Пока Конгресс пытается исправить сломанную систему здравоохранения Америки, люди с диабетом должны знать, что двое наших сейчас находятся в Палате представителей США.
Уважаемое сообщество диабетиков: познакомьтесь с представителями Ким Шриер (Вашингтон) и Дэниелом Липински (штат Иллинойс), оба из которых страдают диабетом 1 типа. Эти двое - единственные больные диабетом 1 типа в Конгрессе в настоящее время, хотя у нескольких других есть дети или члены семьи с диабетом, и, естественно, оба являются членами двухпартийного Конгресса по диабету. В отдельных телефонных интервью оба рассказали, как их личный опыт ведения хронического заболевания дает им мгновенное доверие, когда они разговаривают с коллегами о проблемах здравоохранения, в том числе о резком росте затрат.
«Мой диабет заставил меня осознать жизненно важное значение медицинского страхования и необходимость иметь дело с высокими ценами на лекарства», - говорит Липински, который работает в Конгрессе с 2005 года и примерно за два десятилетия до этого был диагностирован диабетом 1 типа во взрослом возрасте. «Я очень хорошо знаю, сколько стоит инсулин», - добавил он, поскольку ему необходимо приобрести страховое покрытие на биржах по Закону о доступном медицинском обслуживании (ACA).
Опыт Шриер основан не только на ее диабете, который она болела с подросткового возраста, но и на 17-летнем опыте работы педиатром до того, как она присоединилась к Палате представителей США в 2019 году - в частности, как единственная женщина-врач в Конгрессе и первая -всегда педиатр.
После множества слушаний в Конгрессе по ценам на лекарства и заседания подкомитета Палаты представителей по вопросам энергетики и торговли, посвященного ценам на инсулин, сегодня (2 апреля), самое время узнать об этих двух ЛОВЗ (людях с диабетом), находящихся в центре внимания политическая буря над здравоохранением.
Диабетические путешествия двух политиков
Шрайер, которая сейчас является первокурсницей-конгрессменом, повлияла на ее политическую карьеру и ее собственное здоровье и карьерную траекторию на протяжении многих лет. В 1985 году в возрасте 16 лет ей был поставлен диагноз СД1 с «типичными симптомами повышенной жажды и частого мочеиспускания». К счастью, ее мать, школьная учительница, распознала симптомы и привела ее к врачу, когда ее уровень глюкозы в крови был около 250 мг / дл - еще не опасно высокого уровня.
В то время только стали доступны домашние тесты на уровень глюкозы в крови, и она говорит: «Я делала много таких» до того, как в 1990 году приобрела инсулиновую помпу, а в последнее время - CGM (непрерывный монитор глюкозы). Фактически, ее диабетическим доктором и образцом для подражания в детстве была хорошо известная эндо доктор Фрэн Кауфман, которой Шриер считает, что она вдохновила ее стать педиатром.
Управлять диабетом на ее новой работе было нелегко. «Я должна проходить пять миль в день», чтобы поддерживать форму, - говорит Шриер, добавляя, что она носит с собой батончики мюсли, чтобы предотвратить низкий уровень сахара в крови. «Также было трудно приспособиться к трехчасовой разнице во времени» между Вашингтоном и ее базой в центральной части штата Вашингтон, поскольку путешествия туда и обратно влияют на ее базовые потребности.
В свою очередь, Липински был диагностирован в 1984 году, когда ему было 23 года, и он работал системным аналитиком в Swissair в Цюрихе, Швейцария. Местный врач обнаружил у него СД1 после того, как он сильно похудел и у него был один эпизод, когда «у меня был такой высокий уровень глюкозы в крови, что я чуть не потерял сознание», - вспоминает он.
В течение 27 лет Липински делал несколько ежедневных инъекций и имел, по его словам, довольно хороший контроль. Затем он перешел на помпу Omnipod три года назад. Он говорит, что помпа и CGM значительно упростили его D-менеджмент. Он также рекламировал важность регулярных упражнений для лечения диабета, говоря, что он бегает или поднимает тяжести шесть дней в неделю.
Противостояние политическому фону
Конечно, наличие общего диабета не означает, что эти двое разделяют политические взгляды.
Липинский, сын бывшего конгрессмена Билла Липински, большую часть своей жизни находится на политической арене. В 90-е годы он стажировался у политиков и преподавал политологию до того, как присоединиться к Конгрессу.
По некоторым вопросам он склоняется больше вправо. Липински долгое время выступал за жизнь и даже голосовал против первоначального ACA в 2010 году. Член центристской, «финансово ответственной» Коалиции Blue Dog, во время праймериз 2018 года ему противостояли ключевые группы интересов, которые поддерживали Шриер в ее гонке. , включая неделимое и планируемое отцовство.
Напротив, Шриер никогда раньше не был в политике. Но обеспокоенная призывами республиканцев отменить ACA, она решила впервые выйти на политическую арену и успешно баллотировалась в Конгресс в 2018 году. Она сделала реформу здравоохранения своей главной проблемой и выступила за то, чтобы сделать Medicare общедоступным вариантом для всех.
Тем не менее, судя по тому, что они двое поделились со мной, их текущие взгляды на то, что делать с ценами на здравоохранение и рецептурные лекарства, не так уж сильно расходятся.
Взгляды на реформу здравоохранения
Что касается общей картины, «я вижу огромную выгоду в том, чтобы в конечном итоге создать систему единого плательщика», - говорит Шриер. Однако прямо сейчас «нашей первоочередной задачей должно быть укрепление Закона о доступном медицинском обслуживании». Ее первоначальные приоритеты включают обеспечение бесплатного покрытия первых нескольких амбулаторных посещений и защиту 10 основных преимуществ ACA для здоровья, включая покрытие ранее существовавших заболеваний, что крайне важно для людей с ограниченными возможностями.
Хотя Липински изначально был против ACA, с тех пор он много раз голосовал за его сохранение и исправление и говорит, что «мы должны работать над тем, чтобы он работал лучше для всех».
Хотя он не собирался участвовать в программе Medicare для всех и беспокоился о стоимости, он сказал, что «открыт для такой возможности». У него также есть неортодоксальная идея, которая мне кажется разумной: «Когда люди с диабетом вводят себе инъекции инсулина, это профилактика. Так почему же страховщики не должны покрывать (инсулин) таким образом? »
Хороший вопрос, конгрессмен… действительно хороший вопрос.
Вызов большой фармацевтики
Оба они получили известия от пациентов, страдающих диабетом, у которых были проблемы с оплатой за инсулин. И также не стесняется наказывать производителей лекарств за высокую стоимость отпускаемых по рецепту лекарств.
Шриеру не понравился широко разрекламированный и разрекламированный шаг Лилли по предложению некоторым потребителям дженериковой версии Хумалога по цене 137,50 долларов за флакон. «Эта цена слишком высока. Он все еще искусственно завышен. Исходя из всего, что я могу сказать, эта маленькая бутылка должна стоить 50 долларов », - говорит она.
Хотя Липинский происходит из дружественного к бизнесу крыла Демократической партии, он отметил: «Я не вижу хорошего случая, чтобы стоимость исследований оправдывала высокую цену на инсулин. Определенно необходимо усилить давление на фармацевтику со стороны рядовых ».
Оба указали, что за высокие цены на инсулин несут ответственность не только производители лекарств, но и другие игроки, в том числе менеджеры по льготам в аптеке. По словам Липински, «Нам определенно нужно делать больше в отношении PBM и роли скидок», имея в виду скидки на лекарства, согласованные PBM, которые явно играют роль в высоких ценах на инсулин. Однако ни один из них не стал бы использовать какие-либо конкретные решения, связанные с PBM.Возможно, они так же напуганы сложностью системы ценообразования на рецептурные препараты, как и все мы. Как сказал Шриер, «никто из нас действительно не знает, сколько вины возлагать на фармацевтические компании, а сколько - на PBM и страховщиков».
Это одна из причин, по которой она согласна с D-защитниками, которые настаивают на большей прозрачности системы ценообразования на лекарства как на уровне штата, так и на уровне федерального правительства.
А как насчет цен на инсулин?
Когда его спросили о незавершенном законодательстве о снижении цен на рецептурные лекарства, которое было введено на Капитолийском холме, ни Шриер, ни Липинкси не взяли на себя обязательства вносить какие-либо конкретные законопроекты на данный момент. Ясно, что они все еще пытаются придумать шаги, чтобы сделать лекарства более доступными, которые были бы эффективными и политически осуществимыми.
Липинский сказал, что поддерживает стимулирование импорта рецептурных лекарств из так называемых «безопасных стран», таких как Канада, и «готов рассмотреть возможность привязки цен на рецептурные лекарства в США к их ценам за рубежом».
Шрайер открыта для обеих этих идей и сказала, что изучает их. Однако она не была уверена, что поощрение канадского импорта окажет большое влияние, поскольку люди уже могут привозить наркотики с севера от границы для личного пользования. «У меня были пациенты, которые ехали в Канаду, чтобы получить EpiPens от астмы», - вспоминает она.
Осторожный оптимизм в отношении законодательства о диабете
Разговор с ними об ужасно высоких ценах на инсулин и более широких реформах здравоохранения вселил надежду, что Конгресс ожидает чего-то положительного.
Липинский сказал, что, по его мнению, вполне вероятно, что демократы в Палате представителей «внесут закон в борьбу с высокой стоимостью рецептурных лекарств». В Демократической фракции были обсуждения, и мы пытаемся прийти к консенсусу ».
Шриер считает, что есть шанс достичь консенсуса между двумя партиями по поводу высоких цен на лекарства, отпускаемые по рецепту, и других проблем. По ее словам, «коллеги, с которыми я говорила по другую сторону прохода, в равной степени обеспокоены» нашей системой здравоохранения.
Вы можете не соглашаться ни с одним из них по каждому вопросу. Но если у вас диабет, вы должны быть рады, что они оба борются за наше D-сообщество в Конгрессе.
