19
К счастью, в результате кризиса COVID-19 произошло несколько положительных изменений в сфере здравоохранения и лечения диабета:
- взрыв в телемедицине для многих видов офисных визитов
- значительно увеличилось использование CGM в больницах
- смягчение правил, позволяющих пополнить запасы рецепта на 90 дней, а также ограничения требований к предварительному разрешению для более дорогих лекарств и расходных материалов
- Изменения в правилах Medicare и частного страхования, позволяющие инвалидам получать новые устройства для лечения диабета без личного визита к врачу
Некоторая политическая работа на 2021 год будет включать отстаивание того, чтобы эти изменения стали постоянными, если они еще не были.
В частности, телездравоохранение является благом для многих людей с ограниченными возможностями, поскольку помогает им получать эффективную помощь из любого места.
Пропаганда продолжения и развития телездравоохранения сводится к тому, чтобы убедить Medicare (и, следовательно, частные страховые компании) продолжать адекватную компенсацию врачам за виртуальные посещения. Понятно, что за такую работу врачам нужно платить справедливо.
«Если мы вернемся к телемедицине, это не очень хорошо», - сказал Хантли. «Основная причина, по которой получатель Medicare не пришел на прием для получения необходимой помощи до пандемии, заключалась в отсутствии транспорта. Мы все понимаем, что это должно происходить в контексте общего ухода за пациентами, но для людей с ограниченными возможностями это могло бы заменить несколько посещений и помочь очень большому количеству людей. Давайте не будем нажимать на выключатель, давайте оставим его включенным и переключим настройки оттуда.
Продвижение реформы страхования и прозрачности
Национальные диабетические организации, такие как ADA и JDRF, в последние годы потратили много времени, занимаясь проблемами реформы здравоохранения и настаивая на защите Закона о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании (ACA), который впервые был принят в 2010 году, но в прошлом подвергался критике. десятилетие в основном Республиканской партией.
Неудивительно, что исследования, связанные с ACA, показывают, что наличие медицинского страхования имеет большое значение для исходов диабета.
Это будет актуальной темой в течение следующих 4 лет, учитывая лидерство президента Джо Байдена и контроль демократов как над Палатой представителей, так и над Сенатом. Это будет особенно приоритетным перед промежуточными выборами в Конгресс в ноябре 2022 года, когда принятие закона часто становится более трудным, если не невозможным.
«Последние несколько лет мы играем в защите, - сказал Хантли. «Но сейчас пора сменить администрацию и руководство. Независимо от того, в чем заключается ваша политика, новое руководство - особенно более открытое демократическое руководство - это призыв к действию. Адвокаты могут иметь положительное влияние ».
В ноябре 2020 года DLC возглавил коалицию из 12 диабетических организаций, которые выпустили консенсусное заявление о реформе здравоохранения для людей с ограниченными возможностями, углубляясь в различные вопросы, которые будут приоритетными в ближайшие годы. Перечислены ключевые принципы:
- Каждый заслуживает доступа к доступному и эффективному медицинскому обслуживанию.
- Лечение диабета - это профилактика. Затраты на долгосрочное медицинское обслуживание людей с диабетом ниже, если у них есть лекарства, устройства и услуги, необходимые для лечения болезни.
- Национальная реформа здравоохранения должна учитывать роли и стимулы основных заинтересованных сторон в системах медицинского страхования, предоставления и возмещения расходов, а также пересматривать их методы и обязанности в поддержку прав пациентов на понимание условий их покрытия, сравнение затрат на лечение и информирование. решения в сотрудничестве с поставщиками медицинских услуг; и доступный по цене доступ к индивидуализированному лечению, необходимому для эффективного лечения хронических и острых состояний здоровья.
Третий момент, касающийся прозрачности в охвате и ценообразовании, определенно является актуальной проблемой.
Новый закон об услугах общественного здравоохранения, направленный на то, чтобы сделать больничными расценки на общие услуги более прозрачными и доступными для пациентов, официально вступил в силу 1 января 2021 года. Это означает, что больницы по всей стране теперь должны публиковать и ежегодно обновлять свои стандартные расценки. на 300 «торговых услуг» в удобном для чтения файле.
Удвоение кризиса цен на инсулин
В связи с тем, что в 2021 году исполняется 100 лет со дня открытия инсулина, в этом году, вероятно, будут приложены огромные усилия, чтобы изменить цену и доступность. Особенно в Соединенных Штатах, где кризис доступности инсулина более выражен, чем где-либо в мире.
Федеральные усилия по пресечению посредников
Двухлетнее расследование ценообразования на инсулин, известное как Отчет финансового комитета Сената о ценообразовании на инсулин, было выпущено 13 января 2021 года. DLC приветствовал этот отчет за то, что он пролил свет на стимулы и систему скидок, которые играют на взвинчивании цен на инсулин в фармацевтике. .
«Отчет ясно показывает, что фармацевтические компании боятся снижать свои прейскурантные цены из опасения, что их менеджер по льготам в аптеке (PBM) -« посредник »- будет возражать против потери части сделки», - говорится в заявлении DLC.
«У этих посредников нет стимула снижать цены, и все мы видели последствия этого в стремительном росте цен на лекарства. Мы должны отказаться от системы скидок и других стимулов, которые создают конфликт интересов для стороны, ведущей переговоры по этим ценам ».
Скорее всего, законодатели, руководившие исследованием Финансового комитета, - сенатор Рон Виден (Германия) и Чак Грассли (Род-Айленд) - в ближайшее время внесут закон о ценообразовании на инсулин, основываясь на этом отчете Сената. Эти усилия последовали за слушаниями, проводившимися в различных комитетах Конгресса на протяжении многих лет, с начала 2017 года.
JDRF, ADA и другие крупные диабетические организации будут продолжать настаивать на этом вопросе. Уже в начале января 2021 года Национальное эндокринное общество опубликовало список конкретных изменений в политике, которые оно рекомендует для расширения доступа к доступному по цене инсулину, включая разрешение на переговоры с правительством о ценах на лекарства и отмену скидок, а также еще десяток других пунктов.
«Люди с диабетом, не имеющие полной страховки, часто платят за инсулин из своего кармана, что приводит к нормированию приема лекарств или вообще пропуску жизненно важных доз», - сказала д-р Кэрол Вишем, избранный президент Общества и практикующий врач в Роквуде / Системы здравоохранения MultiCare в Спокане, Вашингтон.
Влиятельная калифорнийская некоммерческая организация Beyond Type 1 (BT1) также сообщила DiabetesMine, что в этом году планирует сосредоточиться на пропаганде цен на инсулин.
«На федеральном уровне США в 2021 году наши усилия будут направлены как на законодательные, так и на нормативные возможности по ограничению ценообразования на рецептурные лекарства, поддерживая усилия по повторному введению Закона о снижении цен на инсулин (с изменениями, отражающими изменения и дополнения на текущем рынке), ”Сообщает Кристель Маршан Априльяно, главный специалист по защите интересов BT1, которая сама живет с T1D.
Закон о снижении цен на инсулин - это двухпартийный законопроект, внесенный 29 октября 2019 года. На предыдущей сессии Конгресса он не получил голосования.
Штаты, принимающие ограничения на доплату
На уровне штатов ADA, BT1 и другие продолжают настаивать на ограничениях доплаты за инсулин, которые уже приняты 14 штатами и Вашингтоном, округ Колумбия, и некоторые из них вступят в силу в 2021 году или позже.
«Мы ожидаем энергичных усилий по обеспечению финансовой помощи за счет ограничения количества инсулинов и скидок при прохождении счетов, и будем активно участвовать через прямое лоббирование и лоббирование на низовом уровне», - сказал Априльяно.
Хотя критики отмечают, что эти ограничения на доплату штата влияют только на меньшее количество людей с ограниченными возможностями, поскольку они ориентированы только на государственные планы (а не на планы работодателей, регулируемые федеральным правительством), эти ограничения помогают ряду нуждающихся инвалидов сэкономить на инсулине.
Массовый # insulin4all адвокация
Постоянно растущая группа сторонников # insulin4all посылает сильный сигнал о том, что 2021 год станет для них знаменательным годом.
В начале января они запустили новую онлайн-инициативу под названием «Инсулиновая инициатива», которая, судя по всему, направлена на поддержку местных и государственных кампаний по защите интересов. Одним из основных приоритетов является лоббирование ограничения федеральных цен на инсулин.
Эти усилия возглавляются некоторыми из наиболее активных сторонников # insulin4all, которые также категорически противостоят более крупным диабетическим организациям, которые берут деньги на фармацевтику.
Группа, несомненно, продолжит свои усилия по организации демонстраций перед штаб-квартирой крупных производителей инсулинов Eli Lilly, Novo Nordisk и Sanofi.
Базирующаяся в Великобритании организация T1International также недавно подписала письмо новой администрации Байдена, в котором содержится призыв к нескольким моментам, которые могут повлиять на цены на лекарства и инсулин в Соединенных Штатах, включая начало расследования Федеральной торговой комиссией (FTC) по большому счету. В-третьих, за то, что описывается как антиконкурентное «картельное» поведение при установлении высоких цен.
Вместе мы можем
Ясно, что необходимы более широкие изменения, чтобы гарантировать, что инсулин, лекарства и разумная помощь доступны и доступны по цене для всех. Хантли из DLC, например, вкладывает деньги в более двухпартийные и совместные усилия даже среди групп пациентов в эпоху после Трампа.
«Наши голоса вместе сильнее. Мы должны наладить сотрудничество, чтобы поднять голос более 30 миллионов человек, живущих с этой болезнью », - сказал он. «Это может дать нам наш день в суде, наш день в залах заседаний, чтобы решить эти важные вопросы и передать их через Соединенные Штаты».