Интересно, связаны ли некоторые вещи с этой болезнью или на самом деле это просто моя личность.
Здоровье и благополучие затрагивают каждого из нас по-разному. Это история одного человека.
Прошло 10 лет с тех пор, как в мою жизнь вторглись все еще необъяснимые симптомы. Прошло четыре с половиной года с тех пор, как я проснулся с головной болью, которая никогда не проходила.
В последние месяцы я становлюсь все более больным - все мои симптомы атакуют сразу, а новые симптомы появляются, что иногда кажется ежедневным.
На данный момент мои врачи остановились на новых ежедневных постоянных головных болях и ME / CFS в качестве предварительных диагнозов. Моя команда врачей все еще проводит анализы. Мы оба все еще ищем ответы.
В 29 лет я провел почти треть своей жизни в хроническом состоянии.
Я не могу вспомнить, как это было раньше - не чувствовать комбинации этих симптомов в любой конкретный день.
Я живу в состоянии, в котором в равной мере присутствуют осторожный оптимизм и безнадежность.
Оптимизм в том, что ответы все еще есть, и чувство признания того, что на данный момент это то, с чем мне нужно работать, и я сделаю все возможное, чтобы это сработало.
И все же, даже после всех этих лет жизни и борьбы с хроническими заболеваниями, иногда я не могу не позволить сильным пальцам неуверенности в себе схватить меня.
Вот некоторые из сомнений, с которыми я постоянно борюсь, когда дело доходит до того, как мое хроническое заболевание влияет на мою жизнь:
1. Я болен или просто ленив?
Когда ты все время болен, трудно что-то сделать. Иногда мне требуется вся моя энергия, чтобы прожить день - сделать самый минимум - например, встать с постели и принять душ, постирать или убрать посуду.
Иногда я даже этого не могу.
Моя усталость сильно повлияла на мое чувство ценности как продуктивного члена семьи и общества.
Я всегда определял себя тем, что писал миру. Когда мое письмо замедляется или останавливается, это заставляет меня сомневаться во всем.
Иногда меня беспокоит, что я просто ленив.
Писательница Эсме Вейджан Ван лучше всего выразила это в своей статье для Elle, написав: «Я глубоко боюсь того, что втайне лениваю и использую хронические болезни, чтобы замаскировать болезненную гниль лени внутри себя».
Я все время это чувствую. Потому что, если бы я действительно хотел работать, разве я не заставил бы себя делать это? Я бы просто постарался и нашел способ. Правильно?
Люди со стороны, кажется, удивляются тому же. Член семьи даже сказал мне такие вещи, как «Я думаю, тебе станет лучше, если ты немного больше станешь физически активным» или «Я просто хочу, чтобы ты не лежал без дела весь день».
Когда какой-либо вид физической активности, даже простое стояние в течение длительного периода времени, вызывает у меня неконтролируемый всплеск симптомов, трудно услышать эти просьбы, в которых отсутствует сочувствие.
В глубине души я знаю, что не ленивый. Я знаю, что делаю столько, сколько могу - то, что позволяет мне делать мое тело, - и что вся моя жизнь - это балансирующий акт: стараюсь быть продуктивным, но не переусердствовать и расплачиваться обострением симптомов позже. Я опытный канатоходец.
Я также знаю, что людям, у которых нет таких ограниченных запасов энергии, трудно понять, каково мне. Итак, я должен иметь благодать для себя и для них тоже.
2. Это все в моей голове?
Самое сложное в загадочной болезни - это то, что я сомневаюсь, реальна она или нет. Я знаю, что симптомы, которые я испытываю, реальны. Я знаю, как моя болезнь влияет на мою повседневную жизнь.
В конце концов, я должен верить в себя и в то, что переживаю.
Но когда никто не может сказать мне, что именно со мной не так, трудно не задаться вопросом, есть ли разница между моей реальностью и реальной реальностью. Не помогает то, что я не «выгляжу больным». Людям - иногда даже врачам - трудно принять серьезность моей болезни.
На мои симптомы нет простых ответов, но это не делает мое хроническое заболевание менее серьезным или меняющим жизнь.
Клинический психолог Эльвира Алетта поделилась с PsychCentral, что говорит своим пациентам, что им просто нужно доверять себе. Она пишет: «Вы не сумасшедшие. Врачи направляли ко мне многих людей до того, как им поставили диагноз, даже врачей, которые не знают, что еще делать со своими пациентами. ВСЕ они в конечном итоге получили медицинский диагноз. Верно. Все они."
В конце концов, я должен верить в себя и в то, что я переживаю.
3. Люди устали от меня?
Иногда я задаюсь вопросом, устают ли когда-нибудь люди в моей жизни - те, кто так сильно старается любить и поддерживать меня во всем этом.
Черт возьми, я устал от всего этого. Так и должно быть.
Я не был таким надежным, как до болезни. Я отказываюсь и отказываюсь от возможности провести время с людьми, которых люблю, потому что иногда я просто не могу с этим справиться. Им тоже надоела эта ненадежность.
Находиться в отношениях с другими людьми - тяжелая работа, независимо от того, насколько вы здоровы. Но преимущества всегда перевешивают разочарование.
Терапевты хронической боли Патти Коблевски и Ларри Линч объяснили в своем блоге: «Нам нужно быть на связи с другими - не пытайтесь бороться со своей болью в одиночку».
Мне нужно верить, что люди вокруг меня, которые, как я знаю, любят и поддерживают меня, будут в этом надолго. Мне нужно, чтобы они были.
4. Следует ли мне еще что-то исправить?
Я не врач. Итак, я согласился с тем, что просто не способен полностью исправить себя без помощи и опыта других.
Тем не менее, когда я жду месяцы между визитами и все еще не приближаюсь к какому-либо формальному диагнозу, мне интересно, достаточно ли я делаю, чтобы выздороветь.
С одной стороны, я думаю, что должен признать, что на самом деле я могу сделать очень мало. Я могу стараться вести здоровый образ жизни и делать все возможное, чтобы справиться со своими симптомами, чтобы жить полноценной жизнью.
Мне также нужно верить, что врачи и медицинские работники, с которыми я работаю, действительно искренне заинтересованы в моих интересах и что мы можем продолжать работать вместе, чтобы точно выяснить, что происходит внутри моего тела.
С другой стороны, я должен продолжать защищать себя и свое здоровье в сложной и разочаровывающей системе здравоохранения.
Я принимаю активное участие в своем здоровье, планируя цели посещений врача, занимаюсь самообслуживанием, например письмом, и защищаю свое психическое здоровье, проявляя сострадание к себе.
5. Достаточно ли меня?
Это, пожалуй, самый сложный вопрос, над которым я борюсь.
Достаточно ли этой больной версии меня - человека, которым я никогда не планировал быть?
Имею ли я значение? Есть ли смысл в моей жизни, если это не та жизнь, которую я хотел или планировал для себя?
На эти вопросы нелегко ответить. Но я думаю, мне нужно начать с изменения точки зрения.
Моя болезнь повлияла на многие аспекты моей жизни, но она не сделала меня менее «я».
В своем посте Коблевски и Линч предлагают, чтобы «оплакивать потерю своего прежнего« я »- это нормально; признать, что некоторые вещи изменились, и принять возможность создать новое видение своего будущего ».
Это правда. Я не тот, кем был 5 или 10 лет назад. И я не тот, кем я думал, что собираюсь быть сегодня.
Но я все еще здесь, живу каждый день, учусь и расту, любя тех, кто меня окружает.
Я должен перестать думать, что моя ценность основана исключительно на том, что я могу или не могу делать, и понять, что моя ценность заключается в том, чтобы быть тем, кем я являюсь и кем я продолжаю стремиться.
Моя болезнь повлияла на многие аспекты моей жизни, но она не сделала меня менее «я».
Пора мне начать понимать, что быть собой - на самом деле величайший дар, который у меня есть.
Стефани Харпер - писательница художественной, научно-популярной литературы и поэзии, в настоящее время страдающая хроническим заболеванием. Она любит путешествовать, пополнять свою большую коллекцию книг и сидеть с собаками. В настоящее время она живет в Колорадо. Смотрите больше, как она пишет ей наwww.stephanie-harper.com.
