Жизнь с диабетом 1 типа (T1D) в 2020 году включает в себя множество замечательных технологических возможностей, которые помогут вам ежедневно контролировать уровень сахара в крови: насосы, капсулы, системы непрерывного мониторинга уровня глюкозы (CGM) и системы с обратной связью, которые автоматизировать часть работы. Но для женщин, в частности, вся эта экипировка на теле может быть довольно обременительной и бросать вызов их уровню комфорта с собственным телом.
«Я не хочу рекламировать свой диабет на своем теле», - говорит Келли Клоуз, основательница diaTribe, которая носит бесконтактную инсулиновую помпу Omnipod и Dexcom CGM. «Меня не смущает мой диабет, но я также не люблю носить слишком облегающую одежду, потому что она просто не смотрится поверх вашего диабетического снаряжения».
Клоуз не одинок. При опросе в Твиттере подавляющее большинство женщин с СД1 выразили разочарование по поводу отсутствия комфорта и негативной эстетики, связанных с ношением диабетического снаряжения.
Возникает вопрос: являются ли недостатки современной диабетической технологии результатом требований функционального дизайна или же это связано с тем фактом, что женщин в области разработки медицинских технологий гораздо меньше, чем мужчин?
Как часто вас беспокоит диабетик?
Мы задали вопрос нашему сообществу DiabetesMine в Твиттере: как часто ваша диабетическая техника мешает вам удобно носить платья, юбки, майки и т. Д.? Вот примеры того, что мы услышали в ответ:
- «Я ношу туфли-лодочки Tandem на боковой полосе бюстгальтера, поэтому, когда мои руки опущены, это не очень заметно».
- «Я переключился с помпы обратно на MDI (несколько ежедневных инъекций) 85% именно из-за этой проблемы».
- "Много! Есть стили, которые я даже не стану носить, потому что технологии настолько очевидны, и тогда я просто буду чувствовать себя неловко. В основном платья ».
- «Почти ежедневно, хахаха».
- "Да!!! Все время. Я перепробовала много разных вещей, но так и не нашла ничего, что меня устраивало ".
- «Это проблема всей жизни, о которой меня не предупреждали».
- «Возможность ношения диабетической техники - один из самых неприятных аспектов, который может немного утомить вас, особенно если у вас есть другие проблемы, ограничивающие гардероб, с которыми нужно бороться…»
- «Я ношу свои, заткнутые за пояс леггинсов, и когда выхожу на прогулку, они извиваются и выпадают».
- «С платьями может быть сложно, так как у меня недостаточно места в бюстгальтере, чтобы добиться успеха в этой тактике, но я нашла нескользящую подвязку для ног с карманами, которую я использую, которая помогает большую часть времени. Я использую свой живот для своих сайтов, поэтому майки не были проблемой ».
- "Каждый день! Я люблю носить платья, но понятия не имею, как и где их разместить. Моя предыдущая помпа была меньше, поэтому она могла легко поместиться в мой бюстгальтер, но эта немного больше, а я очень маленькая, так что ... прощай ко всем моим милым платьям. "
Мы отметили, что пользователи Omnipod сообщали о наименьшем количестве препятствий при ношении и одевании в связи с их диабетической технологией:
- «Вовсе нет с Dexcom и Omnipod на моем плече. Хотя я не ношу майки или короткие топы ».
- «Я стала носить намного больше платьев, когда перешла на патч-лодочку. Раньше я просто обнаружил, что не стоит беспокоиться о том, где спрятать насос. Бюстгальтер мне никогда не нравился. Но в последнее время я ношу под платьями велошорты - отлично подходят для переноски RileyLink, телефона и ключей ».
- «Я сейчас на Омниподе, так что никогда. Отсутствие трубок очень полезно. В январе я собираюсь использовать TSlim, так что вернемся к трубкам, и я уверен, что мой ответ изменится. Возвращаюсь к проделыванию дыр в карманах ».
- «Всегда боролся с моей помпой в одежде из-за трубки! Обычно прибегаю к ношению туфельки в бюстгальтере, чтобы скрыть ее. Перешел на Omnipod, и жизнь стала намного лучше с точки зрения одежды! Dexcom никогда не доставлял мне никаких проблем ».
- «Когда у меня был трубчатый насос, я вставлял его в детский носок и прикреплял его к внутренней стороне моего Spanx прямо в точке изгиба бедра. Не мог вообще этого увидеть. Теперь я использую капсулы [Omni] и у меня нет никаких проблем, а Spanx продолжает сглаживать удары капсулы, если она на моем торсе.
- «Вряд ли когда-либо проблема. Я люблю своего Омнипода! »
[Вы можете прочитать больше ответов в Twitter.]
Отсутствие женщин в дизайне MedTech
Хотя число женщин, занимающихся разработкой медицинских технологий, неизбежно растет, общие цифры за последние несколько десятилетий рисуют преимущественно мужскую картину.
«Только 18 процентов руководящих должностей в 100 крупнейших публично торгуемых компаниях по производству медицинского оборудования занимают женщины, и только три компании имеют женщин-генеральных директоров, согласно анализу ежегодной Big 100 компании Medical Design & Outsourcing», - говорится в сообщении Medical Design & Outsourcing in 2019.
Далее в нем говорилось: «Из 969 руководящих должностей в крупнейших мировых компаниях, занимающихся медицинскими технологиями, только 172 занимают женщины. Почти в четверти компаний нет женщин на руководящих должностях, а еще в 24 компаниях есть одна женщина-руководитель ».
В отчете также указано, что в 2018 году 195 врачам было выделено 2,7 миллиона долларов на медицинские исследования, и только 16 из этих получателей были женщинами, получив в общей сложности 322 тысячи долларов.
В марте 2020 года издание Medical Design Briefs сообщило, что, согласно данным UIS ЮНЕСКО, менее 30 процентов мировых исследователей - женщины. Но они рисуют более обнадеживающую картину: «Хотя женщины по-прежнему недостаточно представлены в областях STEM [наука, технология, инженерия и математика], включая промышленность медицинских устройств, те, кто выбрал науку и инженерию в качестве профессии, оказывают огромное влияние ... Они преодолели препятствия, чтобы продолжить разработку трансформирующих устройств, борьбу с болезнями и создание революционных материалов ».
Чем выделяется Omnipod
Бескамерная система доставки инсулина Omnipod, кажется, выделяется как самая легкая для физической адаптации, особенно для женщин с различными типами и стилями одежды.
Неудивительно, что производитель Omnipod из Бостона Инсулет также может похвастаться значительно более высоким процентом женщин в своей компании.
«Это определенно 50/50», - сказал DiabetesMine доктор Транг Ли, старший вице-президент и медицинский директор компании «Инсулет». Ли, опытный детский эндокринолог, возглавляет программу по разработке автоматизированной системы контроля уровня глюкозы Omnipod Horizon нового поколения.
Наблюдая за клинической разработкой - от концепции до тестирования продукта - Ли считает, что Инсулет выделяется в основном благодаря командам, возглавляемым женщинами.
«В компании« Инсулет »мы делаем все по-другому, потому что в нашем процессе задействовано много женщин», - объясняет Ли. «Мы проводим много исследований взаимодействия с людьми с диабетом, и их возглавляет инженер-женщина, которая проводит все исследования рынка».
Более половины этой исследовательской группы составляют женщины.
«Мы не развиваемся в вакууме. Мы разрабатываем, активно взаимодействуя с пользователем », - добавляет Ли. «FDA действительно повысило важность удобства для пользователей».
Президентом и главным исполнительным директором Omnipod также является женщина - Шейси Петрович.
«С несколькими женщинами-руководителями в нашей компании… У нас совершенно другая точка зрения. Иметь женщин в вашей организации очень важно. Мы по-разному настроены. Мы думаем иначе, чем мужчины. Очень важно, чтобы были представлены как точки зрения, так и меньшинства », - говорит Ли.
Она вспоминает бывшего ведущего инженера-конструктора, который имел очень привилегированное происхождение. Вскоре компания поняла, что этот человек не осознает, что многие люди с диабетом не полностью обеспечены ресурсами и не имеют адекватного доступа к специалистам здравоохранения и здравоохранению в целом, и что многие люди по всей стране (и во всем мире) не имеют высшее образование.
«Что касается диабета, очень важно понимать, что он затрагивает людей из всех слоев общества, и учитывать их потребности», - объясняет Ли.
Изображение @SarahSmjordan, который говорит: «Мой Омнипод - мой лучший друг».Улучшение Omnipod с учетом интересов женщин
Близко, например, все еще чувствует, что Omnipod слишком толстый, чтобы носить его поверх приталенной одежды.
«Я бы хотела, чтобы он был меньше», - объясняет она. «В него помещается 200 единиц инсулина, но я использую только 22 единицы в день, поэтому мне не нужно столько места для инсулина - всего 66 единиц за 3 дня, а не 200 единиц. Могло быть меньше. Хотелось бы, чтобы у них были варианты, чтобы люди, которые используют меньше инсулина, могли выбрать меньшую капсулу ».
Ли подчеркивает, что команда компании «Инсулет» действительно постоянно думает о том, как сделать Omnipod меньше и тоньше, не теряя при этом функциональности.
«Наш девиз -« упростить жизнь »- я не думаю о том,« как сделать так, чтобы наша инсулиновая помпа работала с более мелкими деградациями? »Я думаю о том,« какое следующее нововведение поможет снизить бремя для людей, живущих с диабетом? » ”
Исследовательская группа часто опрашивает как текущих, так и потенциальных пользователей, спрашивая их: «Что могло бы улучшить вашу жизнь с диабетом?»
Они просматривают ответы и определяют, какие из них выполнимы, а какие нет.
Однако, как ни удивительно, Ли говорит, что самый большой запрос, который они получают при опросе своих клиентов, связан не с размером, а с подключением модуля к их смартфону, чтобы пользователям больше не нужно было носить с собой дополнительный PDM (персональный диспетчер диабета), блок управления размером мобильный телефон.
PDM - это устройство с сенсорным экраном, которое управляет программированием капсулы доставки инсулина. В мире, где вы никуда не пойдете без мобильного телефона, дополнительная ответственность заключается в том, чтобы ваш PDM был везде с вами, оставался заряженным и работоспособным.
Ли говорит, что они надеются выпустить новейшую замкнутую систему Omnipod с управлением со смартфона в первой половине 2021 года.
Когда дело доходит до размера капсулы, Ли говорит, что они фактически получают запросы на обоих концах спектра - некоторые просят, чтобы в капсуле было больше инсулина, потому что у них закончился инсулин через 2 дня, а некоторые просят, чтобы она удерживала меньше, чтобы она могла быть меньше.
«Электроника становится все меньше и меньше, поэтому мы думаем о способах еще большей миниатюризации нашего продукта, чтобы удовлетворить потребности женщин, пытающихся приспособиться к стилю одежды. Мы знаем, что это вопрос наших клиентов, и он в нашем списке ».
По словам Ли, многие пользователи могут не знать об этих усилиях по постепенному улучшению носимости продукта, и ее команда также часто вносит небольшие улучшения, которые могут быть незаметны для пользователя.
«Мы изменили дизайн канюли, чтобы, например, у нее была лучшая дисперсия инсулина под кожей», - объясняет Ли. «Это вышло в прошлом году. Это привело к значительному снижению частоты окклюзии (блокады инсулина), но подобное изменение дизайна не попадает в заголовки газет ».
Женские аксессуары для диабетиков
За последние 20 лет появилось значительное количество компаний, создающих аксессуары, которые делают устройства для лечения диабета более удобными и привлекательными для женщин. Эти наряды часто создаются женщинами, страдающими диабетом, или матерями детей, больных диабетом, и предлагают все, от модных сумок для переноски до «скинов для устройств» и специальной одежды.
Вот некоторые из этих ориентированных на диабет компаний по производству одежды и аксессуаров:
- Анна ПС
- Desang
- Funky Pumpers
- Хэнки поджелудочной железы
- Спрятался в
- InsulWear
- Myabetic
- Карманная внутренняя одежда
- Насос Пилц
- SPIbelt
- Сахар Медицинский
- Tallygear
- Тип 1 Одежда
- Под летом
С какими проблемами сталкивается модельер, создавая с учетом диабетических технологий? DiabetesMine взяла интервью у Анны Шёберг из Швеции о создании линии майок, бюстгальтеров, шорт и бикини «AnnaPS» со специальными карманами для размещения диабетического снаряжения.
«Меня поддерживали крупнейшие поставщики инсулиновых помп, медицинские работники и пользователи помп, но моей самой большой проблемой было обеспечение функциональности и качества одежды - и в то же время создание устойчивой модной линии. И делать продукты, которые хорошо выглядят! » - говорит Сьёберг.
Она подчеркнула, что физическое расположение карманов для переноски инсулиновой помпы имеет решающее значение; Чтобы убедиться, что отверстия этих карманов находятся в пределах точных размеров, требуется несколько дополнительных слоев шитья.
На ранних этапах разработки Sjöberg обнаружил, что материал, из которого будет закреплен или закреплен любой насос, должен быть значительно более усилен и прочнее, чем требуется для обычной одежды. Например, пояс на нижнем белье требовал более надежного эластичного материала и тщательного размещения швов, чтобы он мог выдерживать больший вес и силу, чем обычное нижнее белье.
«Была действительно тяжелая битва за то, чтобы научить фабрику производить такую одежду», - говорит она. «Это заняло гораздо больше времени, чем я мог себе представить. Конечно, это стоило мне больших денег и огромного количества часов работы бесплатно, но я был полон решимости сшить одежду, которая облегчит ношение инсулиновой помпы ».
За исключением редизайна самих устройств, Sjöberg по-прежнему стремится создавать самые лучшие аксессуары для женщин с диабетом.
«Моя мечта - помочь всем носить с собой любое медицинское оборудование, сделав его удобным для ношения и невидимым», - говорит она.